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sdga92 Inscrit le: 11.02.05 Messages: 249Basedow + exophtalmi... Lyon (69) 40+ |
Message:
Posté le: 22. Déc 2008, 17:46
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Cela fait un moment que je n'étais pas passée par là, signe que ça va plutôt bien.
Les dernières nouvelles : je suis stable côté TSh depuis plus de 2 ans, suite à une prise d'iode pour Basedow.
Et là, on vient de me trouver quelque chose d'autre : je ressentais comme une gêne au niveau de la trachée, comme si quelque chose était collée. Très désagréable, comme sensation.
J'avais la langue un peu tâchée, aussi. Mon généraliste a commencé à me traiter pour une micose. Sans vraiment de résultat.
il m'a donc envoyé chez un ORL. Résultat : mes glandes salivaires ne fonctionnent plus ! et j'aurai ce que l'on appelle un syndrôme sec (yeux, nez, bouche seraient touchés). Il s'agit d'une maladie auto-immune. Rien à faire à part essayer de faire travailler mes glandes salivaires avec un médicament...
Est-ce que quelqu'un d'autre a déjà connu ça ?
Merci.
Sophie |
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amaria Inscrit le: 07.01.09 Messages: 2 |
Message: (p183556)
Posté le: 07. Jan 2009, 12:58
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moi aussi je connais le meme cas que vous et j'en souffre parce qu'il y a de réel remede j'ai une thyroidite avec un syndrome sec. en desesperant des faux diagnostic des medecins et des traitement de corticoide qui ne donnent rien a part empirer les choses j'ai délaissé un peu les traitement mais e pense a me remettre prochainement. toujours tres fatiguée avec des douleurs articulaires genres que j'ai trop mal aux genoux quand je montes les escaliers, et une hypertrophie et et.... pour ce qui est de la glande salivaire j'ai une sechresse buccale tres genante surtout quand il fait chaud pour l'instant les autres organes ne sont paas encore touchés dieu merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p183570)
Posté le: 07. Jan 2009, 14:08
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Bonjour,
il arrive malheureusement qu'on ait un "terrain autoimmun", parfois familial - et qu'on cumule donc plusieurs maladies autoimmunes, chacune avec ses anticorps spécifiques, qui attaquent plusieurs organes différents !
Nous avons plusieurs personnes dans le forum qui "cumulent" ainsi deux maladies autoimmunes (je ne sais pas s'il y en a beaucoup qui en font plus, trois ou quatre ? Je crois que c'est tout de même beaucoup plus rare !)
Ca peut être une maladie de la thyroide (Hashimoto ou Basedow), puis une qui affecte les glandes salivaires et lacrymales (syndrome sec), ou alors une qui affecte la peau (vitiligo), ou les articulations (polyarthrite rhumatoide) ... ou alors certaines formes de diabète, ou un OPK (ovaires polykystiques) ...
Au total, je crois qu'il existe environ 80 maladies autoimmunes différentes, et on ne sait pas très bien POURQUOI, chez certains, le système immunitaire se détraque de la sorte, et fabrique des anticorps qui, au lieu de les défendre contre les envahisseurs extérieurs (microbes, virus ...), attaque un de leurs propres organes ...
Il peut être intéressant, lorsqu'on associe ainsi plusieurs maladies, de consulter un médecin spécialisé en immunologie :
Citation: | Immunologue
Personne qui, à titre de spécialiste de la microbiologie, fait des recherches sur les mécanismes de défense de l'organisme humain contre les microbes, les virus, les tumeurs et toute substance qui induit la formation d'anticorps, ainsi que sur les problèmes liés aux transplantations d'organes et aux allergies. Elle procède à des prélèvements et à des tests, analyse les anticorps et le système de défense de l'organisme, pose un diagnostic et veille à trouver des traitements appropriés pour la régulation du système immunitaire. Elle travaille également à la mise au point de traitements destinés aux malades atteints de maladies chroniques (allergies, sclérose, etc.), agit comme consultant ou consultante auprès de divers spécialistes (chimistes, omnipraticiens, etc.), assure parfois la coordination d'une équipe de recherche et rédige des rapports et des articles scientifiques. Elle participe aussi à des congrès et à des rencontres scientifiques. |
On peut s'adresser aux services d'immunologie/d'immunopathologie, ou de médecine interne, d'un CHU.
Vous pourrez faire un tour dans le forum "maladies autoimmunes" créé il y a quelques années par claire, cc, membre de ce forum-ci (différentes rubriques, une par maladie - il faut s'enrégistrer pour pouvoir lire les discussions) :
http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888
Quelques liens concernant le Syndrome de Gougerot-Sjögren :
http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin.....p?Lng=FR&Expert=378.0
http://www.snof.org/maladies/sjogren.html
Il existe une association :
AFGS - Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs
Les Peyrières
81660 PONT DE L'ARN
FRANCE
33 (0)5 63 61 04 70
afgs@wanadoo.fr
Leur site : www.afgs-syndromes-secs.org
Citation: | L’AFGS offre un certain nombre de services à toutes les personnes atteintes du syndrome de Gougerot Sjögren et/ou de syndromes secs : écoute téléphonique, bulletin trimestriel, documentation, réunions régionales, permanences, conférences médicales, forums… |
Et une association canadienne :
ASSOCIATION DU SYNDROME DE SJÖGREN INC.
3155 Hochelaga, Bureau 001
Montréal, Québec
Canada
H1W 1G4
Tél. : (514) 934-3666
Sans frais : 1 877 934-3666
Téléc. : (514) 934-1241
sjogren.montreal@qc.aira.com
Site : www.sjogrens.ca
Bon courage !
Beate |
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amaria Inscrit le: 07.01.09 Messages: 2 |
Message: (p183941)
Posté le: 08. Jan 2009, 23:52
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Merci beaucoup pour les informations qui m’ont éclaircies pas mal de choses. Malheureusement je ne peux pas adhérer à ces associations parce que je suis au Maroc je suis marocaine. J’essaye de trouver un immunologue pour pouvoir mieux suivre ma maladie. Ça me fait peur tous ce que je lis sur l’évolution de la maladie et tous ce que peux engendrer. J’ai 24ans et je ne voudrais pas me retrouver inapte à 30ans. Je voudrais bien trouver une réponse à pleines de questions. Je suis toujours en quête de la bonne personne je veux dire le bon médecin qui m’aidera à mieux suivre ma maladie. Merci encore pour votre réponse |
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Mélice
Inscrit le: 05.10.13 Messages: 161Hashimoto (et Syndro... Ile-de-France 40+ |
Message: (p402628)
Posté le: 23. Mar 2015, 11:58
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Bonjour,
Je souffre d'une thyroïdite de Hashimoto et désormais également du syndrome de Sjögren (anciennement appelé "Gougerot-Sjögren"), pour l'instant peu invalidant.
Le médecin interniste qui me l'a diagnostiqué m' a expliqué que lorsqu'on était atteint d'une maladie auto-immune, il n'était pas rare qu'une deuxième se déclare (parfois même 3 ou plus mais c'est rare). Ces affections marchent par paire, ce qui s'explique par le fait que le système immunitaire est déréglé, entrainant toutes sortes d'autres symptômes.
C'est pas de chance ! (Mais j'aurais pu hériter d'une maladie encore pire type sclérose en plaques, donc, on trouve toujours matière à se consoler !).
Je me demande quel pourcentage des membres de ce forum souffrent également d'une deuxième maladie auto-immune. Ce serait un sondage intéressant à lancer !
Bon courage à tous !
Et merci beaucoup pour toutes les informations données sur Sjögren. |
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Mélice
Inscrit le: 05.10.13 Messages: 161Hashimoto (et Syndro... Ile-de-France 40+ |
Message: (p416004)
Posté le: 25. Nov 2015, 14:01
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Bonjour,
Je crois avoir détecté une grosse erreur de diagnostic !
En regardant près d'un an plus tard mes résultats d'analyse, je viens seulement de m'apercevoir qu'ils portent le nom d'une inconnue ! Apparemment, le laboratoire m'a adressé ainsi qu'à l'interniste qui me suit les résultats d'une autre patiente. Or, le compte-rendu du médecin s'appuie sur ces chiffres pour me diagnostiquer le syndrôme de Sjögren !
Je viens d'appeler le labo qui me dit par téléphone que mes anticorps sont bien négatifs !
Conclusion : à tous les coups, je n'ai pas cette seconde maladie auto-immune !! Cela fait un an que j'étais persuadée du contraire... !
Cela expliquerait que je ne ressente pas vivement les symptômes caractéristiques. Cependant, j'ai vraiment l'impression d'avoir les yeux secs, et j'avais vraiment aussi l'impression du brouillard de cerveau et des troubles de la mémoire (+ peau sèche). Mais en fait, peut-être ces symptômes assez généraux sont-ils plutôt à rattacher à Hashimoto...
Bref, c'est assez incroyable, et je compte le signaler à l'interniste quand je le reverrai pour mon RDV annuel en décembre. _________________ Aidons financièrement VST : https://www.helloasso.com/associations/vivre-sans-thyroide |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p418098)
Posté le: 08. Jan 2016, 08:22
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Qu'un laboratoire se trompe de personne en envoyant des résultats c'est totalement aberrant. Cela peut être une source de confusion très dommageable.
Le nom de chaque patient n'apparaît pas bien visible sur les résultats ? |
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Mélice
Inscrit le: 05.10.13 Messages: 161Hashimoto (et Syndro... Ile-de-France 40+ |
Message: (p418134)
Posté le: 08. Jan 2016, 16:19
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Finalement, le labo est hors de cause, c'est le médecin qui avait glissé par inadvertance dans mon dossier la feuille de résultats d'une autre patiente ! Ni lui ni moi n'avions fait attention au nom pourtant bien indiqué en haut de la feuille ! Bref, il s'est excusé en parlant de "bévue" et m'a félicitée de m'en être aperçue (tout en se félicitant de ne m'avoir prescrit aucun médicament...!) !
En fin de compte, il saura bientôt avec de nouvelles analyses si je suis atteinte de Sjogren, car il garde des doutes... |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p418183)
Posté le: 09. Jan 2016, 08:22
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Quelle histoire !!!
Fais attention à tout quand tu vas chez ce médecin, tu sais maintenant qu'il est un peu tête en l'air.
J'en ai eu un dans ce genre. Il n'a jamais réussi à me remplir une feuille de sécu sans une erreur quelque part... |
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