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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
Message: (p236718)
Posté le: 01. Fév 2010, 09:52
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Bonjour,
Suite à la conférence/rencontre où nous étions Thierry et moi j'avais envie symboliquement en revenant sur ce forum de continuer à donner de ces nouvelles avec un autre titre que "le fiancé qui ne se soignait pas" (voir Message ) - après tout on sait maintenant que le fiancé s'appelle Thierry et l'actualité est qu'il est revenu aux soins donc... ce sera sous le titre de Suivi de Thierry.
Merci encore à Béate d'avoir organisé cette soirée. C'était très fort pour nous de rencontrer certains membres du forum. Nous avons été très touchés.
Cet après midi nous allons rencontrer le professeur Bonnichon à l'institut Bergonié pour la première fois. Nous allons pouvoir faire le point, voir ce qu'elle pense de la prise en charge actuelle de Thierry.
Je reviendrai ces prochains jours vous dire ce qu'il en est.
Je pense bien fort à vous tous que j'ai eu la chance de rencontrer et vous porte en flambeau dans mon coeur.
A bientôt |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p236724)
Posté le: 01. Fév 2010, 10:27
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Bonjour Elsa, et Thierry,
J'ai été heureuse de découvrir vos visages par les photos... vous être superbes... et encore plus de voir Dame Enid à vos côtés... Elle est de ces gens ki portent de bons conseils et un réconfort formidable...
Cet aprèm y aura une petite sorcière sur une de vos épaules ...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Invité |
Message: (p236726)
Posté le: 01. Fév 2010, 10:34
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caranell a écrit: | Bonjour Elsa, et Thierry,
J'ai été heureuse de découvrir vos visages par les photos... vous être superbes... |
Exact, ma chère Cara : ils sont superbes, mais aussi archi-sympas, souriants, courageux , intelligents et tout et tout ! |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p236731)
Posté le: 01. Fév 2010, 10:44
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Bonjour Elsa et Thierry,
Je croise les doigts pour que ce RdV se passe bien. On attend de vos nouvelles...
J'ai été ravie de faire votre connaissance ce week-end et de partager des moments très doux/drôles à côté de vous lors du dîner. Et j'ai été très touchée par nos convergences sur les bonheurs simples...
Je vous embrasse,
lilette
NB. et on peut rajouter le lien sur le début des échanges concernant Thierry :
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p236761)
Posté le: 01. Fév 2010, 12:06
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Bonjour Elsa et Thierry,
Moi aussi, j'ai été très heureux de faire votre connaissance ... je n'ai pas été déçu ... vous êtes bien ce que je m'imaginais, des gens archi-sympas, souriants, courageux , intelligents et tout et tout ... comme dis très justement Enid.
Bonne chance cette après-midi.
Gros bisous à vous deux
Dan
PS Elsa ... encore toutes mes excuses pour le verre d'eau _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p236794)
Posté le: 01. Fév 2010, 13:47
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Bonjour Elsa et Thierry,
Je suis très hereux de vous avoir rencontrés à Paris.
Bon courrage et surtout bonne chance pour le traitement de thierry.
A bientot. _________________ Jean François |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p236857)
Posté le: 01. Fév 2010, 19:06
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Bonsoir Elsa (et Thierry),
excéllente idée d'avoir créé un NOUVEAU sujet !! J'ai rajouté le lien vers la discussion précédente dans ton message (et, dans la discussion précédente, le lien vers les toutes premières discussions de 2007 et 2008).
J'ai moi aussi été ravie de faire votre rencontre, à tous les deux - et très heureuse de la soirée de vendredi, j'ai l'impression que les échanges entre les uns et les autres ont vraiment été intenses, et que tout un chacun y a puisé beaucoup d'énergie, des forces nouvelles pour continuer à se battre ! Personnellement, cette soirée m'a vraiment "enrichie", fait chaud au coeur, et j'ai l'impression que ça a été le cas pour tout le monde ! D'autant plus que cette fois-ci, il y avait un groupe assez important de gens aux histoires "compliquées", non "standard", cancers médullaires, sclérosants, opérations multiples, essais cliniques ... qui, le reste du temps, se sentent bien seuls, car dans une situation très rare ... c'est vraiment chouette, toutes ces rencontres, toute cette amitié qu'on arrive à créer via Internet !
J'espère de tout coeur que la consultation s'est bien passé et qu'on a pu vous donner quelques perspectives un peu plus "concrètes", dates d'examen etc ... puis, peut-être aussi de quoi traiter les symptômes actuels, qui doivent être pénibles ?
Je vous embrasse très fort tous les deux, à bientôt !
Beate |
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PATOCHE53
Inscrit le: 15.04.09 Messages: 378Carcinome papillaire... LE CROISIC - BRETAGNE 70+ |
Message: (p237001)
Posté le: 02. Fév 2010, 16:03
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Bonjour Elsa et Thierry,
Une pensée pour vous, qui avait dû hier, voir Mme Bonichon, J'espère que le contact a été bon et qu'elle a pu vous apporter quelques réponses.
Donnez nous des nouvelles...
BISOUS
PATOCHE |
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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
Message: (p237462)
Posté le: 06. Fév 2010, 11:23
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Bonjour à tous,
J'arrive à l'instant de quelques jours de déplacement en région Bretagne. Je suis partie pour la Bretagne tout de suite après le RDV d'avec le Dr.Bonichon voilà pourquoi les nouvelles arrivent seulement aujourd'hui.
Alors voilà voilà:
Le RDV du 1er février s'est très bien passé.
Comme je le présupposais (confortée de plus par la discussion avec Patoche à Boulogne) le Dr. Françoise Bonichon est définitivement une personne qu'il était nécessaire de rencontrer.
Elle s'est montrée disponible, attentive et même réconfortante.
Elle décide quand même par prudence d'avancer la date du bilan d'extension, de six mois à trois mois. A fait effectuer une prise de sang pour mesurer à nouveau le taux de calcitonine (j'ai beaucoup d'apppréhension à l'idée de ce résultat..).
En fonction de tous ces résultats à venir, Thierry serait alors inclus à l'étude pour le XL184. Elle garde une réserve prudente concernant les hémoptysies (crachats de sang) du mois de novembre dernier car encore une fois normalement il s'agit d'une caluse de non inclusion.Elle va prendre avis auprès du professeur Sclumberger entre autre. A suivre...
Sinon sans oublier la réalité médicale j'étais bien heureuse d'entendre un médecin lui dire:
"Je suis contente de vous avoir rencontré et de voir que vous êtes aussi en bonne santé"!!!!.
Voilà pour toutes ces petites raisons le moral est revenu;
je dois dire que de toute façon depuis la conférence à Boulogne "tout" va un peu mieux.
Le fait déjà que Thierry ait accepté de venir était déjà symboliquement le signe d'un nouveau départ .
Il vous a rencontré, a parlé un peu de lui,c'est rare. Puis comme certains d'entre vous le savent il travaille à nouveau.Il est d'ailleurs en ce moment en déplacement pour un beau projet professionnel.
Tout ça lui apporte un avenir,un lendemain que la maladie en unique actualité ne lui offrait pas jusqu'alors.
Je vous remercie donc encore Dan,Lilette,Enid,Béate,Patoche,Isabelle,JF et les autres d'être ces belles personnes souriantes, bienveillantes, courageuses et donc stimulantes pour Thierry et des soutiens précieux pour nous deux tout le reste du temps via ce forum.
Je vous embrasse. LZA |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p237472)
Posté le: 06. Fév 2010, 12:56
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Bonjour Elsa,
Tu nous remercies, mais si tu savais le bonheur que toi et Thierry vous nous avez donné à Boulogne, notamment, en vous rencontrant, en apprenant les bonnes résolutions prises par Thierry et son nouveau projet professionnel ... et le bonheur que tu nous donnes encore maintenant en disant que tout c'est bien passé pour lui le 1er février ... c'est nous qui devons vous remercier.
Je supplie de toutes mes forces les bonnes étoiles de "là haut" de faire en sorte que Thierry soit pris dans l'étude et que cette molécule agisse activement sur le cancer.
C'est vraiment bien que le médecin ait été attentif et réconfortant. Une telle attitude est indispensable pour nous aider à combattre le cancer.
Je vous embrasse bien fort tous les deux.
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p237475)
Posté le: 06. Fév 2010, 13:18
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Bonjour Elsa,
Je suis TRES contente de lire ces nouvelles, ça fait beaucoup de bien !
Les médecins humains, comme celui que vous avez rencontré, sont infiniment précieux...
Donc bilan avancé à 3 mois - good.
Et puis c'est vrai que s'entendre dire qu'on est en bonne santé, c'est un sacré boost, non ?!
Allez, en avant !
Pleins de bises à tous deux ...
lilette |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p237486)
Posté le: 06. Fév 2010, 14:39
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Bonjour Elsa et Thierry,
je suis vraiment heureuse de ces bonnes nouvelles ! Et très soulagée de voir que les sacro-saintes "règles d'inclusion" ne sont finalement pas SI strictes et immuables qu'il semblait, avec le "délai obligatoire de 6 mois pour voir s'il y a progression" - attente qui, ici, semblait totalement inhumaine !
Ouf, tout ça est donc avancé à 3 mois, vous devez être très soulagés tous les deux !
Apprendre que Thierry fourmille de projets, c'est super, cela - ainsi que de t'avoir à ses côtés, atout primordial ! - lui donnera le "punch" nécessaire pour se battre !
Gros gros bisou à tous les deux, à très bientôt !
Beate |
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Invité |
Message: (p237489)
Posté le: 06. Fév 2010, 15:32
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OUfffffff ! Je suis ravie Elsa. Un grand merci pour toutes ces bonnes nouvelles. Embrasse bien Thierry pour moi . Je pense tout le temps à vous deux. |
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PATOCHE53
Inscrit le: 15.04.09 Messages: 378Carcinome papillaire... LE CROISIC - BRETAGNE 70+ |
Message: (p238827)
Posté le: 16. Fév 2010, 18:43
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Bonjour Elsa et Thierry,
Je savais que Mme Bonichon ne vous décevrait pas et que son humanité ne pourrait que vous toucher.
Vous êtes entre de bonnes mains non seulement médicales mais aussi amicales, c'est ce que l'onr essent à son contact.
Je serais à Bergonié en Avril, Peut être aurons nous la possibilité de se voir, ce serait un grand plaisir.
De gros bisous à vous deux
PATOCHE |
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