Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow exophtalmie
Sujet: [url=t2790] 

exophtalmie

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet exophtalmie Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
sdga92hors ligne
Inscrit le: 11.02.05
Messages: 248
Basedow + exophtalmi...
Lyon (69)
féminin
40+
Message:

Messageexophtalmie

 (p15127)
Posté le: 07. Mar 2005, 09:29
Répondre en citant

Bonjour,

Puis-je avoir bon espoir que mes yeux reviennent à la normale un jour ?
Je trouve que mon oeil gauche est tout à fait bien, mais le droit est plus "ouvert", ce qui me fait une drôle de tête. Je ne voudrai pas rester ainsi.
Est-ce que des personne ayant souffert d'exophtalmie peuvent me rassurer ?

Sophie
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: sdga92 exophtalmie
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p15161)
Posté le: 07. Mar 2005, 16:27
Répondre en citant

Bonjour Sophie,

as-tu déjà consulté un ophtalma qui se connait en exophtalmie et en maladie de Basedow (ce n'est pas toujours évident à trouver) ?

Les anticorps de la maladie de Basedow s'attaquent parfois aux muscles situés derrière les yeux et provoquent leur inflammation, ce qui les fait épaissir et provoque le "jaillissement" des yeux hors de l'orbite. On obtient parfois de bons résultats avec de la cortisone (puissant anti-inflammatoire), mais il faut la prendre sous bonne surveillance, car ce n'est pas anodin comme traitement (on risque notamment de prendre du poids par rétention d'eau, il faut alors manger sans sel pour essayer de limiter cela), et il faut bien respecter les dosages, l'augmenter et l'arrêter de façon progressive ...

Si on n'arrive pas à améliorer l'aspect des yeux, il existe la possibilité d'opérer : Sylvie 54 a subi ce genre d'opération, elle en parle dans un article dans la rubrique "maladies auto-immunes" ! Lien à l'intérieur du forumSujet C'est d'ailleurs dans cette rubrique que tu trouveras le plus de renseignements dédiés à la maladie de Basedow, plutôt que dans "Généralités" qui concerne TOUTES les maladies de la thyroïde.

Gros bisou !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
sdga92hors ligne
Inscrit le: 11.02.05
Messages: 248
Basedow + exophtalmi...
Lyon (69)
féminin
40+
Message:

Message

 (p15170)
Posté le: 07. Mar 2005, 17:32
Répondre en citant

J'ai été orienté par mon endocrino vers un ophtalmo spécialisé. Il parait qu'il y en a deux sur Paris, c'est tout. J'espère en trouver un autre en province.
Pour l'instant, elle m'a prescrit des gouttes avec de la cortisone dedans. Et des cachets de je sais plus quoi. Ceci pendant 3 semaines. Ca en fait déjà deux. D'après mon entourage, ça va mieux. Sauf que moi, je vois un oeil plus grand que l'autre !
Si au bout d'un mois ce n'est pas encore ça, il faut que je passe un IRM.
Puis éventuellement prendre des cachetons de cortisone.
Je n'ai pas pensé aux bonnes questions en voyant le médecin...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: sdga92
Sandyhors ligne
Avatar

Inscrit le: 02.05.04
Messages: 305
Maladie de Basedow
Strasbourg
féminin
Message:

Message

 (p15171)
Posté le: 07. Mar 2005, 17:46
Répondre en citant

Bonjour, Sophie!

Si la thyroïde est stabilisée chez moi, les anticorps toujours présents attaquent aussi mes yeux, lentement mais sûrement : je me fais suivre par un ophtalmo qui connaît la maladie de Basedow et qui fait un tas de mesures, chaque année. L'exophtalmie est stabilisée (elle n'a pas bougé depuis le diagnostic de la maladie, soit février 2003) mais la paupière inférieure se rétracte : 1/2 mm en 1 an, donc il faut surveiller.

Tu sais, il existe toute une palette d'interventions pour ces problèmes : de la petite intervention en cabinet (3 mn) jusqu'à l'opération comme Sylvie54. L'important est de se faire suivre par un BON ophtalmo.

J'ai une exophtalmie modérée (de 1 à 2 mm par rapport à la limite), et même si le médecin me dit que "esthétiquement, c'est parfait", je sais bien, moi, qu'on voit quelquechose. Mais dans mon cas, c'est acceptable ou peut-être m'y suis-je (un peu) habituée...

Bon courage et tiens-nous au courant!

Sandy Blume
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Sandy
crichine décédé
Avatar

Inscrit le: 01.07.04 
Messages: 4070
Message:

Message

 (p15195)
Posté le: 08. Mar 2005, 08:16
Répondre en citant

bonjour,
Evidemment, chacune d'entre nous est différente et l'exophtalmie aussi. Pour ma part, je n'avais rien vu et mon entourage non plus. C'est l'ophtalmo qui l'a remarqué lors d'une consultation pour mes lunettes et qui m'a demandé si j'avais des pb de thyroide (c'était juste au début du diagnostic).
Maintenant que je le sais, je le vois et je suis retournée le consulter pour surveiller l'évolution. Donc, sauf très importante exophtalmie, ça ne se voit pas tant que ça. Mais il est vrai qu'il faut surveiller, il m'a conseillé de le faire 1 fois par an.
Dans ton cas, comme dans le mien, il est donc probablement vrai que ça ne se voit pas et qu'esthétiquement tout va bien. Ne te focalise pas dessus, ça ne sert à rien de s'angoisser pour ça. Smile
Bises
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: crichine
terry
Message:

Messageexolphtalmie aussi...

 (p15198)
Posté le: 08. Mar 2005, 09:17
Répondre en citant

Bonjour !
Petit historique me concernant. Opérée en novembre 2003, le chirurgien m'avait dit qu'il avait "tout" retiré.... Je fus ensuite opérée 6 mois + tard d'une hystérectomie totale (décidemment !!!). En Juillet 2004, ma vision est apparue en décalé et double, avec des irritations le soir... Petit à petit bien sûr, mais ce fut très génant. J'ai donc consulté une ophtalmo "bateau" que fin août qui ne savait pas trop ce que c'était... Elle m'a envoyé chez un orthoptiste qui a décelé une diplopie qui (normalement) est due à un choc suite à un accident... Mais ce c'est pas mon cas..... Bref, elle m'a prescrit différents collyres pour calmer les irritations du soir, et des prismes à poser sur les verres de mes lunettes en septembre. L'orthoptiste et elle-même pensaient que cela "reviendrait"... Mais ! rien, cela était toujours pareil, et pour voir à peu près correctement je devais fermer un oeil.... Dur dur.... En novembre, constatant que cela ne s'amériorait pas, elle m'a prescrit de nouveaux verres avec prismes intégrés, cela m'a vraiment changé la vie !!
Consultant régulièrement mon médecin généraliste, (car, bien entendu, je suis toujours en arrêt depuis août 2003, début de mes problèmes thyroïdiens), ce dernier en a eu assez que "l'on" ne me donne pas plus de précisions sur cette diplopie. Il m'a donc envoyé vers un ophtalmo plus "pro" que j'ai vu fin janvier 2005, qui a de suite constaté qu'une exophtalmie s'installait...., et m'a donc envoyé aussitôt vers mon endocrinologue qui m'a fait faire une échographie et un scanner. Ces examens ont révélé qu'il restait un "bout" de thyroïde et que mes problèmes oculaires provenaient d'une récidive basedowienne de ce "bout" restant. Je suis donc depuis 3 semaines sous néomercazole 20 mg + lévo à 150. Je refais une prise de sang (TSH + T4) dans une semaine.
Concernant mes yeux, mon oeil gauche est "sorti" de l'orbite, et cela me gène beaucoup (estétique + grande fatigue le soir).
Bref, tout ceci pour dire que je pensais être totalement "tranquille" après mon opération en novembre 2003, et que finalement on est jamais sur d'être entièrement libérée au niveau thyroïde....
J'ai lu dans un précédent message qu'une cure de corticoïde était possible pour enrayer cette exophtalmie... Est-ce réellement efficace ???? Mes yeux redeviendront-ils "normaux" ??? La basedow reste donc à jamais installée en nous ???
Merci de vos réponses, de vos témoignages, le moral est tellement bas.... Rolling Eyes Embarassed
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: terry exolphtalmie aussi...
Sandyhors ligne
Avatar

Inscrit le: 02.05.04
Messages: 305
Maladie de Basedow
Strasbourg
féminin
Message:

Message

 (p15206)
Posté le: 08. Mar 2005, 11:40
Répondre en citant

Bonjour, Terry!

Et bienvenue dans le forum!

Il y a deux manières d'appréhender la Basedow : la manière "technique" et la manière "psychologique". Je pense qu'il faut avoir un peu de ces deux approches pour avoir le dessus sur la maladie : le dessus physique ET le dessus psychologique. Tu pourras lire l'article "psychologie de Basedow" dans la FAQ, il démontre comment cette maladie a un impact psychologique, en plus des désagréments physiques.

Chaque cas est particulier, mais il faut savoir que les fameux anticorps anti-récepteurs à TSH agissent sur DEUX TERRAINS TRES DIFFERENTS : la thyroïde d'un côté ET les yeux de l'autre. L'ophtalmo te l'a peut-être dit : si le problème thyroïde est réglé, il se peut que les problèmes aux yeux évoluent de leur côté SANS AUCUN LIEN entre thyroïde et yeux. Le point commun, ce sont les anticorps...

Cmment les faire disparaïtre? C'est bien le problème. Moi, j'ai toujours ma thyroïde qui fonctionne de nouveau bien depuis avril 2004, MAIS les anticorps sont encore nombreux et "grignotent" mes yeux. Je suis le régime Seignalet (articles dans la FAQ) qui sans aucun doute a permis à ma thyroïde de reprendre le dessus sur les anticorps (je précise que je n'ai pas eu de médicaments chimiques et que mon hyper était modérée), mais ces anticorps continuent à attaquer mes yeux...

Alors, je vais employer une image : Basedow est un animal qui t'habite et que tu dois apprivoiser. La bête peut être endormie, mais il ne faut pas oublier sa présence, car elle peut se réveiller (dans un des "Témoignages" que tu peux lire dans la FAQ, une malade dit que Basedow est une "teigne", c'est vraiment cela!). Guérir de Basedow, que l'on ait encore ou non sa thyroïde, quand les yeux sont attaqués, c'est trouver une manière de VIVRE AVEC. Je dis bien VIVRE AVEC, et non pas vivre contre, car si on ne lui fait pas une place, elle nous le fera payer : si on ne se repose pas, on sera encore plus malade ensuite etc..

Une aide psychologique peut être utile : non pas parce que la maladie est une maladie "psychique", mais parce qu'elle rend plus fragile et qu'elle s'est souvent déclenchée à la suite d'un gros stress, visible ou caché. Eviter le stress, s'aménager une vie la plus stable possible, c'est VIVRE MIEUX, au-delà des symptômes de la maladie. C'est la "leçon" qu'on peut tirer de la maladie.

Ne pas oublier qu'elle fait partie de nous, composer avec elle pour la garder à distance et qu'elle nous laisse vivre. Peut-être pas "comme avant" mais "mieux qu'avant". Pas facile, mais le résultat en vaut la peine, car ensuite on fait ce qui est important et le reste trop stressant, on le laisse de côté, on dit "non" sans culpabiliser...

Voilà. Personnellement, depuis que j'ai modifié mon alimentation, ma thyroïde refonctionne (alors que mes anticorps sont nombreux!) et la situation de mes yeux ne s'est pas aggravée (vue et exophtalmie), mais c'est à surveiller au niveau des paupières...

Aie confiance en l'avenir! Sur ce forum, tu trouveras des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose : je pense à une des Sylvie (de Perpignan) qui porte aussi des prismes car elle a de la diplopie et qui fait une formation dans l'informatique pour retravailler, après de longs mois difficiles...

@ bientôt et n'hésite pas si tu as une question! Freunde

Sandy Blume
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Sandy
sdga92hors ligne
Inscrit le: 11.02.05
Messages: 248
Basedow + exophtalmi...
Lyon (69)
féminin
40+
Message:

Message

 (p15221)
Posté le: 08. Mar 2005, 15:41
Répondre en citant

L'ophtalmo m'a bien précisé que les anticorps pouvaient s'en prendre à mes yeux même une fois que ma thyroïde sera régulée.
Le souci, c'est : comment peut-on faire pour que ça s'arrête ?!! Je commence à piger les pbs de thyroïde, je commence juste à faire attention aux changements que je sens. Mais je veux épargner mes yeux !
J'ai de beaux yeux, ça a toujours été une arme de séduction facile. Alors, là, ça tourne au cauchemard.
J'ai déjà arrêté de fumer dans l'urgence pour limiter les dégâts.
Est-ce que la cortisone peut remettre les choses en place ?
D'après l'ophtalmo, au pire, les problèmes d'yeux dureront 2 ans. Est-ce vrai ?
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: sdga92
terry
Message:

Messagede "beaux" yeux....

 (p15223)
Posté le: 08. Mar 2005, 15:57
Répondre en citant

Je n'ai pas osé le préciser tout à l'heure, mais moi aussi j'ai de "beaux" yeux et le fait de les voir ainsi exorbités me met vraiment hors de moi et me fait énormément de peine....
Je me dis même que c'est une ironie du sort car alors que toute ma vie j'ai eu des compliments sur mes yeux, il faut que cette "garce" de maladie me les prenne...
Enfin, comme vous voyez le moral est vraiment au beau fixe !!! (pas comme mes yeux...). Bref, il faut quand même arriver à se "secouer" pour ne pas trop broyer du noir et en plus cela ne sert vraiment à rien... Je le sais en plus !!, et le fait de l'écrire cela fait tellement du bien !
Allez ! Pardon de vous avoir ennuyé avec mes yeux...., et bonne fin de journée à toutes et tous !
A bientôt !
Bye ! Rolling Eyes Wink
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: terry de "beaux" yeux....
Sandyhors ligne
Avatar

Inscrit le: 02.05.04
Messages: 305
Maladie de Basedow
Strasbourg
féminin
Message:

Message

 (p15234)
Posté le: 08. Mar 2005, 18:06
Répondre en citant

Pour Sophie :

Les problèmes aux yeux sont particuliers à chacun, certains Basedowiens n'en ont aucun! Il faut se faire suivre, et agir en conséquence.


Pour Terry :

Les "beaux yeux" sont une chose, mais on est davantage que cela! C'est un deuil à faire : ce n'est pas facile, et l'entourage a un rôle important à jouer pour soutenir le moral quand il flanche.

Je te souhaite plein de courage! Moi, je n'ai jamais aimé mes yeux, alors cela ne change pas beaucoup, mais je vois quand même la différence entre "avant" et "après".

@ bientôt!

Sandy Blume
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Sandy
terry
Message:

Messagec'est vrai !

 (p15250)
Posté le: 09. Mar 2005, 08:08
Répondre en citant

Bonjour Sandy !
Merci de m'avoir répondu !
Il est vrai que les "beaux yeux" sont secondaires par rapport au bien être tant psychologique que physique de chacune (ou chacun). Le principal est de bien se sentir dans sa "peau" !
Bonne journée et à bientôt !
Terry Nein
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: terry c'est vrai !

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: exophtalmie
Sujet: 

exophtalmie

dans le forum: 

Répondre au sujet exophtalmie Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow exophtalmie


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com