koukou me revoila c'est parti pour l'iode

[brume76]

J'ai deja ecris ily a quelque temps mais dernierement je n'avais plus trop le moral
En effet j'avais un RV chez mon endocrinologue et en fait il est tombé malade ce qui fait que mon prochain RV etait recule au mois de juin avec une que je n'aime pas. Mais pas du tout.
Elle est froide et en plus pour mes yeux elle m'avait dis que je n'avais rien du tout alors que j'ai mal qu'ils sont gonffle et rouge.
( Non vous n'avez rien mais si c'est pire revenez me voir. )
Heuresement mon medecin traitant ma trouve un autre specialiste a 50 km de la.
En faite c'est le 5eme que je vois en 2 an.
Bref j'y vais tres determine en me disant si lui ne fait rein pour mes yeux je repart en faisant un scandale.
J'avais RV a 10 h et je suis passee a 11h deja j'etais tres mais tres enerve car evidement je n'avais pas dormi de la nuit comme d'hab et en plus j'avais fait la route en voture et en ne voyant pas tres bien.
Et bien lui avec son air un peu retro il m'a bleuffe.
Quand je suis rentre il regarde mon dossier et me dit ( a bien vous avez un bazedow avec une exophtalmie, et oui ca se voie ). Je suis restee a le regarde en me demandant si j'avais bien compris.
Diagnostique completement different de l'autre.
J'ai bien envi de lui envoye a elle les commentaires de l'autre specialiste.
J'ai enfin rencontre quelqu'un qui me comprend.
Depui le temps je n'y croyais plus.
Donc la j'ai un scaner des orbites a faire et ensuite RV chez un specialiste des problemes d'expholtalmie. J'ai telement hate.
Peut etre la cortisone ou une petie operation c'est ca qu'il ma dit?
Et pour le reste comme ca fait 2 ans que je suis en traitement et que rien n'y fait et bien je vais avoir droit a L'iode.
Le probleme c'est que je ne sais pas trop ce que ca fait.
Mais chaque chose en sont temps.
Je me dis que c'est peu etre bien mais je ne sais pas si les resultats sont bien. Sinon apres c'est l'operation enfin ca bouge un peu.
Bon il veut encore attendre 3 mois car la il m'a arrete mon traitement mais je ne me sent pas tres bien je suis tres ennerve meme la pour ecrire je voudrais avoir ecris avant de taper.
Voila pour l'instant, que ceux qui ont eu de l'iode me disent si ca marche ou pas
Merci pour vos reponses

[Beate]

Coucou Brume,

c'est bien d'avoir enfin trouvé un médecin qui te prend au sérieux !

Concernant l'iode pour détruire ta thyroïde, tu pourras lire le (long) récit d'Azuré, qui a raconté son traitement au jour le jour - elle était à peu près dans ton cas, avec une Basedow et une exophtalmie, elle avait d'ailleurs de la cortisone pour limiter l'inflammation des yeux.

Mais d'après ce que je sais, quand on a une exophtalmie, en France, on ne recommande pas tellement de faire un traitement à l'iode, on préfère l'opération (alors que dans les pays anglosaxons, c'est presque uniquement l'iode, on n'opère presque jamais) : il semble que le traitement à l'iode peut empirer l'exophtalmie, car pendant que l'inflammation provoquée par l'iode detruit progressivement la thyroïde, les anticorps se cherchent une autre cible, et ce sont souvent les yeux (les anticorps attaquent et font épaissir les muscles situés derrière les yeux).

Avec une opération, les anticorps perdent leur cible, la thyroïde, d'un coup, et apparemment c'est mieux pour les yeux ...

Tu pourras poser la question à ton médecin, au prochain rendez-vous !

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[CatherineB]

Quel soulagement que tu aies enfin trouvé un médecin qui t'écoute et s'occupe de toi !
Je suis très heureuse pour toi, car je sais que c'est terrible d'être mal sans être prise au sérieux !
Tu vas enfin pouvoir te recentrer sur toi et laisser ton médecin s'occuper de tes problèmes de santé !
Tu vas voir, ton stress va diminuer petit à petit et tu te sentiras assurément plus sereine ! Ouf !
Et laisses tomber les autres toubibs à qui tu as eu affaire précédemment Tu n'as plus de temps à perdre avec des gens pareils ! Bouh !
Tiens nous au courant et bon courage pour la suite des événements !

[brume76]

J'ai lu le temoignage d'Azure et j'avoue que je suis plutot perplexe.
J'ai plus peur maintenant que quand l'endocrino m'en a parle.
Tous ce chemin parcouru pour rien.
Je ne sais plus que penser....
Pourquoi ne pas me proposer l'operation tout de suite ce serait telement plus simple. Et en plus j'ai peur pour mes yeux.
Je crois que je vais reflechir mais c'est vrai qu'un specialiste ne fait pas l'autre et qu'il ne nous disent pas tous.
Heureusement qu'Internet est la maintenant et que nous pouvons dialogue.
Merci a vous toutes et tous pour ce site qui au moins ne nous ment pas.
J'ai quand peur de tous ca.
Merci encore pour tous ses temoignages
Brume

[BILOU]

Bonsoir Brume!

Je devais initialement comme toi béneficier d'un traitement à l'iode en Décembre 2004, mais compte tenu des résultats sanguins "hyper trop élevée", mon endocrino a préféré attendre qu'elle soit moins importante. J'ai donc continué le traitement et au dernier rendez-vous de fin Janvier 2005, j'étais passée en hypo. Et là, plus de traitement à l'iode: un début d'exophtalmie a empéché le traitement à l'iode, l'endocrino me précisant ce que Béate t'a expliqué ci-dessus. J'ai donc rendez-vous avec le chirurgien le 10 Mars prochain pour la consultation préopératoire; opération prévue début Avril, ablation totale.

Tout ça pour te dire que attention au traitement à l'iode avec une exophtalmie qui risque de l'amplifier.

Courage à toi et un gros bisou

[Beate]

Coucou Brume,

je n'ai pas voulu te faire peur, mais je voulais quand-même te dire ce que j'avais entendu jusqu'à maintenant, en France !

Par contre, comme je le disais aussi, dans certains pays (Angleterre, USA, Canada ...), on n'opère pratiquement jamais pour une maladie de Basedow (exophtalmie ou pas), c'est quasiment systématiquement la cure d'iode ... Je ne connais aucune étude là-dessus, ce serait intéressant de comparer les résultats de ces deux approches différentes, pour voir si cela change quelque chose pour les yeux ??

Je corresponds avec des gens d'associations de patients un peu partout (pays scandinaves, Angleterre, USA), dont certains ont eux-même été traités ainsi pour une maladie de Basedow, je leur poserai la question !

Tu as aussi quelques liens à ce sujet dans la liste des liens.

Discutes-en avec tes médecins, pour vraiment connaître leur avis et leurs arguments "pour" et "contre" !

Gros bisou !

Beate

[Domdel]

Bonjour,

Je suis surprise des commentaires concernant le traitement à l'iode radioactif !
J'ai moi même était soignée par cette méthode (j'étais mois aussi exophtalmique) à l'hopital de Chambéry le 24/12/1999. Je précise que j'ai étais traitée quasiment en urgence étant donné mon taux de TSH. Suite à l'iode, j'ai pris de la cortisone pendant 15 jours pour protéger mes yeux, je n'ai pas eu de problème suite au traitement. Depuis, je prend du levothirox 100, ma tsh est très régulière.
Je suis aussi très étonnée de la reaction de tes médecins. Mon généraliste à compris tout de suite ce qui ce passait, le medecin de la médecine nucléaire et l'andocrinologue ont étaient très bien aussi, l'approche psychologique de la maladie à lui aussi était abordé avec justesse ce qui aide a accepter la maladie.
Aujourd'hui, je me sens bien et je ne suis absolument pas "obsédée" par la maladie, ce qui me parait capital.
Courage, l'iode se présente sous forme de gellule à avaler, c'est donc très facile à vivre. Par contre, en ce qui me concerne, la glande ne fonctionne plus du tout, et cela il faut le savoir avant.