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Kat
CA vésiculaire à cel...
Soudorgues - Cévennes
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Messageopération prochaine choix de l'équipe

 (p12709)
Posté le: 25. Jan 2005, 20:56
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bonjour,

je suis nouvelle. Je suis déjà venue me promener à plusieurs reprises depuis que je sais que je dois me faire opérer et j'apprécie beaucoup ce forum.
C'est quelquefois difficile de lire et d'accepter l'inéluctable mais ça fait vraiment du bien de voir que d'autres traversent les mêmes difficultés et puis ça permet de relativiser son "petit cas". en tout cas, beaucoup de messagers chaleureux.
J'ai trouvé déjà beaucoup de réponses à mes questions et je vous en remercie. J'en ai encore plein, bien sûr, et ça viendra...
La plus pressante concerne mes démarches pour trouver une équipe pour me faire opérer.

Mon histoire, je vais essayer d'être synthétique mais je dois avouer que je suis aussi suisse ! : en 1993, détection d'un goître plurinodulaire, analyse normale, scinti, nodules froids et hétérogènes, assez petits : moins de 2 à 2,5 maxi, souples à la palpation, proposition d'opération ou de suivi sérieux avec prise de lévo pour mettre la thyroïde au repos. J'opte pour le suivi. Impossible d'envisager l'ablation de MA thyroïde.
Tout se passe bien, je supporte très bien le lévo, les nodules n'évoluent pas, j'ai une grossesse très normale en 95/96. en 1997, je change d'endocrino, elle insiste plus pour l'opération tout en reconnaissant qu'il n'y a pas d'urgence, me fait faire une cytoponction très très pénible (3 séances) pour pas grand chose, nodules avec beaucoup de liquide donc peu de cellules mais bon résultat, puis une 2ème scinti sans raison ni analyse de sang concomitante, elle diagnostique un adénome extinctif. Je ne la"sens" vraiment pas et retourne voir le 1er endocrino qui m'explique qu'il ne voit pas la même chose, que les analyses étant bonnes avant et après, que etc, pour lui c'est toujours la même chose. à chaque fois, il m'explique bien, répond à toutes mes questions et m'indique qu'effectivement l'opération peut être indiquée dans la mesure où il peut y avoir un cancer et qu'il n'y a aucun examen fiable d'autant plus que dans mon cas c'est parfaitemen inutile de faire des ponctions puisque j'ai plusieurs assez petits nodules, mais il trouve aussi bien que je garde encore cette thyroïde à laquelle je tiens tant !
En 2000/2001 ? ma soeur se découvre un goître sur un seul lobe, elle prend plusieurs avis, hésite environ 6 mois, je l'emmène chez mon endocrino qui lui dit dès la première palpation qu'elle doit se faire rapidement opérer. Ce qu'elle fait, elle subit 2 opérations de suite car à la première on lui laisse le lobe sain à sa demande, l'analyse extemporanée étant bonne et patatras cancer déjà décapsulé. à ce jour 2 cures d'iode vraisemblablement encore une l'année prochaine de très grandes difficultés de réglage, ostéoporose par suite de trop de lévo (épaule cassée avec complications en 2004), vie assez amoindrie, mais pas de récidive pour le moment (qu'on lui avait promise!). Elle est suivie au CHU de Genève.
Pendant ces moments, je suis de tout coeur avec ma soeur mais je ne me sens pas vraiment concernée, c'est une autre histoire et je continue comme avant.
Je déménage en septembre 2003 à Menton, je vais voir une nouvelle endocrino qui me dit être d'accord avec l'endocrino précédent mais insiste nettement plus pour l'opération en disant que tôt ou tard je devrais y passer.
En novembre, tout change du jour au lendemain, je sens mes nodules devenues très très sensibles. Je flippe. Je dois remonter vers Genève en décembre, je fais faire l'échographie de contrôle par le même médecin qui déclare que c'est stalbe mais nodules vraiment hypervascularisés et ganglions jugulo-carotidiens. Je retourne voir mon "ancien" endocrino préféré , dès qu'il palpe, il me dit opération.
Voilà je me fais une raison mais en même temps j'angoisse terriblement et si j'avais fait le mauvais choix, et s'il était très tard, et je ressens les souffrances de ma soeur et je vais perdre ma chère thyroïde et comment je vais faire sans si je n'ai plus de lévo parce que le yéti m'a enlevée, et j'ai très peur de l'opération (j'ai décidé de ne plus être malade depuis l'âge de 18 ans, avant tout le temps) etc, etc...
Je ne connais personne dans le coin, je me renseigne beaucoup, mon endocrino me certifie que les 2 équipes de Nice (Pasteur et Lacassagne) sont très bien. J'ai RV avec le Professeur Santini le 9 février. Comme je ne peux pas faire simple et que j'ai de la famille et des amis à Paris je me renseigne aussi là-bas et on me donne le numéro du professeur Soudant à la Pitié. J'appelle lundi, certaine qu'on ne me donnera pas de RV avant 3 mois et à ma grande surprise j'ai RV lundi 31 janvier et on me dit qu'une opération est envisageable rapidement.
Je suis perturbée et perplexe.
Quelqu'un s'est-il fait opérer à Nice, à Paris ? Quelles questions pertinentes poser ? Quelles différences public et privé ? Avez-vous des avis sur ces questions ? Comment vais-je faire mon choix ?
Sur le plan familial, j'ai un mari et un garçon de 9 ans avec moi mais mon mari ne peut pas m'aider : il angoisse et comme c'est moi la "forte" c'est plutôt difficile à gérer quand je suis en état de faiblesse d'où l'idée de plutôt m'éloigner et mon besoin de m'épancher sur ce forum !!!
Ouf !
Ah oui, j'ai oublié, j'ai 52 ans, sportive, bonne hygiène de vie, très active, vie professionnelle chargée.
Voilà, je m'excuse : je vous avais prévenus !
Je sais pas faire les mises en page en plus ...
Merci de votre lecture (bon courage)
A bientôt
Kat
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del141
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 (p12719)
Posté le: 25. Jan 2005, 23:27
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bonjour ,
je suis atteinte de la maladie de basedow(hyperthyroidie) depuis1997 avec 2 ttts par levothyrox puis rechute.
En sept2002 j 'ai eut une ablation totale de la thyroide .je me suis fait operee a Metz a l'hopital ste Blandine par le dr Nesseler. il a tres bonne reputation. Je sais que c'est loin de chez vs mais au cas où vs ne trouver pas mieux... si vs voulez me poser des questions mon adresse est : del141@caramail.com et sinon bonne chance a vs
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Sabine70hors ligne
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 (p12721)
Posté le: 25. Jan 2005, 23:51
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Bonsoir Kat,

Je partage complètement ta détresse car il n'est pas facile d'entendre des interprétations médicales si différentes, par des spécialistes, surtout concernant des même analyses ..

En ce qui me concerne, tu pourras lire mon parcours dans ce même forum sous le message MERCI A VOUS (il date de début Janvier 05)

J'habite Belfort et finalement je me suis faite opéré à Nice car j'y ai trouvé, sur les recommendations de ma tante, un Endocrinologues très compétent et surtout très à l'écoute. (sur Belfort on m'avait conseillé d'attendre 6 mois pour voir l'évolution ??!!?? ) Confused
Le Chirurgien à Nice a été exceptionnellement présent toute la semaine de mes opérations..visite quotidienne y compris le week end...Merci à lui d'ailleurs...et l'endocrino me téléphonait tous les matins pour prendre de mes nouvelles car j'étais très angoissée ..tout de même (on m'a annoncé mon Cancer alors que je me remettait de la première opération..

Je ne regrette pas du tout les opérations ..en ce qui me concerne c'était à la clinique Saint Georges sur les hauteur de Cimiez pour les opérations et effectivement le centre Lacassagne pour la cure d'iode programée le 11 avril.

Je m'y sens vraiment en confiance et jusqu'à présent les diagnostiques ont été très bons & professionnels...malgré les déplacements que cela demande, j'y retourne "presque avec plaisir"..

Pour ce qui est de l'ablation totale de la Thyroide...rassures toi , au départ cela m'angoissait terriblement et aujourd'hui (6 semaines après l'ablation) après 2 semaines de grande fatigue je me sens mieux car le traitement semble être adapté..je n'ai pas l'impression d'avoir été opérée, à tel point que j'ai oublié pendant 2 jours mon traitement (lévo 150) c'est pour te dire..
Si tu veux échanger avec moi ou avoir les coordonnées des Dr qui me suivent sur Nice n'hésites surtout pas à reprendre contact avec moi

et surtout rassures toi, tu n'es pas seule..
Tout le forum est là ...

à bientôt

Sabine
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Kat
CA vésiculaire à cel...
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 (p12860)
Posté le: 27. Jan 2005, 20:16
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bonsoir,

Merci pour vos réponses.

J'ai du mal avec ce forum. en fait, c'est la première fois que j'écris dans un forum.
Donc, je n'arrive pas à remplir mon profil et je ne sais pas si je réponds et à qui .
Je crois que je vais en rester là avec mes RV, parce que je voudrais bien que ça se passe rapidement.
En fait, je suis assez confiante pour l'opération, j'ai simplement très peur comme tous.
Je vous raconterai la suite du feuilleton.
En attendant, merci pour votre soutien et vos infos.

Kat
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