[Suivi de Thierry- CMT]

[marion]

Je n'interviens pas souvent sur ce fil que je lis régulièrement.
Ces nouvelles ne sont pas très bonnes.
Je souhaite pour vous 2 que la chimio puisse avoir un effet finalement positif, même si elle est dure à supporter.
En plus, Le côté psychologique et l'angoisse tant du malade que de son entourage ajoute aux effets indésirables.
Je me demandais si l'hôpital qui suit Thierry a proposé une prise en charge extra-médicale pour vous accompagner par des soins que l'on appelle de support. Cela peut comprendre une ou des consultations infirmières ou avec une diétécienne pour aider à gérer les effets indésirables, des rencontres avec un psychologue, des ateliers de relaxation...
Ces à-côtés ont leur importance dans les moments difficiles.
Vous pouvez demander aux infirmières ce qui peut être proposé.

[elsa]

Bonjour Marion et merci pour ton message.

Tu as raison il faudrait que je sollicite l'équipe soignante pour tout ce genre de prise en charge parallèle.
A chaque fois j'oublie.
Après ce qui risque d'être un peu compliqué c'est que nous habitons à 40km de Bordeaux et pour l'heure un éventuel suivi par exemple psychologique serait compliqué car Thierry ne peut pas faire de déplacement régulier il est trop fatigué même pour parler il tient à peine une phrase.
Cela n’empêche que je vais quand même voir cela avec les infirmières la prochaine fois car oui je sens que ces supports pourraient apporter du bien.

Merci donc pour le conseil.
Belle journée.
Elsa

[Beate]

Bonjour Elsa,

c'est vrai que ce n'est pas toujours facile, quand on habite loin ! Mais les conseils de Marion me semblent très judicieux ... normalement, c'est d'ailleurs l'hôpital qui aurait dû vous y adresser, aux personnes chargées des soins de support !

C'est à l'institut Bergoníé que Thierry est suivi ?

Je viens de regarder un peu sur leur site, il y a pas mal de choses de prévues, le mieux sera de leur en parler à votre prochaine visite, ou même de les contacter par téléphone ou par mail !

Il y a un programme de "Prise en charge globale" avec notamment le "CARE" (Coordination, Accompagnement, Réhabilitation et Education) :

http://www.bergonie.org/fr/l-institut/servicesdesoinsetdesupport/la-prise-en-charge-globale/care.html

Tous les numéros sont listés au dos de leur brochure :

http://www.bergonie.org/images/articles/soins/prise_en_charge_globale/informations%20care%20page.pdf
http://www.bergonie.org/images/articles/Accueil/acces_direct/bergonews/b17_care_apports_pour_les_patients.pdf
Quand on ne peut pas se déplacer, il existe même une unité mobile d'accompagnement ! Cela s'appelle "d'accompagnement et de soins palliatifs", terme qui fait souvent très peur, mais en fait cela veut juste dire que c'est une maladie qui est devenue chronique (par opposition au "curatif" qui vise à guérir la maladie, ce qui malheureusement n'est pas toujours possible).

Et ce type "d'unité mobile d'accompagnement" pourra vraisemblablement répondre exactement à vos besoins actuels !

[elsa]

Merci mille fois Béate. J'avais cherché ce 'type' de brochure dans les présentoirs disséminés à Bergonié mais je ne suis jamais tombée dessus et j'avoue ne pas avoir eu l'idée de regarder sur le site.
Je suis sure que nous allons trouver du soutien avec ces équipes là.
merci encore et gros bisous

[piment]

Bonjour Elsa et Thierry,



Je viens tout juste de voir les nouvelles concernant Thierry. Comment se porte-t-il depuis le dernier traitement? Les premières nouvelles semblaient encourageantes, j'espère que les effets de la seconde ronde se sont dissipés.

C'est un peu inquiétant ces saignements. Ils ne faut pas hésité à contacter les médecins. Les conseils de Béate sur l'équipe de prise en charge me semble aussi judicieux.

On m'a proposé un peu le même genre de service pour le traitement de la douleur cette semaine. Ces équipes travaillent conjointement avec l'onco.

Je vous envoie de l'énergie ....


Bises

Piment

[Ktrin']

Hello Elsa et Thierry,

Comme Piment, un tour ici pour demander de vos nouvelles et vous souhaiter bon courage et bonne chance dans votre cheminement.

Gros bisous et toutes mes pensées positives,
Ktrin'

[elsa]

Coucou tout le monde,

Je viens vous donner des nouvelles de mon Thierry qui se maintient dans le mieux.
Depuis 3 jours avec le beau soleil qui baigne le sud ouest il a trouvé le courage et un peu de force pour aller marcher 10 minutes chaque jour.
Il respire mieux.

Ce qui est étrange c'est que depuis qu'il respire mieux il a "en échange" des toux sèches nocturnes par quinte. Il est obligé de dormir assis.

Il est tout maigre pauvre chou.
Et ce vendredi 3eme chimio normalement cette fois en hôpital de jour, j'avoue que j'aurais préféré qu'il reste une nuit hospitalisé comme les autre fois et qu'il continue de lui injecter les produits en deux fois, un par jour.
Peut être va t il appeler demain pour demander si c'est possible.

Depuis la chimio il n'a plus mal aux côtes je précise cela pour Piment.

Bon je suis contente croyez le bien mais il a l'air si frêle et fragile que pour l'heure je reste en apnée dès que je le vois debout j'ai l'impression qu'il va s'écrouler.

Je reviendrai vous donner des nouvelles très vite aux vues de cette troisième chimio.

Bien chaleureusement,
Elsa

[piment]

Bonjour Elsa et Thierry,


Je suis très heureuse de voir ces nouvelles pour Thierry. Bien que ce doit être tout de même difficile pour lui, le fait qu'il respire mieux est en soi une très bonne nouvelle.

Je prend bonne note pour les douleurs aux côtes. Pour l'instant, de mon côté c'est dilaudid 2 mg mais ça ne fait que diminuer, la douleur de disparaît pas par contre et aussi pregabalin 75mg.

Prend bien soin de lui..et de toi aussi...

Bises

Piment

[cati33]

Bonjour Elsa,
Je suis très contente que Thierry aille mieux et arrive à refaire de l'exercice. C'est vrai que le retour du soleil et les températures reboostent. J'espère que cette 3ème séance de chimio va encore apporter du mieux. Peut-être faudrait-il parler aux médecins de la toux sèche de Thierry.
Grosses bises à vous deux
Cathy33

[Praline2]

Coucou Elsa,
Profitez de ces moments d'amélioration tous les deux. J'espère que la troisième chimio vous apportera du meilleur et je vous embrasse très fort en vous disant que je pense beaucoup à vous.

[J.F.]

Bonjour Elsa et Thierry,

Je suis très heureux de voir que ce nouveau traitement réagit bien et que Thierry se porte un peu mieux. La poursuite de se traitement devrait beaucoup améliorer son état de santé.

[elsa]

Bonsoir à tous,

Au lendemain de la cinquième chimio voici quelques nouvelles de Thierry.

Il semble y avoir un léger mieux ces derniers jours.
Ou alors est ce à force de vouloir absolument du mieux que nous l'inventons. Je ne saurai dire.
A force d'isolement et de symptômes qui rendent la vie très difficile on fini par perdre le discernement.
En tout cas quand même il y a plus de tracas que de légèreté ça c'est sur.

A partir de demain il ne prendra plus le Cométriq mais à nouveau le Caprelsa. J'avoue ne pas bien tout comprendre dans les décisions médicales mais certainement faut il faire confiance.

J'espère que le Caprelsa va bien réagir avec la chimio.

Je vous dirai tout cela bientôt.
une pensée et bise spécial pour LUCIANA merci pour tout Luciana

Je vous embrasse tous à bientôt

[Luciana]

Merci Elsa.je donnerai des nouvelles cette semaine.On espère son entré aux soins palliatifs(très bel endroit ) Bonne chance à vous deux et oui on vient a ne plus savoir si cela va bien ou mal, c'est normal.On n'a pas de recul, c'est notre conjoint et les émotions prennent le dessus.xx

[Praline2]

Je pense beaucoup à vous deux et à vos conjoints. Courage! Bises

[Luciana]

Bonjour Elsa .Quelle nouvelle ?Mon mari est décédé le 27 mars. Je pense à toi et ton conjoint.