recherches de temoignages

[titine]

Bjour à tout le monde!

Je recherche des témoignages car je commence à me demander si je suis parano, ou proprement chiante aux yeux des medecins.
J'ai été suivie sur le chu de brest suite à un cancer papillaire en 2004...
Je passe les détails du parcours qui est très bien raconté sur ce site.

Aujourdh'ui, ma question est la suivante : selon quelle fréquence doit on faire une scinti de controle, et voir son endocrino pour le dosage du levothyrox?

En effet, jusqu'à présent, j'ai tjrs du prendre les devants cpte tenu des délais énormes pour etre vu par l'endocrino.
D'ailleurs,si quelqu'un connait un bon endocrino sur le finistère, merci à vous de me transmettre ses coordonnées...

Ce matin, j'ai fais une scinti de controle sous thyrogen, j'étais donc stressée, et cela me parait assez évident...
A l'issu de cet examen, le medecin ne m'a pas reçu, mais m'a accompagné jusqu'à la porte, pour me dire que tout est ok sur la scinti, excellente nvelle ....les resulats de la tg pour le bilan sanguin ne me seront pas communiqués, on m'indique qu'il faut que je vois avec le medecin traitant ou l'endocrino la semaine pchaine.

Au final, je dois donc contacter l'endocrino pour connaitre les resultats de la tg, mais j'aimerais savoir dans le meilleur des cas, tous les combien de temps doit on faire cette scinti de controle?D'autre part, j'ai vu l'endocrino 1 fois en 7 mois....est ce normal et pareil pour vous tous?
mon dosage a baissé suite à cette consultation en novembre, et depuis je me sens moins bien,j'aimerais donc le faire augmenter...

Mais mon medecin traitant depend t'il de l'endocrino ou peut il me prescrire un dosage superieur sans y connaitre grand chose?Voilà, cela n'est pas très clair ....



si quelqu'un comme moi a été suivi sur le finistère, merci de me donner votre point de vue.

titine

[Nancy]

Salut,

Un coup de la scintie est bonne, normalement, on fait les dosages deux fois par année. En france, il arrive que vous refassiez une scintie 5 ans après la déclaration de la rémission mais ici au Québec, on le fait que les dosages et ce tant et aussi longtemps que la TG est sous le 2.0 . Les médecins sont des "théoristes", ils ne savent ni ne comprennent vraiment ce que nous vivons et comment on se sens ... moi, j'ai une généraliste qui demandait des dosages à tous les 3 mois pour être certaine que tout va bien et là ... c'est aux 6 mois sauf si un changement se fait.

Alors, selon moi, tu peux sabler le champagne ... toi aussi, tu es en rémission et c'est super ... maintenant il ne te restera qu'à apprendre comment les hormones peuvent le plus t'aider.

Bye, bye et bon week-end,

Nancy
Montréal, Qc. Canada
Carc. papillaire-vésiculaire
Thyroïdectomisée en Janv. 2002

[titine]

Bjour nancy,
merci pour ta réponse.
J'ai tel à l'endocrino en debut d'apres midi, j'ai eu la secretaire qui tranmsets ....en tous les cas, je veux juste pouvoir me dire, etre sure que toute cette histoire est bien terminée maintenant!

Merci pour ton message, et oui, je crois que je peux sabler le champagne, ce we...
Je boirai un coup à ta santé!

Bon we,
titine
quimper

[Martine (56)]

Bonsoir
Je comprends tes questions... Apparemment, il n'y a pas 2 centres où les choses se passent de la même façon.
Je viens de faire en novembre la scinti de contrôle un après la cure ( j'ai demandé et obtenu le thyrogene), à Rennes.

J'ai été classée " en rémission totale" car la scinti était blanche et la tg indétectable. J'ai eu une entrevue avec le médecin nucléaire qui m'a dit que je n'aurais plus de scintigraphie, qu'il faudrait juste un dosage de tiroglobuline chaque année.

Je trouve nulle la façon dont ton médecin t'a raccompagnée sans te faire passer par son cabinet ! Quel manque de respect, de tact , de tout, quoi !

Il était prévu qu'on me fasse une écho pendant cette semaine d'examens, cela n'a pas été possible alors j'ai eu une prescrition pour faire une écho chez moi ( à vannes) J'ai revu le même médecin qu'avant l'opération. Il s'est montré très rassurant, ( je sentais un ganglion à la base du cou) je lui ai demandé si je devais refaire des échos par la suite, il m'a répondu " oui , mais pas avant un an."

Je parlerai de tout ça avec mon endocrino la prochaine fois... c'est à dire je ne sais quand exactemant, car je n'ai pas de rendez-vous, je pense la voir au printemps et ensuite une fois par an.
Pour l'ordonnance "intermédiaire" je verrai le généraliste.

Dernière précision : j'ai demandé à recevoir personnellemnt le compte rendu de la scinti, il a fallu insister un peu " d'habitude on ne le donne qu'au médecin " mais il est bien arrivé par la poste queques jours après.

A bientôt
Martine

[titine]

en effet, le cote nul dans tout cela c'est que le medecin nucleaire ne repond a aucunes de mes questions, me ramène directement sur l'endocrino, avec qui ns avons slmt un rdv dans l'annee, alors allons y avec cela pour etre rassuré au niveau des infos.

Quoiqu'il en soit, je vais faire la meme chose que toi, cad, demander le cpte rendu de la scinti, pour moi c'est la deuxième, et ils avaient aussi refuser de me donner le premier cpte rendu, mais bon,là, je me dis que j'ai un peu envie d'etre tranquille, et de le voir, pour le croire, c'est pas si compliqué à comprendre!

Du coup, je vais aller voir mon medecin traitant cette semaine, pour le renvlemt du levotyhrox et lui en faire la demande.

Merci pour ton petit mot, et bon we à toi!
titine

[anthoga]

nouvellement inscrite sur le forum je voulais dire un grand merci car cela m a permis de moi stressee sur mon sort.Je me suis fait operee en 2004 d un cancer papillaire de la thyroide et j ai eu 3 cures d iode Je suis suivie au CHU de brest par DR CAVAREC et je l a trouve tres bien car a la moindre questions je l appelle et elle me reponds ouvertement.De plus il y a un tres bon endocrinologue sur brest c est le DR LE MERCEUR.

[titine]

bjour,
je suis aussi suivie par le dr cavarec, mais contrairement à toi, je n'ai pas eu de consultation avec elle, 2 secondes debout pour m'accompagner à la porte n'ont pas permis de répondre à mes questions.

j'ai fais une cure d'iode chez eux en juin 2004, suite à 2 opérations.

je vois mon medecin traitant vendredi pchain, et attend donc le resultat de la tg.

je suis à l'écoute si tu veux discuter.

Merci pour ton message et peut être à bientôt.
titine

[Stéphane K]

Salut Titine,

En ce qui me concerne j'ai été operé en mai 2002, ablation totale, je suis suivi par le Doc Nozeran à Brest. Je ne sais pas si tu est comme moi mais depuis que j'ai été operé je suis plutot fatigué, pas trop la forme, avec des hauts et des bas. Je crois bien que c'est le doc Cavarec que j'ai eu en médecine nuclèaire, je ne l'ai pas trouvé si sympa que cela. Je vois l'endocrino tous les 6 mois et mon médecin traitant tous les mois, des problèmes pour dormir depuis l'opération. Si tu veut d'autres renseignements??

a+

Stéphane

[titine]

bjr stephane,
merci pour ton message.

pour ma part, j'ai eu le dr cavarec au telephone et elle m'a confirmé que ma tg est indetectable avt hier, donc c'est une excellente nouvelle, car du coup, je peux avancer et oublier cette histoire pdt un bon moment.

j'ai ete opérée en avril et mai 2004, 2 opérations, car l'anapath ne disait rien la 1ère fois,il a fallu attendre 3 semaines pour le chirurgien me rapelle et me confirme le diagnostic du cancer papillaire, donc rebelotte, j'ai été opéré par le dr penchet, et j'en garde un excellent souvenir, quelqu'un de très bien. Aujd'hui, ma cicatrice se devine à peine, et je trouve cela magique, car en tant que jeune femme, j'étais paniquée à l'idée d'avoir une cicatrice si voyante à cet endroit.

Toi qui a été opéré en 2002, sous quelle fréquence fais tu des examens comme la scinti en med nucléaire?

Pour cela, je suis dans l'attente de recevoir un courrier de mon endocrino, mais quelle longueur administrative au niveau des infos!
Je trouve cela très dommage de devoir réclamer des infos comme si on les emm....dait!

Depuis cette histoire, en effet, je vois la vie sous un autre angle....
et je suis en effet plutot fatiguée.
J'en ai parlé à mon medecin vendredi dernier, car mon endocrino avait baissé le dosage levothyrox à 125+ 1/2 de 25 depuis 2 mois 1/2, et du coup, le medecin generaliste me remet à 150.
Je suis au chomage depuis septembre, et oui, j'avais dégoté un cdi avec un periode d'essai de 3 mois en avril 2004, et avec cette maladie, j'ai été absente, et mon boss n'a pas souhaité me garder.....
Donc, il est vrai que mon moral est en baisse, plusieurs paramètres sont à prendre en compte, car je ne déprime pas, mais n'ai plus le tonus l'énergie que j'avais avant.

Je ne sais pour toi, si tu te sens triste parfois, ou sans regain d'interet ni d'énergie.....ces hormones régulant l'humeur, il est dur de faire la part des choses.
Sous quelle fréquence vois tu l'endocrino sur Brest?

A bientot de tes nouvelles,
titine

[anthoga]

Salut titine Comme toi j ai recu mes resultats de la thyroglobuline et elle est indetectable quel soulagement mes anticorps sont toujours eleves mais ils diminuent progressivement. Je voulais juste faire une petite rectification je me suis faite operer en 2000 et non en 2004 j ai connue comme toi des galeres car au debut on m a dit que ce n etait pas grand chose qu on allait juste m enlever un lobe et en resultat c est toute le tyroide que l on m a enleve . J ai recu une demi dose d iode radioactif et comme a la scinti ça fixait trop je me suis refaite operer et on m enlever un ganglion rebelote pour l iode mais les resultats n etaient toujours pas bon je suis donc repassee une troisieme fois sur la table et la on m a enleve la totalite de ma chaine ganglionnaire.En avril 2001 j ai refait une scinti et la carte etait blanche Depuis je fais des echo cervicales environs tous les 6 mois et donc je viens de faire le thyrogen et je revois dr cavarec dans 6 mois.Par contre je suis suivie par mon medecin traitant pour le dosage de mon levothyrox je prend actuellement des cp de 150 et c est vrai qu il y a des periodes on je suis plus fatiguee et ou je ne supporte pas grand chose. Mais bon a l heure qu il est je suis plutot rassuree par mes resultats de plus je viens d avoir une merveilleuse petite fille. A bientot et bon courage. anthoga