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question : maladie basedow

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chasselapaixhors ligne
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Basedow
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Messagequestion : maladie basedow

 (p12838)
Posté le: 27. Jan 2005, 16:55
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Bonjour,
je suis nouvelle sur ce site et je voudrai quelques conseils.
Je suis à ma deuxième rechute de la maladie de basedow. J'ai eu un répit
de 18 mois entre les deux.
Mes symptômes sont assez faibles malgré une TSH à 0,01. Je suis bien entendue fatiguée, j'ai perdu 1,5Kg, pas d'exophtalmie, un peu dépressive et j'ai aussi les palpitations. Bref tout est pareil que la première fois où j'ai découvert la maladie.
J'envisageais une grossesse cette année ce qui semble très compromis.
Mon endocrino me recommande vivement l'opération vu mon âge (28ans).
Je ne sais quelle décision prendre. C'est pkoi si qqun pouvait répondre aux questions suivantes, cela pourrait m'aider.

1 - pour le moment les symptômes sont relativement supportables. Est-il possible qu'à force de rechute les symptômes s'aggravent ?
2 - si je devais garder ma thyro, quelles sont mes chances de rechute ?
3 - une opération règle t-elle le problème en tout et pour tout ?
4 - quels sont les enjeux d'une grossesse avec une maladie de basedow ?

merci pour vos réponses. Surprised
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norahors ligne
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 (p12850)
Posté le: 27. Jan 2005, 18:44
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Bonjour,
Pour commencer as tu des nodules (dans ce cas l'opération est pratiquement inévitable) J'ai été suivie pour basedow très importante mais sans exophtalmie (à part un léger oedeme à l'oeil droit) Je me suis fait opérer à cause de nodules et kistes, bref je ne vais pas raconter mon histoire mais essayer de te répondre. Si je comprend bien tu en est à ta deuxième rechute, il faudrait voir avec ton medecin pourquoi tu rechutes ? Il faut savoir qu'une basedow non et/ou mal soignée évidement que les symptomes s'agravent Ce sont les mêmes que tu connais en plus forts surtout au niveau des palpitations cardiques et des yeux !! Dans ce cas l'opération est à conseiller surtout si tu veux un enfant. Ne fais surtout pas d'enfant en ayant basedow (expérience dans ma famille avec dégats au niveau de l'enfant) Une fois opérer tu pourras sans aucun problème faire un enfant. C'est vrai qu'il vaux mieux garder sa thyroide (c'est mon avis personnel) mais quand on n'a pas le choix on la retire et on peu très bien vivre sans (il y a du changement certes, mais on se retrouve tout de même mieux qu'avec basedow. Discutes de tout cela avec ton endocrino mais sache que le néomerkazole (si c'est cela que tu prend) à long terme est à déconseiller. Tout ce que je racontes sont les propres dirs de mon endocrino tu auras certainement d'autres avis... Mais basedow est difficile à supporter et à vivre Même si j'ai changé je ne regrettes pas de ne plus avoir ma thyroide c'est ce que je me dis car je n'avais pas le choix. Bon courage. Amitiés.
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mounahors ligne
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Basedow traitée par ...
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 (p12856)
Posté le: 27. Jan 2005, 19:37
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Salut,

Avant tout je te conseille de lire les messages que quelques une d'entre nous ont laissé à Melody (sujet: en pleine hésitation - opération pour basedow)
Aussi tu peux consulter dans les FAQ : maladie autoimmunes: basedow et grossesse).
Je vais essayer de répondre à tes questions selon mon expérience:
1-cela dépend des personnes, moi j'ai fait 2 rechutes et à chaque fois j'ai les mêmes symptômes et comme tu dis ils sont relativement supportables.
2-à ce que je sais dans 50% des cas (tu peux être dans les 50% qui guérissent aprés un premier traitement)
3-l'opération est destinée à enlever en partie ou en totalité la glande thyroide, et aprés on doit prendre à vie une hormone thyroidienne synthétique dans la plus part des cas le lévothyrox. avec un dosage adéquat tout rentre dans l'ordre en quelques mois.
moi j'ai eu basedow en 93-94, j'ai fait 2 rechutes, envie de bébé alors on m'a conseillé le traitement par de l'iode radioactif janvier 2002(detruit la thyroide en partie)on m'avait pas parler d'opération peut être parceque je n'avais ni nodules ni cancer. je suis tombée aprés en hypo et je suis sous lévothyrox depuis mars 2002. on m'avait dit d'attendre entre 6 et 8 mois pour poouvoir tomber enceinte (élimination totale de la radioactivité de mon corps), je suis tombé enceinte en septembre 2002, j'étais bien suivi tout le long le seul problème c'est les anticorps autoimmuns (cause basedow) ils peuvent attaquer la thyroide du bébé...donc il faut juste être sur qu'ils ont diminuer avant d'envisager une grossesse (mon endo m'en avait pas parler et j'en avait (anticorps) encore dans mon corps, j'étais stressé pendant toute ma grossesse mais heureusement tout s'est bien passé pour moi et pour bébé qui est né en mai 2003) j'envisage une 2ieme grossesse et la je vais attendre jusqu'a ce que ces anticorps baissent un peu. tu peux trouver plus d'informations sur ces anticorps dans les FAQ.
4-ici les avis sont différents, il ya des endocrino qui disent qu'une grossesse avec basedow est envisageable avec un certain antithyroidien de synthese et avec un suivi régulier, et il ya ceux qui disent que c dangereux pour bébé et conseillent l'opération car une grossesse et un allaitement sont possible sous lévothyrox(hormone naturelle donc pas néfaste pour bébé) il faut juste surveiller les anticorps autoimmuns qui sont responsables de basedow et qui peuvent persister meme apres operation.
j'espère que j'ai pu t'aider un peu, mais ma réponse ne remplace pas l'avis d'un spécialiste, discutes avec ton endocrino et donnes nous de tes nouvelles.
Mouna
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Vero48anshors ligne
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 (p12863)
Posté le: 27. Jan 2005, 21:13
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je suis nouvelle ici, j'ai aussi des questionnements, mais ce que je peux te dire c'est qu'en 1986 six mois après une lobectomie due à des nodules froids, je ne sais pas si çà s'appelle Basedow, je me suis retrouvée enceinte. Je me souviens que mon toubib m'a dit "B... de m.. " qu'est-ce qu'on fait ? je lui ai répondu que s'il n'y avait pas de souci pour le BB je le gardais, l'endocrino a dit qu'il me fallait un bilan sanguin tous les mois. Maintenant Simon a 18 ans et tout va bien pour lui. Voilà, je tenais à te le dire. bon courage ! Véro
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chasselapaixhors ligne
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Messagequestions divers basedow

 (p12890)
Posté le: 28. Jan 2005, 09:54
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Merci à toutes pour toutes vos réponses. C'est vraiment très sympa et surtout très rapide !!
Pour info je n'ai ni nodules, ni kystes. A priori, la première fois où j'ai déclaré les symptômes, était liée à un choc émotionel (perte d'un proche). Pour la seconde rechute. Aucune idée du pkoi du comment. J'étais pourtant quasi certaine d'en avoir fini avec la maladie.
Je vais consulter lundi un deuxième endocrino pour avoir un avis différent sur la question. Mais en tout cas vos commentaires vont m'aider à prendre ma décision.
Je fais partie de ceux qui pensent que le corps et l'esprit ne font qu'un. Je suis assez convaincue qu'avec un moral d'acier on peut se débarrasser de Basedow. Cette façon de voir les choses me donne envie de ne pas tenter l'opération, d'attendre et voir. Le problème c'est le temps et lorsque l'on veut une grossesse, le temps est un peu compté tout de même....
bref, il faut vraiment que je me penche sur la question...

PS : pas d'antécédents connus dans ma famille de Basedow....

Amitiés et merci encore.
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mounahors ligne
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 (p12911)
Posté le: 28. Jan 2005, 16:31
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Bonjour Chasselapaix,

Je te souhaite bon courage et comme tu le dis avec un bon morale on peux tout faire.

donnes nous de tes nouvelles Wink
Mouna
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Sandyhors ligne
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Maladie de Basedow
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 (p12917)
Posté le: 28. Jan 2005, 17:38
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Bonjour, Chasselapaix!

C'est vrai que Basedow "chasse la paix" du corps et de l'esprit, mais il est possible de s'en sortir, ou du moins de "maîtriser" la maladie. J'ai déclaré une maladie de Basedow suite à l'annonce de la maladie grave d'un proche (choc émotionnel) et je fais aussi partie de ces gens qui pensent (et qui vivent!) que corps et esprit sont liés et agissent l'un sur l'autre.

Avoir un moral d'acier peut aider, mais le moral parfois est mis à rude épreuve... Je suis en rémission depuis avril 2004 (maladie découverte en février 2003) grâce à : une nouvelle hygiène alimentaire (régime Seignalet, tu peux regarder dans la FAQ), une réflexion sur la psychologie de Basedow (il y a aussi un article dans la FAQ), un changement dans le mode de vie : éviter le stress, ne pas l'entretenir inutilement par des angoisses etc. Je sais, plus facile à dire qu'à faire. Mais je n'ai plus aucun symptôme, les taux sont bons, même si j'ai encore des anticorps anti-TSH en nombre important, preuve que la maladie est endiguée mais n'a pas disparu. Basedow sera toujours là, chez moi, tapie, prête à resurgir si je ne m'écoute pas et si je brûle mon énergie à tort et à travers...

Vu sous cet angle, je peux dire que cette maladie est un gain, elle m'aide à vivre! Basedow m'accompagnera jusqu'à la fin de ma vie, mais je ne me sens pas en sursis pour autant : je la considère plutôt comme une alliée maintenant, car si je tire trop sur la corde, elle me le signalera!

J'espère que tu iras mieux bientôt. Je n'ai jamais eu de traitement hormonal car TSH très basse mais T4 et T3 presque toujours dans les normes. J'ai de l'exophtalmie (à vie) mais elle s'est stabilisée maintenant. As-tu consulté un homéopathe? Cela peut t'aider, en plus du suivi par l'endocrino, pour te sentir mieux. Soigner Basedow, c'est soigner le corps et l'esprit. Alors, bon courage! Si tu as des questions, n'hésite pas! Bonne soirée et bon WE!

Sandy Blume

P. S. : pour ton désir de grossesse, je pense qu'il faut attendre et te laisser (un peu) de temps. Plusieurs personnes sur le forum ont été opérées puis ont mené une grossesse sans problème.
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BILOUhors ligne
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Basedow -thyroidecto...
MOSELLE
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 (p12933)
Posté le: 28. Jan 2005, 22:00
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Bonsoir chasselapaix!
quel drôle de nom!
et si tu t'appelais chasselestress!

je suis dans le même cas que toi......en plein dans une rechute qui dure depuis Juillet 2004..... il y a vraiment des jours où je n'en peux plus....chaud, palpitations, crises d'angoisse, complétement lessivée (même un escalier à monter est difficile), mais où sont mes muscles?, insomnies,..........MAIS je relativise.
Les personnes du forum m'ont beaucoup aidé et apporté plein de conseils......

Ca y est, je viens de passer en hypo au bout de ......6 mois et je rencontre le chirurgien le 10 mars......et je suis ravie de pouvoir me faire opérer bientôt; un peu inquiète naturellement comme on l'est quand on rentre à l'hosto, mais heureuse d'apercevoir un petit bout du tunnel!
Les périodes de rechute sont si désagréables et je souhaiterais tant "revivre" normalement.

En plus j'ai beaucoup de chance......beaucoup d'entre nous se font opérer en Février et nous expliqueront.....

Sois prudente dans ta décision; je ne peux que te témoigner mon expérience personnelle .
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Domdelhors ligne
Inscrit le: 07.02.05
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non spécifié
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 (p13454)
Posté le: 07. Fév 2005, 15:19
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J'ai eu ma première crise de Basdow à l'age de 18 ans. La rémisssion à durée j'usqu'à l'age de 44 ans. La rechute est venue au cours d'une grosse dépression. J'ai été soignée à l'iode radioactif qui à "grillée" la glande. Depuis, je prends du levothirox 100 et je m'en trouve très bien.

J'ai fait ensuite une psycho thérapie de 2 ans et demi. Je pensais à ce moment là que si je ne faisais rien je me déclencherai quelque chose de beaucoup + grave. Aujourd'hui, je me sens bien psychologiquement.
Il FAUT absolument que tu acceptes ta maladie comme on accepte un "défaut" sinon la vie devient franchement pénible. Penses-y le + possible avec humour car de toute façon, tu ne peux pas la faire disparaitre.

Pour ton désir de grossesse, tu dois d'abord régler tes problèmes psychologiques et te sentir bien. Les bébés répercutes les problèmes de leur maman car il ressente tous les doutes, incertitudes, manque de confiance et j'en passe.

Bon courage.
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