Cancer folliculaire

[ChristineS]

Bonjour,

Ca fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum. Je récapitule mon cas: opérée une première fois en mai 1996 pour un gros nodule (6 cm dans le lobe gauche) où on m'avait laissé un petit bout du lobe droit et pas de traitement (plus ils sont passés à côté du diagnostic - ils n'ont pas "vu" que c'était déjà cancéreux !). Au fil des années, lévo 100 et récidive de nodules du côté gauche (où apparemment tout avait été enlevé). Suite à une ponction indiquant une récidive cancéreuse ( ) en septembre 2004, deuxième intervention en novembre 2004 (grosse crainte pour mon nerf récurrent - il y avait beaucoup d'adhérences) et curiethérapie fin janvier 2005 (je l'ai sentie passer - dose maximale et j'étais constipée comme je ne sais pas quoi - j'aurais du lire ton message avant Beate mais j'étais tellement morte). Reprise du lévo (125 a priori - pour l'instant bien toléré). La scinti a montré une fixation assez importante dans la loge thyroïdienne (encore de l'activité dans les intestins malgré les laxatifs) et suite à un examen supplémentaire effectué hier on m'apprend qu'il reste encore du tissu autour de la trachée (apparemment très mal situé pour être opéré). J'attends la suite des événements: 3ème intervention et curiethérapie ou "juste" curiethérapie J'avoue que j'ai le moral à zéro, je sais que ça arrive fréquemment de devoir "enchaîner" ce programme (apparemment surtout avec le folliculaire) mais ça me fout en l'air. J'osais à peine commencer à refaire des projets !! Est-ce-qu'il y a d'autres personnes qui sont passées par la même chose ?? Merci d'avance pour vos expériences et votre soutien !!
Christine

[Ludmila 76]

Bonjour Christine,
désolée de voir que ton problème n'est pas encore résolu, mais c'est pareil pour moi, en 1997 ablation partièlle après 10 ans de lévo 100 à cause d'un goitre avec des nodules et rien de méchant à l'anapath, récidive en 2000 avec un nodule qui a grossi pour être opérer en 2003, opération en deux temps car impossible de conclure en extemporanée, puis le résultat de l'anapath de carcinome vesiculaire( folliculaire?) je pense que c'est la même chose. J'ai fait 3 cures d'iode en 2 ans et demi avec la tg toujours en trop et avec l'echo en janvier on voit encore du tissu et il y a sans doute en plus un ganglion qui travaille, donc le verdict du prof. Schlumberger (IGR) il faut opérer après une cure d'iode avec une sonde qui permet de détecter tout ce qui traine encore, évidemment ce n'est pas la joie, je m'en passerais bien mais....,alors je me fait opérer là-bas le 15 avril après la cure qui commence le 11 et on verra bien. Il faut continuer à se battre, courage je pense que l'on trouvera une solution pour toi aussi et il faut continuer de faire des projets ça aide!!
Je t'embrasse Halina.

[ChristineS]

Chère Halina,

J'espère que tout se passera bien pour toi !! En tous les cas, tiens-moi au courant... Apparemment, d'après une connaissance qui bosse dans le "nucléaire", pour les cancers folliculaires (ou vésiculaires - je crois que c'est la même chose en effet), plusieurs cures d'iode sont fréquents (maigre consolation ). Comme tu le dis, ce n'est pas très réjouissant. Pourrais-tu m'en dire plus de cette sonde dont tu parles dans ton message, je n'en ai jamais entendu parler !! Je pourrais éventuellement suggérer cela aux médecins qui me suivent !! Le plus frustrant avec tout ça, c'est qu'on a l'impression de n'en avoir jamais fini ! Surtout quand on "traîne" un truc depuis tant d'années
Grosses bises et on se croise les doigts pour en venir à bout de ce truc !
Christine

PS: Comment as-tu géré cela au niveau du boulot, etc... ?? (je vis seule et ça me fait un peu flipper - je risque en plus de perdre mon boulot...).

[Ludmila 76]

Coucou Christine,
enfin un peu de temps pour causer, entre deux paquets de copies à corriger, mais oui je suis prof donc pour répondre à ta question comme tout bon fonctionnaire, je me soigne pendant les vacances, c'est fatiguant car en général les vacances sont pour se reposer et moi après chaque cure d'iode direction boulot. C'est vrai aussi que je préfère ça que rester à la maison si non c'est la déprime. Cette fois-ci je vais déborder (l'opération oblige), mais je serai remplacée (enfin, tout est fait dans ce sens), parfois il n'y a pas de remplacents disponibles mais je suis optimiste.
Je pense que pour ton problème il faut attendre des résultats de la thg et une scinth. 6 mois après iode pour voir si le traitement a abouti à qq chose
, je pourrais te dire plus au sujet de mon opération après (15avril), car je n'ai pas trop questionné, on m'a dit que l'on peut mieux localiser des cellules et ganglions à enlever et que la sonde en question est de la taille d'un feutre qui capte la radioactivité emise par les cellules qui l'ont fixée et que cela permet de réduire le temps sur la table ce qui n'est pas négligeable, enfin le chi est très optimiste car il m'opère le 15 av. et m'a dit que je sors le 18 alors que la dernière fois je suis restée une semaine d'ailleur je ne sais pas pourquoi alors que là je serai après la cure, donc certainement bien plus KO? mais je vais quand même m'accrocher pour ne pas rester plus que ce qu'il faut ,vu qu'avec la cure ça fera une semaine complète. C'est donc parti pour la défreination, avec le premier comprimé de cynomel aujourd'hui . J'ai vu aussi que tu as des problèmes de récupération avec le lévo, pour information je pèse aussi 50 kg et je suis à 200, mais je me santais vraiment bien avec 175 mais pas ma tsh, avec 200 je l'impression ne pas suivre mon corps avec mon esprit, mais bon je m'y fait quand même. Je t'embrasse je te souhaite du mieux et à bientôt
Halina.

[Beate]

Coucou Halina,

mon médecin nucléaire, avec lequel je discute parfois assez longtemps, m'a récemment parlé de cette opération assistée d'une sonde : apparemment, quand on a une récidive bien localisée, c'est une très bonne méthode pour enlever juste ce qu'il faut, uniquement le tissu cancéreux et RIEN d'autre, tout en étant sûr de ne rien oublier ! Car comme on administre de l'iode radioactif juste avant, les cellules en question l'ont absorbé et "bipent" au passage de la sonde (en fait, je ne sais pas trop ce qu'elles font, mais ça doit être quelque chose comme ça), et on n'enlève donc QUE celles qui ont absorbé la radioactivité.

Ce que je ne comprends pas très bien, c'est qu'on te mette en défreination aussi longtemps (6 semaines) ? Normalement, c'est 6 semaines pour la première cure d'iode (après l'opération, car on a alors souvent une surcharge d'hormones dans le sang, que la thyroïde a libérées sous le stress de l'intervention), mais seulement 4 semaines pour les défreinations suivantes, quand on arrête le lévothyrox ? Moi, après 4 semaines sans hormones (dont 2 avec Cynomel), j'avais toujours une TSH de 140, donc largement suffisante (pour une cure d'iode, elle doit être au moins à 50) ... Mais bon, si tu prends du Cynomel (jusqu'à 15 jours avant ?), tu ne seras pas trop en hypo, cela te permettra de "tenir", même si ce n'est certainement pas évident de faire cours dans cet état ...

Concernant ta TSH (pour après l'opération) - si tu dois prendre de grosses doses de Lévothyrox pour obtenir une TSH suffisamment basse, et que tu le paies par des symptômes d'hyper, tu pourras peut-être parler à tes médecins du "Téatrois" : c'est une métabolite de la T3 (TA3), moins "boostante", mais qui a pour particularité de très bien baisser la TSH. Personnellement, cela m'a permis de baisser mon Lévothyrox de 175 à 150, puis à 125, avec une TSH toujours "parfaite" (entre 0,03 et 0,06) et en allant bien. Seul inconvénient, il n'est pas remboursé (32 Euros environ les 100 comprimés, j'en prenais 2 au début, mais suis ensuite passée à 1 et même à un demi). Cela pourra peut-être te convenir !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Ludmila 76]

Bonjour Beate,
Oui, effectivement j'arrête le cynomel 15 jours avant et je le prends pendant 3semaines, la première 1 c/j, la seconde 2c/j et la dernière 3c/j.
Mais c'est vrai qu'avec ça ma tsh se situe entre 70 et 100 et cela permet de ne pas être trop fatigué. Merci pour le conseil concernant la téatrois, j'en parlerai à mon médecin, mais le fait de prendre 2 médicaments ne représente-t-il une charge supplémentaire pour le foie?
Bonne continuation et à bientôt
Halina.

[Beate]

Bonjour Halina,

je ne me suis jamais posé la question si prendre deux cachets au lieu d'un représentait un travail supplémentaire pour le foie ... en fait, je pense que cela ne le fait pas travailler tant que ça, puisque ce ne sont pas véritablement des "médicaments", juste des hormones, fabriquées chimiquement, mais dont les molécules sont identiques à celles fabriquées par la thyroïde, plus quelques excipients assez anodins ...

Quand on ne prend que de la T4 (Lévothyrox), une partie est transformée en T3 dans l'organisme et notamment dans le foie - donc, on peut se demander si, en prenant directement un peu de T3, cela, au contraire, ne donne pas MOINS de travail au foie ?

En tout cas, je n'ai jamais constaté de problème particulier de ce côté-là !

Gros bisou !

Beate