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Luciana
Cancer papillaire
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 (p188982)
Posté le: 09. Fév 2009, 19:57
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Suite de Lien à l'intérieur du forumBientôt la cure !

Je sors de ma cure !!!

ALLO J'ARRIVE LA CURE PAS DE PROBLÈME DE DOULEURS ETC MAIS LE RESTANT LE CAUCHEMAR.JUSTE VOUS DIRE QUE J'AI ÉTÉ PLACÉ DANS UNE CHAMBRE ORDINAIRE EN CHIRURGIE OU PERSONNE NE SAVAIENT QUOI FAIRE .J'AI VÉCU L'ENFER..MA THYROGLOBULINE EST 99. JE COMPRENDS PAS JE VAIS REGARDER CELA ET VS REVENIR.JE SUIS COMPLÈTEMENT ÉPUISÉ..JE VAIS REVENIR VS RACONTER PLUS TARD FRANCINE


Dernière édition par Luciana le 12. Aoû 2010, 22:33; édité 1 fois
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Luciana
Cancer papillaire
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 (p188984)
Posté le: 09. Fév 2009, 20:03
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Correction 99,1 pour ma thyroglobuline avant la cure .
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p188988)
Posté le: 09. Fév 2009, 20:29
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Bonsoir Luciana,

OUF, c'est fait, c'est le principal !

Dis-donc, ils n'ont pas de lois sur la radioprotection, au Québec ? En tout cas, ça a l'air bien plus "laxiste" que chez nous en Europe (je sais que certaines personnes du Québec ne sont même pas hospitalisées pour leur cure, mais "confinées chez elles" ...)

Dis, es-tu sure que tu parles de la thyroglobuline (TG), là ??? N'est-ce pas plutôt la thyreostimuline (TSH) ?

Une TSH à 100, ou même plus, c'est parfaitement normal, après plusieurs semaines sans traitement (la mienne à toujours été à 140, après 15 jours sans Cynomel) !

Par contre, la TG, elle, devrait être BASSE, quand on n'a plus de thyroïde ...

As-tu vu la scintigraphie, voyait-on des fixations, ailleurs que dans la thyroïde ? Qu'a dit le médecin ?

J'espère que tous tes résultats sont bons ... maintenant, il ne te reste "plus" qu'à remonter la pente !

Bon courage et à bientôt !

Beate
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Ktrin'hors ligne
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 (p189004)
Posté le: 09. Fév 2009, 21:33
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Bonsoir Luciana ! Very Happy
Et bien, dis-moi ... quelle expérience ! Au fait, c'est quoi un "Jewis Hop" ? pas trouvé dans le dictionnaire, à part "hop" ... espoir. Wink
Je pense aussi que c'était ta TSH à 99, c'est le résultat qu'il faut pour pouvoir avoir l'iode et qu'il agisse bien.
Avec tout ce que tu as lu ici, tu as pu leur donner des cours, non ? !!! Cool
On attend donc de tes nouvelles.
Bise, Ktrin' schreiben
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p189008)
Posté le: 09. Fév 2009, 21:53
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Coucou Ktrin,

je crois que Luciana est encore très éprouvée par sa grosse hypothyroïdie (c'est fréquent d'avoir des trous de mémoire, des problèmes d'élocution et d'orthographe) ... tu as raison, c'est bien HOPE, il s'agit d'un hôpital de Montréal, le "Jewish Hospital of Hope", construit en 1942 je crois !

http://www.ziplocal.ca/fr/companies.....h-Hospital-Of-Hope-CentreLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Luciana, est-ce la même chose que l"Hopital Général Juif", ou un autre centre ? Car le HGJ, lui, a l'air relativement "moderne" (même s'il a été construit en 1937), il ressemble à nos hôpitaux français, alors que le "Jewish Hospital of Hope", lui, est, d'après ce que j'ai trouvé, surtout un centre de soins pour personnes agées ("eldercare") ?

http://jgh.ca/SITES/002-00-about-jg.....out-jgh&L=F&MINI=Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon, en tout cas, apparemment ce n'était vraiment pas à la hauteur (déjà AVANT la cure, avec tous ces changements de date, ces annulations et convocations de dernière minute ...) ... mais bon, c'est du passé, l'essentiel est que ce soit derrière toi maintenant !

A très bientôt pour un récit plus détaillé !

Gros bisou !

Beate

PS : j'ai retrouvé le récit de la personne qui avait fait la cure "chez elle", julie24 : au Québec, si la dose administrée ne dépasse pas 30 mCi, on peut en effet rester chez soi. Lien à l'intérieur du forumMessage
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Luciana
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 (p189015)
Posté le: 09. Fév 2009, 22:21
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Je parle bien de la thyroglobulin passé lors de ma cure juste avant de prendre l'iode le jeudi elle était 99.1 ug/L inscrit haute( valeur normale .0- 55.0.)Je l'avais fais faire le lundi ailleurs mais pas eu le résultat.Je sais qu'après l'ablation elle doit être proche du 0.

Ma T.S.H le lundi était 41,1 et sur le résultat de leur labo du juste avant la cure du jeudi 14.41Mu/L.??????Incompréhensible

Thyrog.antibody plus petit que 20 Référence 0.0---80.0
Free T4 1.2(9.0--26.0)

Non je n'ai pas eu la scintigraphie avant de sortir je vais y aller vendredi 14 hre.

J'ai pas eu aucune explication de la médecine nucléaire sur ces analyses.IL répondu votre endocrino vs expliquera.C'est la nurse qui m"a fait des photocopies .J'ai vu l'endo crino jeudi et je la revois dans 6 semaines après avoir eu deux fois des analyses de sang post cure iode.

Mais comme ce fut un calvaire,je me suis plainte à la nurse en chef de l"étage et je vais me plaindre aux commissaires des plaintes et au directeur des soins de cette hôpital et aux droits et libertés de la personne
malade. J'ai eu toutes les misères du monde pour l'alimentation parce que je ne mange pas cachère et c'est juste une partie des problèmes. Imaginez-vous juste comment je me sens en plus d'être en hypo sévère et m'être battue tout le long de ces journées -là.Normalement j'aurai pu sortir samedi mais en fin se semaine personne pour venir mesurer ma radiation .

J'étais dans un hôpital Juive et eux mangent cachère.

Ma Rx de sortie syntroid 125 et cytomel 25 pour 10 jours.

C'est juste une partie des problèmes que j'ai eu..je vous reviendrai plus tard .


Dernière édition par Luciana le 06. Oct 2012, 13:59; édité 1 fois
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 (p189019)
Posté le: 09. Fév 2009, 22:35
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Bonsoir,

une TG à 99, c'est énorme ... et laisse fort à craindre qu'il te reste quelque chose quelque part, pas seulement du tissu thyroïdien résiduel !

Ces cellules (vraisemblablement dans quelques ganglions autour de la thyroïde) ont été stimulées par la TSH qui augmentait, quand tu as arrêté tes hormones, c'est pourquoi la TG est aussi élevée maintenant. Et il est possible qu'elles aient fabriqué des hormones thyroïdiennes (comme des cellules thyroïdiennes normales), ce qui a ensuite fait re-baisser la TSH ...

Il faudra maintenant voir ce que donne la scintigraphie ... mais ça m'étonne que tu ne la passes que vendredi, plus d'une semaine après ta sortie de cure ? C'est très inhabituel ? Normalement, on la fait rapidement, peu de jours (5 environ) après l'absorption de la gelule ? Tu ne vas la faire que vendredi, soit 9 jours après la gelule d'iode ?

On verra vraisemblablement quelques fixations dans les ganglions - mais pas forcément TOUS les ganglions atteints, car l'iode est transporté par le sang et ne va que dans les ganglions bien vascularisés (ceux qui ont déjà un peu grossi), mais pas toujours dans les tout petits ganglions qui ne contiennent que quelques cellules cancéreuses.

On dit parfois que "l'iode va détruire tout ça", mais quand il s'agit de ganglions, cela ne marche malheureusement pas à tous les coups ... et donc, quand on voit qu'il reste des métastases ganglionnaires, on programme le plus souvent une reopération avec curage ganglionnaire.

On va vraisemblablement te faire passer d'autres examens que juste la scintigraphie, pour tenter de voir vraiment TOUTES les métastases - l'idéal serait sans doûte de passer un PET-Scan (tomographie à émission de positrons), et ça marchera d'autant mieux qu'actuellement, tes cellules sont bien stimulées par l'hypothyroïdie et fixeront donc bien le FDG, glucose radioactif ! Justement, en cherchant des informations sur "Jewish Hope", j'ai vu que l'hôpital juif de Montréal est tout fier de posséder maintenant un PET-Scan, dans leur service de médecine nucléaire ... parles-en à tes médecins ! Il faudra aussi passer une échographie, pour tenter de localiser les ganglions (l'écho est beaucoup plus détaillée que la scinti) - en attendant les autres examens, tu pourras peut-être passer l'écho dès maintenant ?

Ton endocrino ne t'a donné rendez-vous que dans 6 semaines ... mais c'était sans doûte avant de connaitre cette TG, aussi élevée ! Là, je pense qu'il faudra le revoir avant ... dès que tu auras les résultats de la scintigraphie !

Bon courage et à bientôt !

Beate
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Luciana
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 (p189046)
Posté le: 10. Fév 2009, 01:49
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Le Jewis Hop est l'hôpital Juive de Montréal,rattaché Mc Gill Université.
Beate je sais que c''est haut 99,1 très haut. Elle n'a pas vu ce résultat .Elle le verra demain. J'ai reçu 100 MCI comme dose pour ma cure d'iode,jeudi a 17hre et l'analyse de sang a été faite vers midi hre.Je passe la scintigraphie effectivement vendredi 14 hre.Le vendredi elle ne travaille pas à cet endroit.J'écris souvent avec des abréviations ,comme nurse je suis habitué
à ce jargon.Je vais faire attention la prochaine fois.Je suis très inquiète de ce résultat. Sur le résultat que je t'ai envoyé de mon scan fait après ma chirurgie,il y avait aussi des gros doutes pour le cou seulement. Rien ailleurs..Bon ,je vais passer la scintigraphie vendredi et d'ici-là,essayer ,je dis bien essayer d'en savoir plus.Mais je suis tellement fatigué de me battre. Une chose est certaine,plus question de me faire soigner -là,après cette scintigraphie et je me cherche un autre centre hospitalier.


Dernière édition par Luciana le 14. Fév 2011, 14:56; édité 2 fois
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 (p189048)
Posté le: 10. Fév 2009, 02:50
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luciana

je passe par là;
et je te donne la main
et plein de bises
j espère que tu arrives à te reposer
en attendant d y voir plus clair;
demain;et vendredi avec la scinti;
courage
jo
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Luciana
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 (p189049)
Posté le: 10. Fév 2009, 03:20
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merci Shannon et Beate.
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 (p189200)
Posté le: 10. Fév 2009, 19:18
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Coucou Luciana ! Very Happy
J'ai lu ton périple, et bien ...
Comment vas-tu maintenant ? Un peu mieux pour le fait d'être sortie et que chaque jour qui passe fait oublier un peu plus ?
Maintenant, tu as raison de prendre le temps de chercher un autre endocrinologue. Avec les conseils de Beate et ses liens, tu vas tout connaître sur vos hôpitaux !
Bon courage pour l'équilibrage du Lévo et retrouver la forme. Tu peux faire une cure de poisson/fruits de mer maintenant qui vont te donner la pêche. Du repos, un peu de marche pour se stimuler, et chaque jour un peu mieux !
A bientôt, je t'embrasse, Ktrin' Wink
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Luciana
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 (p189203)
Posté le: 10. Fév 2009, 19:48
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Merci ,j'ai passé une bonne nuit et je vais laisser le forum pour un ti-bout.Question de donner la place aux autres.Je vous reviendrai avec les autres nouvelles. Notre système de santé est mal en point ,chaque journée ,les journaux rapportent des faits négatifs.Je veux souhaiter bonne chance aux futurs qui iront en cure pour la première fois et même pour la troisième fois.Quel courage !!!.

Bisous du Québec
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Luciana
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 (p189688)
Posté le: 13. Fév 2009, 23:31
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Allo, j'arrive de passer mon scan et les films sont très satisfaisants a dit le radiologue.Je lui ai dit que j'étais inquiète pour la thyroglobuline haute(99)et que j'espérais bien ne pas avoir eu cette cure d'iode pour rien.Il a répondu vous ne l'avez pas fait pour rien et il était très zen et calme.Le rapport officiel à mon endocrino dans une semaine.Je lui ai parlé du mauvais goût que j'avais dans la bouche depuis la cure et il ne voit pas le lien.Et vous sur le forum ,vs avez eu ce mauvais goût???? Je goûte pas les bons aliments que me fait mon mari Il a ri et ajouté :dans votre cas c'est notre hôpital qui vous donne ce mauvais goût.J'ai répondu en riant pour ce oui certainement ,un très mauvais goût.
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Ktrin'hors ligne
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 (p189694)
Posté le: 14. Fév 2009, 00:07
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Hello Luciana !
Bien contente pour tes bons résultats !
Il te faut donner le nom du site à ton radiologue pour qu'il se forme !
L'absence de ôût est cité dans les effets secondaires avec +/- d'intensité. Voir les articles mis en ligne par Beate.
Pour ma part, j'ai eu pendant la cure cette sensation légère et les bonbons acidulés avaient un petit goût de "métal" !
Et puis je vois que les relations médicales s'améliorent. C'est bien, tu vas pouvoir en savoir plus.
Bonne chance pour la suite, Ktrin' schreiben
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Luciana
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 (p189969)
Posté le: 16. Fév 2009, 15:43
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Mon récit sera long, vous comprendrez donc pourquoi j’ai dis avoir vécu l’enfer.

Avertissement important ,avant votre lecture..

Le but de ce récit (qui est négatif ,pour moi),est que la personne qui le lira ,puisse bien comprendre que lorsque nous devons recevoir une cure d'iode,il peut y avoir des différences entre les centres hospitaliers et surtout la France et la Canada.En fait, j'ai rencontré des problèmes d'organisation hospitalière et non de facon d'administrer cette gélule,de faire le suivi durant cette isolement et de recevoir le suivi .(La scintigraphie)

Ceci est mon aventure personnelle .D'autres y sont allés et non pas eu les mêmes problèmes ou encore ne furent pas dérangé par ce qui a concerné la propreté de la chambre et l'organisation de leur cure dans ce centre. Vous jugerez par vous -même, si j'ai eu raison d'être insatisfaite.

Je vais faire le récit de ma cure d'iode fait au Canada à Montréal à l' hôpital G.J.Je précise que c'est à la demande de mon médecin de famille auprès de mon endocrinologue, que cette cure fut devancée. C'est sans doute pour cette raison que je fut placé en chirurgie. Il y avait -il des chambres spéciales pour les cures d'iode ?Je ne sais pas.
J'avais lu sur le forum,en quoi consistait les conditions idéales pour recevoir une cure d'iode .Je m'attendais donc a recevoir cette cure dans les mêmes conditions.Je parle ici de conditions en relation avec la chambre spéciale ,la diète spéciale et les précautions de cette radioprotection pour l'environnement. J'étais sans aucune hormone depuis le 20 janvier 09 et j'étais rendu au bout complètement épuisé et non fonctionnelle. Entré le jeudi le 5 février 09 pour 10 heures. La chambre n'étant pas prête, on me demande d'attendre et de lire un document sur les règles de propreté de cet hôpital. Vers 11heure on me dirige vers cette chambre. J’y entre et je constate que je suis dans une chambre ordinaire et non spécifique pour recevoir la cure d’iode 131. Je regarde dans la salle de toilette et surprise. Il y a un urinoir contenant des urines, des cheveux dans le lavabo .Je sors et je n’en crois pas mes yeux et j’inspecte le reste de la chambre. Plancher sale, poussière présente sur le plancher, murs sales, matelas de très mauvaise qualité et je me demande si les draps sont vraiment propres .Il y a des restes de repas et des papiers dans la poubelle. Je suis une infirmière à la retraite, je me dis : je ne suis pas en vacance dans un hôtel mais au moins ce doit être propre. Mon endocrinologue arrive et constate le tout .elle est furieuse et va immédiatement au poste, parler au personnel. Elle me donne ses instructions et dit qu’on se reverra en mars seulement Je n’ose pas toucher a rien et je commence à faire la désinfection de la table de nuit, téléphone .etc. (j’avais prévue et apporter des gants, du savon désinfectant et un linge) Au bout d’une heure on vient nettoyer la salle de toilette .La chambre n’a pas de fauteuil confortable, seulement deux petites chaises droites Mon mari est reparti et j’attends de recevoir le pilule d’iode. L’infirmière est venue prendre ma tension et faire des analyses de sang et me prévient que je devrai m’organiser moi-même avec ma médication. On a prescrit la cortisone la veille. Il fait extrêmement chaud dans cette chambre, mais je peux ouvrir deux fenêtres. Je demande d’avoir un fauteuil confortable, car je ne sortirai pas avant lundi.

Le repas du midi arrive, je le refuse car il n’est pas conforme à la diète sans sel iodé. Finalement on me donne un bouillon, une grosse poitrine de poulet avec une grosse sauce brune, pas de pain, légumes et fruit .Je demande à parler avec la nutritionniste. L’après-midi passe et personne ne vient répondre à mes demandes. Il faut la signature du médecin pour avoir la vraie diète.
Vers 17 heures arrive le médecin de la médecine nucléaire qui dit ne parler juste un peu en français. Je finis par me faire comprendre et lui demande de signer pour la diète sans sel iodé. Comme je parle peu l’anglais, je lui dis que je sais a quoi consiste la cure grâce au forum et que je n’ai pas de question précise. Il me dit de commencer les bonbons au citron juste le lendemain et de boire beaucoup. Il mesure pour l’iode et s’empresse de quitter dès que j’avale la pilule, (qu'il a mis dans ma main) mets un carton radioactivité sur la porte et me voilà isoler. J’ai de la lecture et la télévision .Le repas arrive, poitrine de poulet dans la sauce brune, pas de pain. Ma patience a des limites, j’exige de parler immédiatement avec le service alimentaire. Celui-ci m’explique qu’étant dans un hôpital juif, la nourriture est cachère et on ne peut répondre à mes demandes n’ayant pas été prévenue de mon arrivé précipité. Je rage et lui dit de s’organiser pour répondre à mes droits de patient. Il me promet de faire son possible. Je dépose mes restes de nourriture dans un sac vert et dans une poubelle bien fermé en espérant qu’on vienne les chercher.

J'ai appris plus tard, en 2010 qu'aucun hôpitalne du Canada ne peut nous servir la diète spéciale ,on nous recommande d'apporter le tout de chez -nous..Aucun bon sens.

Je n’ai pas d’effets secondaires du traitement à l’iode. Je suis gelé et fatigué et incapable de lire, je dors presque tout le temps.

Vendredi

Le lendemain matin le déjeuner est correct. Je refais ma demande pour un fauteuil confortable. Je finis par l’obtenir fin de l’après-midi. Je demande de la literie, pas de débarbouillette durant deux jours (une chance j’en avais apporté de chez-moi) J’avais aussi prévu des collations selon la diète a suivre. Elles furent très utiles...Le dîner arrive : boulette de bœuf avec sauce brune encore, pas de pain et ustensiles cabaret ordinaire. J’accumule mes restes de repas, les poubelles n’ont vidé et personne n’est venu faire du ménage. Il n’y a pas de douche, je dois donc me laver à la mitaine, pour éliminer le plus possible, l’iode sur mon corps. Pour le souper, encore du poulet et la sauce brune. J’ai même plus la force de réagir. Je me fâche en soirée et mets les poubelles hors de ma chambre, je refuse de dormir avec cela une autre nuit .Mon mari est découragé pour moi mais impuissant. Ma fille qui est infirmière est en rage et essaye de me soutenir .Tard la nuit, je demande qu’on prenne ma tension, j’ai un mal de tête épouvantable. L’infirmière se blouse, porte un masque, des gants et me dis : vous êtes angoissé madame. Je me demande bien pourquoi ??????

Samedi

Arrive une nouvelle infirmière qui parle bien le français, mais me supplie de ne pas ouvrir ma porte pour faire mes demandes. Je lui parle au téléphone et voyant que le personnel est complètement perdu et ne sait pas du tout quels consignes suivent, elle téléphone au médecin pour avoir la technique .Enfin, il est temps que quelqu’un se décide. Elle me supplie de ne pas refuser le cabaret du souper si encore du poulet. Elle va en faire venir un autre. Il y avait encore du poulet et sec en plus avec la sauce brune. C’est le quatrième repas de poulet Je ne mange pas ce soir là. Je suis découragé. On ne ramasse toujours pas mes poubelles. Je les sors de la chambre, ils en feront ce qu’ils voudront. J’ai apporté un gallon d’eau. Très utile.

Dimanche

Ce matin il vente très fort et le vent est froid, je dois calfeutrer les fenêtres et la porte s’ouvre sans cesse. Je mets une chaise pour la retenir, une poubelle mais malgré cela elle s’ouvre et on me crie sans cesse en anglais S.V.P fermer votre porte. Je passe la journée à fermer la m..porte. J’essaye du papier et un linge, mais elle ouvre pareil. Pas de poulet ce jour .Enfin ils ont compris. Vers 23 heures, je prends mon comprimé pour dormir et au bout de 10 minutes on me crie de fermer la porte encore. Là je me lève, j’ouvre grande la porte et je dis : aller chercher un marteau et des clous et clouer la maudite porte, moi je veux dormir en paix. Je pense qu’elles ont compris ma rage.

Lundi

Je demande poliment de prévenir la médecine nucléaire de venir mesurer la radioactivité pour que je quitte au plus vite. Après deux demandes, je téléphone moi-même en médecine et il viendra quand il sera libre seulement. Je pique une crise au téléphone avec mon mari et je parle fort pour qu’elles m’entendent. Cela porte fruit, l’infirmière en chef arrive. Calmement, je la reçois et elle me demande pourquoi je suis en radiothérapie. Elle ne sait pas. Son étage est de la chirurgie .Je lui explique que suite à ma chirurgie je suis en cure d’iode. Elle me dit là je vous comprends. L’an passé j’ai passé par cela. Elle me présente les excuses et tout le blablabla. Elle est vraiment sincère. Je la préviens que des plaintes en bonne forme seront faites sur l’enfer que je viens de vivre.
Par la suite arrive le service alimentaire avec ses excuses et le blablabla. Le médecin en médecine nucléaire (pas celui de mon arrivée) vient et me dis : il n’était pas nécessaire de continuer la diète sans sel iodé durant la cure.

En 2010 un médecin de médecine nucléaire me dit qu'il est préférable de la continuer 48 hre au cas ou on devrait reprendre la scint..


Pourquoi l’endocrinologue alors a écrit sur sa feuille : suivre cette diète jusqu’après la cure d’iode. ???????Elle avait donc raison ...Et pour les poubelles ils auraient pu les sortir sans problème de votre chambre.

Mais quelle bordel, personne savaient quoi faire avec moi et cette cure d’iode .L’infirmière en chef revient et me dis : J’avais laissé des instructions sur une feuille.

Je quitte donc avec un dégoût complet de cette cure d’iode.
Voilà, comment j’ai vécu ma cure en 2009.

Ceci est ce que moi, j'y ai vécu.
J'ose espérer que ce fut une expérience unique et que d'autres n'auront pas a vivre cela. En fait, le vrai problème était un problème d'organisation de la part de l'hôpital.La cure d'iode a été faite selon l'art(je parle de la pilule) et l'endocrinoloque était correcte.Ce fut l'organisation de la chambre et du personnel qui furent ,les problèmes.Ils ont oublié que notre condition d'hypo, nous rendait très très vulnérable.

Luciana

Vous pourrez lire ma deuxième cure qui fut positive,parce que vécu dans les conditions différentes,dans un autre centre.


Dernière édition par Luciana le 14. Fév 2011, 15:23; édité 4 fois
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