Bonjour à tous

[ombresoleil]

Petite nouvelle sur le forum, j'ai pensé qu'il serait oppurtun de me présenter.

Tout d'abord, j'ai découvert le forum en faisant des recherches car la semaine prochaine, je dois rencontrer un chirurgien, en vue d'enlever la thyroïde au grand complet.

Je vous explique mon parcours, en fait, au cours d'un bilan sanguin, on découvre une TSH un peu basse, et par conséquence, on décide de me faire faire une échographe. Cette écho révèle un goître multinodulaire, principalement à gauche, mais avec un gros nodule à droite (1cm).

Mon médecin décide alors de me mettre sous lévothyrox, pour voir si les nodules continuent à grossir, et 6 mois plus tard, nouvelle écho qui révèle que si. On fait donc une cytoponction, ainsi qu'une prise de sang (thyrocalcitonine).
La cytoponction n'est pas concluante, mais la thyrocalcitonine est élevée (moins que pour un cancer déclaré, mais trop pour que ça soit dans la norme).
Mon médecin m'envoie chez une endocrino. Elle décide de surveiller tout ça. Alros que je devais la revoir en juillet 2004, je devais re-doser la thyrocalcitonine, et oh surprise, elle a augmenté ! (presque triplé). On me fait donc le test à la pentagastrine, et sans que le pic soit trop haut, il est pas assez bas pour qu'on ne s'inquiète pas.... bref, je suis pas plus avancée !

On décide tout de même de controler tout ça par cytoponction tous les 6 mois....
C'était en Février que nous devions contrôler et déjà à l'écho, j'ai compris que quelque chose n'allait pas... On voyait un noyau blanc au centre du plus gros nodule, et chose que l'échographiste n'avait jamais fait, il a contrôlé les ganglions autour....
Bref, c'était un mercredi, et le vendredi soir, mon endocrino m'a appelée en me demandant de venir le lundi....

Je ne veux pas être trop longue, mais voilà, la cytoponction a révélé que des cellules (sur 8 lamelles, 7 en contenaient) sont d'aspect : "carcinomateuses papillaires". Comme les nodules sont des deux cotés, on enlève tout (et je trouve ça plus judicieux que d'enlever un lobe, alors que les deux ont des nodules, même si ce n'est qu'à droite que le nodule pose problème)

Au risque de paraître un peu naïve, d'après vous, j'ai tout de même une chance que se soit pas cancéreux ?
Non, que j'aie une apréhension de tous les diables, toute les femmes du coté de ma mère ont des problème de thyroïde chez moi, donc, je ne m'alarme pas, mais bon, je vous avoue que j'ai tout de même peur de la suite....

Désolée d'avoir été si longue, et merci à ceux qui voudront bien éclairer ma lanterne,
Cécile

[nora]

Bonjour,
Apparement tu as été très bien suivie car avant de prendre la décision de t'opérer de suite on a pratiqué des ponctions, il est vrai que dans ton cas l'opération est de loin la plus utile et il vaut mieux prévenir que guérir. Pour répondre à ta question, tu sais quant on m'a opérer le médecin m'avait dit avant qu'il était à 90 % certain que ces nodules soient malins, ils étaient toxiques (d'après le compte rendu, certes mais finalement pas cancéreux. Maintenant au pire des cas il faut savoir que le cancer de la thyro est celui qui se soinge le mieux et ne fait pas de déguat même si le mot cancer fait peur ne t'inquiète pas. Le plus gros soucis c'est après l'opération pour trouver le bon dosage d'hormones thyroidiennes que l'on va te donner pour remplacer ta glande, pour ma part cela fait 3 ans que je me suis fait opérer et on cherche toujours le bon dosage, je passe de l'hyper à lhypo et vice versa (mais mon cas est un peu compliqué, je ne vais pas rentrer dans les détails. Bref, pose toutes les questions à ton chirurgien afin d'être rassurer et bon courage à toi. Amitiés.

[ombresoleil]

merci beaucoup. C'est vrai que pour le suivi, je n'ai pas à m'en plaindre, je trouve que même l'endocrino a été très pro quand elle m'a appelée, je pense pas que tous les docteurs prendraient le peine de décrocher eux même le combiner pour vous parler!

Ce qui me gêne, c'est qu'au résultat de la cytoponction, on lit : "des cellules carcinomateuses papillaire"... on pourrait pas dire clairement : cancer ? (je ne m'alarme pas, je sais que c'est de tous les cancers, le plus facile à guerrir). Mon endocrino, aussi gentille soit elle, n'a pas prononcé LE mot clairement, mais a tout fait pour me rassurer, que ça se soigne bien, que c'est vu à temps.... une délicatesse extrême et je lui en suis très reconnaissante, mais du coup, je m'interroge...
Pas qu'un peu prise de tête la fille hein

bref, cancer ou juste nodule malin ?

Pour le dosage aussi, je m'inquiète pas. en fait, au risque de paraitre totalement à coté de la plaque, j'ai été soulagée d'apprendre que... parce que depuis plus d'un an, j'ai des périodes d'hibernation comme on les appelle avec mon mari et c'est plutot gênant, car je n'ai plus la force de rien et j'ai beau dormir, mais dormir,je me réveille comme si mes réservces étaient vide et c'est plutot déstabilisant à la longue...
Bref, c'est même soulageant d'avoir enfin trouvé un maux à certains troubles !

merci encore de m'avoir répondu,
Cécile

[Beate]

Bonjour Cécile,

et bienvenue dans le forum !

Dans ton cas, c'est en effet une bonne chose de savoir déjà AVANT l'opération qu'il y a "quelque chose", ainsi tu n'auras qu'une seule opération au lieu de deux et le chirurgien regardera d'office très soigneusement partout, prelevera quelques ganglions pour les analyser etc.

A la lecture du rapport pathologique, je pense qu'il s'agit en effet d'un cancer (ou "carcinome", d'où l'appelation "cellules carcinomateuses"), d'ailleurs "maligne" ne voudrait rien dire d'autre. Mais la bonne nouvelle, c'est que c'est un carcinome PAPILLAIRE - c'est le plus fréquent et le plus bénin de tous les cancers de la thyroïde !

Quand il est "micro" (moins de 1 cm), on n'a parfois même pas besoin de cure d'iode, mais si tes médecins l'estiment utile, mieux vaudra la faire pour être sûr de détruire même les toutes dernières cellules thyroïdiennes. C'est juste une sécurité supplémentaire, car normalement, avec l'opération, on enlève déjà TOUT !

Le cancer de la thyroïde est généralement très lent et très peu aggressif, vraisemblablement encore totalement confiné à l'intérieur de ce petit nodule, sans avoir envoyé la moindre cellule ailleurs - et par ailleurs, dans le cas du cancer papillaire, les ganglions font barrière et l'arrêtent.

C'est un cancer bien différencié, qui réagit très bien à l'iode radioactif (qui permettra de visualiser les résidus et de les détruire) et qui produit de la thyroglobuline, un "marqueur" qui permettra de te suivre pour surveillance l'absence de récidives (très rares).

Donc, même si ce n'est pas une bonne nouvelle d'avoir un cancer, rassure-toi et dis-toi qu'au moins, tu as le "meilleur" des cancers, et qu'il a été détecté extrêmement tôt et au tout début - donc, après l'opération et la cure d'iode, tu en seras totalement débarrassée, et à part le petit cachet à prendre tous les matins, tu n'y penseras bientôt plus !

Les "périodes d'hivernation", comme tu les appèles, venaient certainement d'un déséquilibre momentanée de la thyroïde - quand elle a du mal à fournir suffisamment d'hormones et "rame" tout le temps, on peut de temps en temps avoir des périodes d'hypo, qui passeront souvent inaperçues si on ne fait pas de prise de sang, on se sentira juste très fatigué.

Gros bisou !

Beate (opérée en 2000)

[ombresoleil]

Merci beaucoup,

ça peut paraître bête, mais je voulais y placer un mot : malin ou cancer !
J'aime bien chercher la petit bête, et etre sûre des choses !

Je voulais aussi dire un grand bravo pour ce site et ce forum, car j'ai été super contente de trouver des réponses à mes questions, surtout par rapport au fait que vue que j'avais des nodules, on m'avait jamais fait de scintigraphie ! quand j'en ai parlé aux gens autour de moi, c'est la première chose qu'on m'a demandé, et quand j'ai dit que non, on ne m'en avait jamais fait, on aurait cru que je mentais en disant que j'avais des nodules !
bon ok, j'ai "que" 25, mais OUI, j'ai des nodules ! tout ça pour dire que j'ai enfin compris grâce au schéma sur le FAQ pourquoi c'était pas toujours nécessaire de faire la scintigraphie !

En tout état de cause, je suis contente de pouvoir partager avec vous tous, car même si je suis rassurée, ça fait quant même drolement du bien de partager avec des gens qui sont passés par là, et qui peuvent rassurer par rapport à des angoisses ou des soucis tout bêtes !

Pour les périodes d'hivernage, le fait de savoir que c'était bien la thyroïde m'a déjà beaucoup rassurée, je dois avouer qu'à force, j'ai cru que c'était dans ma tête !

Merci encore pour tout !
Cécile

ps: ou lala, que je suis bavarde !

[sasah]

bojour ombresoleil

je te souhaite la bienvenue sur ce forum qui est très convivial
a bientôt et bon courage

bisous

[Delphine]

Bonjour Ombresoleil !

Je suis également nouvelle sur ce forum, et rencontre également un chirurgien la semaine prochaine pour une opération de la thyroïde.

En fait, en attendant les résultats de la cytoponction, j'imaginais qu'on allait me dire : bénin, ou malin. Mais il faut croire que nous sommes (presque toutes) abonnées à l'attente, puisque la conclusion a été : "aspect cytologique suspect, évocateur d'un carcinome papillaire de la thyroïde" .

Ce terme 'évocateur' me laisse tout à fait perplexe ! Est-il possible que des cellules aient cet aspect mais ne soient finalement pas cancéreuses ? Mon médecin a tellement insisté sur le cancer que je ne sais plus trop quoi penser.

A bientôt !

Delphine

[Beate]

Bonjour Delphine !

C'est vrai qu'on préfererait un verdict clair et net, soit "bon", soit "mauvais", plutôt que ce terme de "suspect", "évocateur", ça fait un peu vague !

Mais apparemment, l'aspect des quelques cellules aspirées lors de la cytoponction ne permettait pas de dire avec une certitude absolue qu'elles étaient cancéreuses - mais pas non plus qu'elles étaient totalement normales ! Donc, dans le doûte, on met toujours "suspect" - et apparemment, d'après leur aspect au microscope, SI jamais il s'agit d'un cancer, cela serait un papillaire (tant qu'à y être, tant mieux, c'est le plus benin !)

Je pense qu'on te proposera l'opération, car on opère toujours en cas de résultat franchement malin, et presque toujours en cas de résultat suspect, je pense que c'est mieux que d'attendre et de prendre le risque que ça dégénère davantage.

Ci-après un lien vers un article sur la cytoponction et ses résultats : Message

Bon courage !

Beate

[Delphine]

Bonsoir Beate !

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je suis impressionnée que tu sois si disponible.
Merci aussi pour les informations que tu nous rapportes du symposium.
A plus tard,

Delphine

J- 7 avt premier rendez-vous avec le chirurgien...

[ombresoleil]

dernière ligne droite, mercredi je vois le chirurgien, je saurais enfin ma date d'opération.
Ca me tarde, parce que là, je suis dans l'expectative, je sais pas à quelle sauve on va me manger, et il me tarde d'en finir...
Ma fatigue ne part pas, malgré le magnésium que le docteur me fait ingurgiter (c'est dégouttant ces ampoules, beurk )... j'ai bossé que 4 jours la semaine dernière, et j'ai l'impression que c'était une éternité !
encore heureux, là je suis en congé...


Et toi Delphine, tu rencontres le docteur quand ?

Bises
Cécile

[Delphine]

Bonjour Cécile,

J'ai rendez-vous vendredi avec le chirurgien. Je suis également impatiente de connaître la date de l'opération.
Repose-toi bien en attendant mercredi,

Delphine J-4 (avant prochain décompte)

[Delphine]

Bonjour Cécile,

tu vois ton chirurgien demain, j'espère qu'il saura te rassurer et qu'il t'inspirera confiance (et que la date qu'il t'indiquera ne sera pas trop lointaine).
As-tu préparé les questions que tu as envie de lui poser ?

Bonne chance pour demain,
bises ensoleillées du Portugal (je suis en déplacement professionnel)

Delphine

[ombresoleil]

j'ai des tonnes de questions à lui poser et je vais les noter, pour rien oublier. L'une d'elle concerne bien sur l'arrêt maladie, si on peut pas en faire un CLM parce que mine de rien, si je dois passer par l'iode ensuite, je préfère être pépère et me reposer !

Pour la date, ça fait déjà 3 semaine que j'attends le RV, et mon endocrino a précisé dans la lettre qu'elle voulait une intervention dans le mois... il aura pas trop le choix du coup !

Je vous tiendrais au courant !

Pour le Portugal, je t'envie, j'adore ce pays ! tu es de quel coté ?
Bises
Cécile

[ombresoleil]

j'ai ma date : la semaine prochaine... et le chirurgien bien qu'adorable, a anéanti le peu d'espoir que j'avais de ne pas passer par l'iode radioactive.... sauf miracle, je vais y avoir droit !

Dès demain, je rentre dans les méandres de l'administration, pour pouvoir obtenir un congé longue maladie, hors de question de reprendre entre l'opération et la défreination, puis l'iode et la remise sur pied !

je vous tiens au courant par rapport au CLM, je sais que certains sont intéressés

Cécile

[Delphine]

Bonjour Cécile !

Et bien c'est une bonne nouvelle (en plus si tu qualifies ton chirurgien d'"adorable", c'est bon signe) !
Pour la cure d'iode, apparemment ça dure moins longtemps qu'auparavant, donc il ne faut pas tout voir en noir...

Pour le CLM, c'est intéressant, tiens-nous au courant (personnellement je n'en ai jamais entendu parler).
Bises,

Delphine