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astheni et douleurs musculaires, comment remuscler (basedow)

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nathitouihors ligne
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Messageastheni et douleurs musculaires, comment remuscler (basedow)

 
Posté le: 10. Déc 2008, 17:59
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bonjour,
on vient de me diagnostiquer une maladie de basedow, les signes les plus importants étant une faiblesse musculaire et d'intenses douleurs dans les jambes depuis 3 mois, les autres signes étant masqués par d'autres éléments (régime, travail, ménopause, circulation....)
je suis incapable de me relever seule, le matin la descente des escaliers est très pénible, je prends maintenant du néomercazole depuis 15 jours, que puis-je faire pour me remuscler, je suis fatiguée et le sport présente peu d'attrait mais je voudrais avoir des conseils pour commencer une petite "rééducation" faut-il avoir recours au kiné, les régimes hyperproteinés sont-ils conseillés (eviter la prise de poids et "faire du muscle"
merci à tous
nathitoui
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avril mayhors ligne
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 (p179933)
Posté le: 10. Déc 2008, 20:20
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Bonjour Nathitoui,

Je crois que pour te soigner efficacement de cette fichue maladie, il faut commencer par l'essentiel : te reposer !

Ta faiblesse musculaire n'est pas due à un manque de muscles. C'est Basedow qui provoque ce genre de symptômes. Il a été fréquemment constaté que les gens ayant cette maladie ont un profil similaire et l'hyper-efficacité ainsi que l'intransigeance face à soi-même en font partie.

Il te faut attendre quelques semaines pour que tout se rééquilibre mais la meilleure thérapeutique d'accompagnement que tu puisses suivre pour accompagner le néo c'est :
Se reposer, faire attention à soi, se reposer, éviter le stress, se faire plaisir, et... se reposer !
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pistache31hors ligne
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 (p212946)
Posté le: 26. Aoû 2009, 02:12
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bonjour
d'abord je suis très heureuse d'avoir trouvé ce site qui m'a expliqué bien des choses alors que je pensais devenir folle.
je suis hyper depuis deux ans et sous levo depuis un an.
aujourd'hui, ce qui me préoccupe le plus c'est que non seulement mon état ne s'arrange pas mais le symptôme de la fonte musculaire vient d'apparaitre depuis 2 mois.
je pratique la danse depuis des années tous les jours de la semaine sauf le lundi et aujourd'hui je ne peux absolument plus danser.
j'ai mal partout, je marche lentement, comme si j'avais 90 ans et que je dorme ou pas, je suis toujours épuisée.
ce que tu dis avril may est impossible.
il est impossible de se reposer quand on travaille toute la journée, que les nuits sont au mieux un coma de quelques heures, au pire une insomnie et entre les deux entrecoupé de réveils.
il est impossible d'éviter le stress quand on est seule à TOUT assumer sans personne pour justement, se reposer.
il est impossible de se faire plaisir quand, dans mon cas, la danse est LE SEUL PLAISIR qui me reste dans la vie.
mes muscles me font mal, je n'ai plus aucune force, je ne peux plus danser.
il ne me reste plus rien....
j'ai rendez vous ce lundi avec mon endocrino et je vais lui parler de tout ça mais je crains qu'il ne m'écoute pas.
aucun médecin ne m'écoute jamais, c'est à croire que ma tête leur revient pas ou que je donne l'impression de mentir ou je ne sais pas quoi.
en ce moment je suis au plus bas au moral et au physique.
tout est torture.
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maylaurehors ligne
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 (p212953)
Posté le: 26. Aoû 2009, 07:53
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bonjour nathitou,

Les douleurs et faiblesse musculaire je connais également, (des années que je m'en plaint, épaules dorsales jambes bras main... et un mur en face de moi pour m'écouter.. enfin bref je sais maintenant que ce n'était pas "dans la tête"), tu dois en premier lieu te reposer et bien prendre ton néo. Au bout de quelques semaines tu te sentiras mieux.
Je suis à 2 mois de traitement et je recommence à bouger normalement je n'ai plus les jambes en coton et surtout je n'ai plus toutes ces douleurs de "malade imaginaire".
J'envisage de reprendre le sport mais doucement...pour l'instant j'arrive à nouveau à faire des balades et le cardiologue est favorable à une reprise progressive du sport. Je vais peut etre faire un peu d'aquagym d'ici 1 mois, l'avantage est que je peux faire à mon rythme. Je te dirais ce qu'il en est. Pour reprendre la course à pieds j'attends encore...
De mon coté professionnel (diététicienne) je ne suis pas favorable d'entrée à une prise de compléments hyperprotéinés sauf si cela est prescrit par l'endocrinologue après un ammaigrissement très important, donc pour une dénutrition. A mon avis il vaut mieux une alimentation la plus équilibrée possible afin que tu ais tous les nutriments et micronutriments.
As tu des carences, de l'anémie ? ceci est à voir avec ton endocrinologue.


Pistache , si ton endoc ne t'écoute pas et bien ça doit être difficile.s'il ne te convient pas au niveau relationnel, essaye d'en voir un autre.
Courage, repose toi surtout, et patience..... dis nous ce que ta dit ton endoc à ta visite.
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avril mayhors ligne
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 (p212955)
Posté le: 26. Aoû 2009, 09:09
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Bonjour Pistache31,

Je répondais à Nathitoui au sujet de ses douleurs musculaires et par rapport à son cas : début de traitement.

En ce qui te concerne c'est autre chose. Si au bout d'un an de Néo tu es toujours aussi mal, il faut revoir la situation. Il serait peut-être judicieux de consulter un autre endocrino. Il arrive qu'on ne puisse pas enrayer Basedow mais il arrive aussi qu'on ne soit pas traité correctement. Je pense que ça vaut le coup de prendre un deuxième avis.

Je te comprends plus que tu ne le crois. Pour moi aussi, se reposer était IMPOSSIBLE. J'ai vécu l'enfer pendant ces années de Basedow et je pensais ne jamais en sortir. En tous cas je ne voyais pas l'issue. Cette maladie m'a forcée à mettre tout à plat et à changer intégralement de fonctionnement. Je constate aujourd'hui, avec le recul, que c'était une chance. Oui, je sais, c'est terriblement agaçant de lire ça.

L'impossibilité (ou en tous cas le sentiment de...) de pouvoir se reposer et de faire attention à soi est symptomatique des Basedowiens.

Cette maladie nombre d'entre nous à faire le ménage dans leurs vies et à revoir leurs priorités. Pistache, si tu es seule je comprends que ce soit très difficile mais quoi qu'il en soit, nous sommes et avons tous été seuls dans cette maladie que personne ne peux comprendre sans l'avoir vécue.

Tu n'as pas le choix. Profite à fond de ce forum et essaye peut-être de rencontrer ceux et celles qui sont dans ta région. Une autre personne atteinte de Basedow est la meilleure oreille que tu puisses trouver.
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nathitouihors ligne
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 (p212961)
Posté le: 26. Aoû 2009, 09:44
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bonjour,
merci pour les conseils
cela fait maintenant 8 mois que je prends mon traitement, je fais malheureusement le yoyo avec les hypothyroïdies (vérifiées par labo) signes essentiels une fatigue extrême, une prise de poids contre laquelle il me faut lutter au jour le jour
toujours difficile de pratiquer du sport.....
si tu as de petits conseils pour les régimes en cas d d'hypo je suis toute ouïe
les médecins ne nous considèrent peut-être pas comme des malades imaginaires mais sont blasés, peu intéressés par tous ces petits inconvénients de la vie qui leur paraissent peu importants, insomnies, fatigue, prise de poids, crampes, sensibilité à la température complètement déréglée (je passe à une frilosité excessive à des bouffées de chaleur extrême)
il est vrai qu'il n'y a pas de gros symptômes mais cela "pourrit" la vie
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pistache31hors ligne
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 (p212963)
Posté le: 26. Aoû 2009, 09:48
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je sais que je ne suis pas seule dans ce cas.
mais mon profond sentiment de solitude actuel fait que si, je suis seule.
je prend scrupuleusement le levo, comme m'a dit le docteur, j'ai jamais raté une prise.
j'avais enfin trouvé mon bonheur dans la danse.
changer de vie? je ne veux pas.
revoir mes priorités?
je ne veux pas.
chez moi c'est la danse ou rien.
j'ai eu plusieurs vies comme on dit, et je sais aujourd'hui que rien ne remplacera ce que j'ai (j'avais) enfin trouvé.
de plus, j'ai monté une association depuis un an et nous devons préparé un travail très particulier pour janvier et qui va nécessiter une rigueur particulière.
les répétitions doivent commencer en octobre.
je fais comment?
je leur dis quoi à tous ceux qui s'investissent dans ce travail? que je laisse tomber? que c'est plus la peine de compter sur moi?
je suis dépassée..........et désolée de vous embêter avec ça...........
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avril mayhors ligne
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 (p212971)
Posté le: 26. Aoû 2009, 10:13
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Pistache, je ne te conseille pas d'abandonner la danse !

C'est exactement le contraire : prendre soin de soi ça veut dire conserver ce qui est porteur et fait du bien et abandonner le reste. Ça veux parfois dire aussi faire le ménage dans son entourage. Si tu te nourries de la danse ce n'est certainement pas ça qu'il faut laisser tomber. C'est ça "revoir ses priorités".

Et ça ne nous embête en aucun cas !

Nathitoui, si tu fais le yoyo c'est vraisemblablement que ton traitement n'est pas adapté. Logiquement, ta dose de Néo devrait te mettre en hypo, contrebalancé par une dose de levothyrox pour te maintenir. Tu es suivie par un généraliste ou un endocrino ? Franchement, je serais à ta place, j'irais aussi prendre un deuxième avis.
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pistache31hors ligne
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 (p212982)
Posté le: 26. Aoû 2009, 10:42
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oui, j'attends lundi pour voir ce qui se passe quand je raconte tout ça et selon la réaction de mon endocrino, je verrais à changer.
en plus, je trouve que je paye cher ses consultations et je suis pas remboursée. ou si peu que je m'en aperçois même pas!
grâce à un post sur où trouver des endocrinos dans ma région (Toulouse) j'en ai repéré un et bon, je verrais lundi si j'en change ou pas.
mais là, je ne peux plus danser. j'ai tout juste réussi à faire le festival de vic mais sans danser beaucoup. et depuis je ne danse plus, j'en ai pas la force. trois pas et je suis épuisée...
j'ai lu aussi des trucs sur le magnésium, qui pourrait m'aider. je vais aussi en parler lundi.
enfin bon, j'espère que j'aurais des choses plus constructives à dire bientôt.
merci à vous.
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maylaurehors ligne
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 (p212992)
Posté le: 26. Aoû 2009, 11:15
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nathitoui, excuse moi je n'avais pas vu que ton premier message datait de 8 mois et je pensais que tu étais en début de traitement.
Si tu fais le yoyo entre hyper et hypo sans arriver à stabiliser ça doit etre très fatigant pour toi.

Pistache j'espère que ton endoc va prendre en compte cet affaiblissement musculaire. Si la danse est une passion, ne baisse pas les bras, au besoin demande un autre avis comme le propose avril may
courrage à toutes les 2
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marisettehors ligne
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 (p213050)
Posté le: 26. Aoû 2009, 19:14
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douleurs musculaires , articulaires , insomnie , grosse fatigue je connais ça depuis 30 ans et ça c'est agravé à l'ablation de la thyroide , les parathyroides ne fonctionnent plus , on me dit c'est une myopathie endocrinienne , pas grand chose pour soulager , il faudrait trouver les bons dosages mais on y arrive pas , un coup c'est trop un coup pas assez , j'ai plus mal quand c'est pas assez . moi aussi j'adorais danser , j'en suis bien incapable maintenant , le repos je pratique mais j'ai l'impression d'être trés agée moi qui aime tant bouger . le corps médical ne nous aide pas beaucoup car il n'y a pas beaucoup de solutions , les hormones sont mal adaptées pour certains .

je comprends ta détresse car je la vis au quotidien , la douleur a gaché mes vacances et bien sur celles de mon mari . la maladie change notre vie , il faut s'adapter on a pas le choix . bon courage marisette
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pistache31hors ligne
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 (p213068)
Posté le: 27. Aoû 2009, 00:52
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j'ai discuter avec une qui a le même endocrino que moi et non, je ne me suis pas fait d'idée à son sujet, ce n'est pas celui qui me convient. il est vraiment comme je l'avais senti mais avec cette maladie, je ne sais plus si c'est moi qui fantasme ou si c'est vrai. maintenant je suis éclairée. cette personne m'a dit qu'elle avait été obligé de l'engueuler pour qu'il consente à parler, ce qui est un comble je trouve. et bon, je l'engueulerais pas, j'en ai pas la force vu que dès que j'ai une pensée négative les larmes coulent et je peux plus parler normalement. ce n'est pas un mauvais endocrino mais apparemment il ne veut rien savoir des troubles qui animent ses malades.

merci à vous toutes pour votre soutien, ça me touche beaucoup.
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Hélène 86hors ligne
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Carcinome papillaire...
Châtellerault - 86
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 (p213076)
Posté le: 27. Aoû 2009, 08:42
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Je me joins aux groupe de celles qui souffrent de :
- douleurs musculaires
- douleurs articulaires
- insomnie
- fatigue chronique
- moral en baisse ...
Je voulais aller voir ma famille cet été (6 h. de route), et je n'ai pas pu trouvé le courage de bouger de chez moi : je sais qu'au bout d'1 heure de route, le dos me fait horriblement souffrir et que j'ai mal partout, bref, je capitule et bouge de moins en moins : ce qui "agace" énormément mon entourage, qui veut absolument "me secouer" !
Bref, si qqu'un trouve "le remède miracle" qui peut améliorer un peu notre quotidien, merci de nous en faire profiter.
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Rita29hors ligne
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Messages: 64
Basedow
Quimper
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 (p213115)
Posté le: 27. Aoû 2009, 14:42
Répondre en citant

bonjour,
traitée pour basedow depuis octobre dernier et dosage équilibré depuis plusieurs mois, je souffre de + en +,
et je commence à chercher ailleurs, je suis en attente de résultats sanguins approfondis,
j'ai l'impression qu'il y a " autre chose ", une autre maladie auto immune peut être,
si les anticorps thyro déconne, pourquoi pas d'autres ?
enfin, le medecin m'a dit de consulter un psy, ben c'est déjà fait merci !!!!
asthénie, douleur dos bassin tête nuque..., petite fièvre fréquente, sensation de congestion dans la poitrine et la tête et j'en oublie ..
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marisettehors ligne
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Messages: 1575
Basedow+hashimoto ...
bretagne côtes d'armor
féminin
60+
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 (p213136)
Posté le: 27. Aoû 2009, 17:24
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moi j'avais basedow+ hashimoto , certainement une hypoparathyroidie auto-immune et maintenant on va faire des recherches de la maladie de biermer . c'est sur que lorsque le systéme immunitaire déraille il y a des risques d'en développer d'autres .

on est nombreuse ici à se plaindre de la même chose . nous ne sommes pas des malades imaginaires . deplus les endocrinos doivent savoir que ces pathologies peuvent engendrer tous ces symptomes , non seulement on souffre mais on nous culpabilise , moi je ne me laisse plus faire .

l'endocrino vous dit aller voir le rhumato , le rhumato vous dit aller voir un neurologue , le neurologue vous dit aller voir un psy , le psy vous dit c'est endocrinien et on repart à la case départ pour enfin de compte n'avoir aucune solutions en attendant un traitement miracle . marisette
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astheni et douleurs musculaires, comment remuscler (basedow)

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