[Suivi Luciana]

[Beate]

Bonjour Luciana,

cela a vraiment été dur à vivre ! D'autant plus qu'en état d'hypothyroidie avancée, on est particulièrement "mal" et fragile ... c'est inacceptable, autant pour le patient concerné que pour l'entourage (autres patients du service, personnel ...) de faire ainsi effectuer une "cure d'iode" dans un service qui n'est absolument pas prévu pour, et où l'on ne parvient pas à respecter un minimum de règles, notamment concernant la radioprotection !

Au Canada, la législation semble bien plus laxiste qu'en France, sur la radioprotection (puisqu'on peut même effectuer sa cure "chez soi", si la dose administrée ne dépasse pas 30mCi, mais chez toi je suppose que tu as réçu la dose standard de 100 mCi).

En France, il existe des règles notamment pour le traitement des eaux usées (qui doivent être stockées à part pendant un certain temps, je crois que c'est à peu près un mois, pour éliminer le plus gros de la radioactivité, avant de les relâcher dans les canalisations de la ville), pour les chambres (porte doublée d'une feuille de plomb et qui devra rester FERMEE pendant la cure, et non s'ouvrir toutes les quelques minutes ...)

Pour le régime, c'est vrai que le "sans iode", une fois qu'on a ingéré la gelule, ce n'est plus vraiment nécessaire, en fait ... le "sans sel", par contre, pourra rester utile tant qu'on est en hypo, pour limiter la retention d'eau, désagréable, mais n'est pas vraiment une nécessité "médicale". Donc, sur les repas, je pense que tu ne pourras pas trop contester (mais il est vrai que manger "tous les jours la même chose", quand on est déjà mal en point, est frustrant ... or, en allant dans cet hôpital juif, tu devais t'y attendre, non, à une nourriture cachère ? Pareil pour la langue - n'y aurait-il pas eu moyen de choisir un hôpital où l'on parle francais, ou n'y en a-t-il pas, à Montréal ?

Une petite explication concernant les POUBELLES ... c'est vrai qu'après tous les manquements à l'hygiène que tu as constatés lors de ton arrivée, on comprend que le fait qu'on te fasse conserver tous tes détritus dans la chambre, pendant plusieurs jours, peut sembler "choquant". Mais là aussi, il s'agit de radioprotection ... des choses comme les mouchoirs jetables, p.ex., contaminés par la salive ou les larmes ou la morve, sont très radioactifs ! Ils n'auraient donc jamais dû se trouver dans le couloir, à proximité de tous les autres patients et du personnel ...

Mais bien sûr, la moindre des choses aurait été de te fournir une poubelle bien fermée, étanche aux odeurs, pour rendre son séjour dans la chambre "supportable" (dans certains services de médecine nucléaire, on expérimente aussi des systèmes pour mettre les détritus dans des poches plastiques, sous vide, et de les comprimer, pour qu'ils prennent moins de place ... car les détritus et eaux usées en provenance des chambres de médecine nucléaire sont un réel problème de santé publique !

Bon, c'est derrière toi, c'est le plus important ... et tu fais très bien de rédiger un courrier à la direction de l'hôpital pour souligner les "dysfonctionnements", non seulement pour TOI, en tant que patient traité, mais aussi pour tous ceux qui séjournaient à proximité, pendant ton séjour ...

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Pour la nourriture cachère,selon les droits des patients on se devait de ne pas me donner cette nourriture.J'étais dans un hôpital public et non privé.Il y a eu des précédents en juridique sur le cas dernièrement .Oui il y a des hôpitaux qui parle français,mais mon endocrino était attaché à cet endroit.Même si c'était un hôpital anglais, ils se doivent tous de parler en français.Pour les poubelles ,le médecin vu le dernier en médecine nucléaire m'a dit que cela ne causait aucun problème de les mettre à l'extérieur de la chambre ..Un fouillis total sur les techniques de protection des déchets nucléaires.Je ne peux pas t'en dire plus long sur le sujet de cet hôpital et sa protection.Je peux juste te dire que l'hôpital Maisonneuve Rosemont ont pas du tout la même façon de procéder.Et il n'y avait pas de place pour moi chez-eux.

[Luciana]

Allo ,je viens de recevoir le rapport du scan passé en post -cure d'iode.Par téléphone ce n'est pas évident .Je résume donc:Il reste du tissu thyroïdien dans la partie centrale et à gauche(ce qui ne devrait pas après une ablation totale).Celui-ci pourrait expliquer le haut taux de thyroglobuline présentement.Il n'est pas indiqué de faire des examens genre écho ou autres avant 6 mois.Ma thyroglobuline peut prendre 1 an avant de se retrouver à zéro.Mais d'ici-là elle sera faite régulièrement et elle devrait descendre.On a n'a pas observé autres choses sur ce scan dans une autre partie du corps.C'est juste au cou.Je vais recevoir ce rapport par fax demain et je vais me le faire traduire,pour mieux comprendre . Elle ne m'a pas dit qu'il y avait du cancer dans le cou vu dans ce scan.Donc cela semble encourageant et je peux partir en voyage .. je vais aller voir le chirurgien pour lui montrer ce rapport.Je suis un peu bouche-bée..je vous reviens quand j'aurais le rapport en main.

[Ktrin']

Re-Luciana, puisque je viens de te répondre sur un autre sujet.
J'ai quand même attendu 1 mois avant d'avoir le rapport de la cure d'iode (délai normal m'a dit la secrétaire, car il est validé informatiquement par le médecin). Il m'avait expliqué le scan, mais on n'avait pas les résultats sanguins faits la veille.
En tout cas, je pense que ton scan est BON ! Tu es un peu comme moi : 2 reliquats thyroïdiens dans le cou et pas de fixations ailleurs. A la chirurgie, on ne peut pas toujours TOUT enlever de la thyroïde, car il y a des gros vaisseaux sanguins plus bas, et qu'il ne faut pas abîmer les nerfs récurrents (voix) et les parathyroïdes. C'est pour cela que la cure d'iode détruits ces reliquats ensuite. Voilà, c'est ce que le médecin de médecine nucléaire m'avait expliqué.
Par contre, je n'en reviens pas qu'on te donne ces résultats par TELEPHONE ! et te les envoient par fax ! Normalement, ce devrait être une lettre et c'est tout. Aussi facile que le fax : + 1 timbre.
Tu tiens le bon bout, penses au beau voyage que tu vas faire, et donnes-toi du temps pour être au top !
bisous-bisous, Ktrin'

[Luciana]

Allo Ktrin,je suis déjà chanceuse de l'avoir eu par téléphone et demain par fax.Ici les patients n'ont pas de rapports par la poste à moins de faire une demande aux archives et c'est long et pénible.Le rapport de donne soit par un R.V ou au téléphone.

Bon d'après ton explication,ces morceaux de thyroïde qui me reste devraient être détruits par la cure d'iode.Et il ne devrait plus en avoir et la thyroglobuline devrait redescendre. Finalement le scan permet de voir si l'iode s'est fixé oui ou non et on espère que la cure sera efficace.Ce sont les prochains 6 mois qui seront déterminants. Comme me disait une amie ce soir ,Il faudra apprendre a vivre avec une certaine inquiétude encore pour un bout de temps.Au moins j'ai pas fais la cure pour rien .L'iode s'est fixé.Ce soir c'est ce que je comprends .Et surtout elle ne m'a pas parlé de chirurgie ,de radiothérapie et de chimio.Juste cela s'est très positif.

[Ktrin']

Allo Luciana !
Je te vois plus rassurée et c'est bien !
Oui, c'est aussi simple que ça ... l'iode radioactif va se fixer sur les cellules thyroïdiennes restantes pour les détruire, qu'elles soient des reliquâts thyroîdiens post-opé ou des cellules migrantes qui se balladeraient dans le corps. Toi tu n'en as PAS (comme moi !)
Il faut donc attendre que l'iode finisse de détruire tout ça, et la thyroglobuline chutera d'autant. C'est pourquoi ici on fait le 2° scan corps entier 8 mois après la cure d'iode.
L'avoir fait en hypo et tomber sur des services si peu communiquants semblent avoir été tes plus gros pbs. La radiothérapie et la chimio sont réservés à des cas très important, ce qui ne semblait pas être le tien.
Donc, cooooool, remets-toi doucement, vas au soleil et à ton retour tu seras en pleine forme !
J'ai fait le bilan ce matin, résultat ce soir, mais la thyroglobuline ne se fait que le jeudi et dans 1 seul labo au sud de Toulouse ... Ce n'est pas ce qu'on m'avait dit au labo. Alors je n'aurais le résultat de thyrogl. peut-être que jeudi prochain ...
@ + !

[Luciana]

Voici le rapport reçu par fax ce matin:
Findings:

There are two foci of increased uptake are seen within the neck.
The largest foci is in the midline,superior to it is the second foci in the left thyroid bed at the level of thyroid cartilage

These findings are compatible with thyroid remnant and are graded as 3 of 4 uptake
The rest of study demonstrates physiological uptake within the liver and GI tract

There is no evidence of distant metastic disease

J'ai mis en rouge ce que je trouve le plus important de me faire traduire.Allez les expertes en la matière ,traduisez- le moi S.V.P

[Beate]

Bonsoir,

et bien, d'après eux, les deux fixations qu'on a vues (au centre et à gauche) ressemblent à des "résidus thyroïdiens" (remnants) ... ils ne parlent absolument pas de possibles ganglions (lymphnodes). A part ça, il n'y a que des fixations "physiologiques" dans le foie et les intestins, aucune métastase à distance.

Donc, rien de particulièrement inquiétant - mais ça reste à surveiller, notamment la TG, car elle était vraiment très haute en défrénation (99, c'est le taux de quelqu'un qui a encore toute sa thyroïde), et si maintenant l'iode détruit la totalité de ces résidus (apparemment assez gros), la TG devrait vite décroitre ...

Fais une échographie, à l'occasion, pour vérifier qu'on ne voit aucun ganglion suspect - car les ganglions ne fixent pas toujours bien l'iode, et ne sont donc pas forcément visibles à la scintigraphie.

Quelle est la suite prévue, maintenant ? Contrôle (en défrénation, ou sous Thyrogen) dans environ 6 mois (TG, scintigraphie, échographie) ?

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Oui, je serai vigilante pour tous tes conseils.Je ressens encore des brûlements dans le cou,l'iode travaille encore???? et ma pulsation au repos s'emballe à 110 et plus durant quelques heures le soir au coucher.Je devrais surveiller cela aussi et voir a reprendre mon indéral si cela persiste. Finalement on a jamais fini de ce bordel.

Beate face a la thyroglobuline, l'endocrino m'a dit que cela peut prendre un an avant quelle redescendre autour du zéro.Ça, j'ai trouvé cela bizarre ,on ne voit pas cela dans vos informations.Elle m'a aussi expliqué qu'il y avait une différence entre la thyroglobuline basale et celle faite sous hypothyroïdie et lorsque la T"S"H est stimulée.Aucune information vu sur le sujet.???????

[Luciana]

J'ai trouvé sur un site français,la réponde d'un Pr Schlumberger:

A partir de combien le taux de thyroglobuline devient-il inquiétant?
(après thyroidectomie totale, curage et irathérapie)

Réponse:

Pour affirmer la guérison, le taux de thyroglobuline doit être indétectable. Ceci peut mettre plusieurs mois voire 1 à 2 ans après le traitement.


Le site est :
http://forums.france2.fr/france2/Le.....obuline-sujet_18459_1.htm

[Luciana]

Je viens de voir que ce sera Pr qui sera à votre conférence.Peut-être il va-t-il élaborer sur le sujet ?Du Canada ,je poserais bien de nouveau la question.

[Luciana]

Et bien plus j'avance plus les choses sont bizarres.Voici des rapports de labos très contradictoires

le 2 février 09 : T.S.H 41 et Thyroglobuline 42.1( fait dans un hôpital très reconnu)

le 5 février 09: T.S.H 14.41 et Thyroglobuline 99 (prise quelques heures avant la prise de la pilule d'iode) Fait au Général Juif hôpital.

Et dire qu'ils font des diagnostics a partir des labos et on se doit de ne pas être angoissé.Qui croire?????

[Beate]

Bonjour,

pfff, là, c'est vraiment n'importe quoi ... que la TG ait augmenté, c'est logique (même s'il semble incroyable qu'elle ait augmenté autant, de 41 à 99, en à peine 3 jours ?) - et que tu aies eu une TSH "haute", aussi, puisque tu étais en hypo. Mais il semble peu logique que la TSH ait baissé, au lieu d'augmenter ?

A moins que le tissu restant, stimulé par la TSH, ait fabriqué tellement d'hormones que cela ait fait re-baisser ta TSH ? 99, c'est un taux élevé, c'est ce qu'ont les gens qui ont encore toute leur thyroïde ... et donc, si ce tissu-là (normal, et non cancéreux) a fabriqué des hormones, cela a pu faire baisser la TSH, puisque ton hypophyse voyait qu'il y avait de nouveau des hormones en circulation ?

Te rappèles-tu si tu te sentais "plus" en hypo le 2 février, ou le 5 ?

Regarde aussi les normes indiquées à côté des résultats, elles sont peut-être différentes ?

Il faudra en discuter avec ton endocrino, lors de ta prochaine consultation ... car si on n'est pas totalement certains des résultats, il est difficile de comparer ensuite, pour voir si la TG a baissé ou non (il faut la comparer à QUEL taux ?) ...

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Entre le 2 et le 5 j'étais au bout du bout et en hypo de plus en plus.J'attends la réponse de la nouvelle endocrino qui aura tous mes dossier ce jour,pour voir quand aura lieu le r.v.Incroyable en tous cas ces labos.

[Luciana]

Bonjour ,je sors de chez mon chirurgien qui après avoir pris connaissance de mes scans depuis la chirurgie, m'envoie en consultation voir une autre endocrinologue spécialisé dans la thyroide à Hop Notre-Dame.Il fera lui-même les démarches mercredi quand je lui aurais fourni tous mes rapports(pour accélérer le tout). Ma thyroglobuline passée le 16 décembre après ma chirurgie du 26 nov était à 7.4 T.S.H 0.03 T4 22.8 T3 35.3.Enfin on m'a donné ce résultat que je demandais depuis le début.(ma fille,la nurse, les a eu directement du labo du Jewis Hop en passant par mon l'hôpital) Donc, maintenant les rapports de thyroglobuline qui était à 42 et 99 lors de mon arrêt des hormones avant ma cure sont plus compréhensifs.Selon lui,il restait pas tant de tissus thyroïdien pour expliquer ces dosages élevés. Il demande donc avis et me reverra par la suite,car selon lui des examens seront demandés par l'endocrinologue.Pour la douleur dans le site de la chirurgie il dit que c'est du stress et mes cordes vocales sont correctes.Je suis rassuré du rapport de cette thyroglobuline du 16 déc.M'a finir par être prise en main comme du monde.Allez Beate ,encourages -moi avec le rapport de 7.4 de la tg post-op.