Sévère hypo : travail, poids, moral... Quand les retrouver ?

[Blanche]

Bonjour,

Mon médecin a diagnostiqué une hypothyroïdie importante depuis 2 mois. Pour info , les résultats : TSH = 132 UI/ml le 15/10, 94 UI/ml le 5/11, 20 UI/ml le 6/12 ; anticorps anti thyro-peroxydase = 2424 UI/ml, anticorps anti thyroglobuline = 802 UI/ml.
Je suis passée de Lévothyrox 25 à 100 (depuis 2jours) et j'ai commencé à sentir une évolution il y a 10 jours, surtout du point de vue moral et fatigue. Mais c'est encore timide et le poids que j'ai pris (5 kg depuis l'après accouchement, donc 10 kg de trop en tout), localisé essentiellement sur les jambes et le ventre, n'a pas bougé. Je suis en arrêt depuis la date de reprise théorique de mon travail.
J'aimerais avoir le témoignage de personnes qui ont vécu ce genre de situation : à quel moment du traitement, et dans quels délais, peut-on espérer que tous les symptômes se résorbent ?
Merci de vos conseils,

[Caro59]

Bonjour Blanche et bienvenue !

(C'est ton prénom ?? c'est très jolie en tout cas...)

Il faut compter 5 à 6 semaines pour que le Lévothyrox fasse pleinement effet. Je sais c'est long... Au bout de 15 jours tu commences à sentir un léger mieux.
Tout rentrera dans l'ordre quand tu seras correctement dosée. Tu verras donc lors de ta prochaine analyse (dans 3-4 semaines) si tes résultats s'améliorent ou si tu dois encore augmenter. En général, le repère pour le dosage de Lévothyrox est de 2µg/kg. J'ai l'impression que ton Lévothyrox 100 sera peut-être pas suffisant mais mieux vaut y aller doucement car basculer en HYPERthyroïdie (trop d'hormones, trop de Lévothyrox) n'est pas mieux.

Pour les malades de la thyroïde, il existe 2 maîtres mots : Courage et Patience !

Bon week-end
Caroline

[Blanche]

Bonjour Caro,

Tout d'abord, Blanche, c'est mon 2e prénom en fait.
Ensuite, merci pour les infos : quand tu parles du temps qu'il faut pour que le Lévothyrox fasse pleinement effet, c'est à partir du moment où tu commences le traitement ou à partir du moment où tu es bien dosée ? Enfin, il n'y a donc rien d'inquiétant au fait que certains symptômes - comme la prise de poids - ne bougent pas pour le moment ? Il est probable que je ne perde pas de poids tant que le dosage n'est pas le bon, c'est ça ? Merci pour ces précisions. Et pour la patience, moi qui croyais en être un exemple, je suis mise à rude épreuve... Quand tu parles de repère à 2µg/kg, c'est la TSH ?

[florence-ide]

Bonjour blanche, c'est à partir du début du traitement qu'il faut compter 5 à 6 semaines pour en ressentir les bienfaits.Quand au poids, en general( car chacun réagit differement, il n'y a pas de normes) on perd à partir du moment ou on est correctement dosée, tant qu'on est en hypo, cela est trés difficile.
Pour ce qui est de 2µg/kg, cela représente la quantité de lévothyrox que l'on administre par kgs( donc suivant ton poids tu auras 2xton poids........c'est un repére).
Il faut attendre donc ta prochaine analyse pour voir ce que ça donne avec lévo. 100 et on réajuste s'il le faut.
Bon courage,
bisous
florence

[Caro59]

Bonsoir Blanche !

Flo t'a déjà tout dit.
Je précise juste que les 5 à 6 semaines d'effet sont à compter à partir du début d'un traitement. Soit donc, à chaque changement de dosage de Lévothyrox. C'est souvent le délai requis entre chaque analyse.

Bonne soirée !
A+
Caroline

[Blanche]

Bonsoir,

Merci à vous 2 de m'avoir éclairée. Pour revenir sur le repère du dosage de Lévothyrox (2x le poids), il s'agit du poids habituel (avant l'hypo) ou du poids actuel ? Après ça, j'essaierai de moins focaliser sur la balance tant que le bon dosage n'est pas atteint...
Bonne soirée, bon week-end !

[Jeanne B]

Bonsoir Blanche,

le repère par rapport au poid est tout à fait approximatif :

moi par exemple, à 76 Kg, je prend 112,5 de Levothyrox et je suis en hyper (TSH indetectable) alors que mon mari qui fait à peu près le même poid que moi, prend 175 de levothyrox et est toujours à la limite de l'hypo (TSH autour de 3).

En fait, chacun de nous a, génétiquement un réglage de base, on peut dire que certains brulent beaucoup et d'autres vivent toujours en mode économie d'énergie, et le repère du poid est plutôt un ordre d'idée pour démarrer le traitement, après, on adapte en fonction des analyses.

Jeanne

[Beate]

Bonjour Blanche,

et bienvenue !

En fait, le calcul "2 µg de Lévothyrox par kilo de poids corporel", c'est quand il faut TOTALEMENT remplacer la production de la thyroïde, soit parce qu'elle ne fonctionne plus du tout, soit parce qu'on a subi une thyroïdectomie (pour nodules, hyperthyroïdie, cancer etc). Cette formule sert alors pour calculer la dose de départ (entre 1,7 et 2,2 µg par kilo, donc p.ex. du Lévothyrox 125 pour quelqu'un qui pèse entre 55 et 65 kg). Ensuite, on attend environ 6 semaines, on fait une prise de sang et on ajuste le dosage vers le haut ou vers le bas, en fonction de la TSH et des sensations du patient.

Chez les gens où la thyroïde fonctionne encore un peu, on commence le plus souvent par un tout petit dosage (25 ou 50 µg), pour juste soulager leur thyroïde et apporter les hormones qui manquent, mais pas trop, histoire d'inciter la glande à continuer à travailler - l'équilibre n'est pas toujours évident à trouver, surtout quand la thyroïde est en train de s'épuiser à cause des anticorps (maladie d'Hashimoto), et fonctionne donc de moins en moins.

Chez toi, ces problèmes d'hypo ont commencé après l'accouchement, ce qui est d'ailleurs assez fréquent (et souvent confondu avec un simple "baby-blues" ...) - il existe ce qu'on appèle une "thyroïdite du post-partum", qui finit souvent par partir d'elle-même (donc, le médecin a certainement voulu te donner un petit coup de pouce avec les 25 µg de lévothyrox, en espérant que ça s'arrangera par la suite). Il y a des liens à ce sujet dans la rubrique "Liens".

Maintenant que tu prends une dose assez importante de lévothyrox, tu devrais sentir l'évolution assez rapidement, et progressivement, à partir de 10-15 jours environ ; prochaine prise environ 6 semaines après la modification du traitement, vous verrez ce que ça donne. Pour le poids, je pense que ça s'arrangera dès que tu seras bien dosée !

A bientôt, bon courage !

Beate

[cath]

hello blanche,
quand as-tu accouché ?
as-tu eu une phase d'hyper avant l'hypo ?
quels sont les symptomes qui t'ont fait consulter ?
as-tu un goitre ?
t'as t-on diagnostiqué hashimoto au final ?

je te demande tout ça car moi j'ai accouché en juillet (donc il y a 5 mois) et je suis suivie pour une TPP; je viens de passer à une TSH à 98 avec des anticorps très élevés comme toi, des T3 T4 insuffisants, et je suis très fatiguée, mais je ne suis pas traitée
je faisais 65 kg avant la grossesse, 75 kg apres avoir accouché.. et au lieu de redescendre de poids après l'accouchement comme la logique l'aurait voulue, j'ai stagné, et pris 5 kg très rapidement il y a 2 semaines
(je fais donc 80 yeeeeeeeeeeeeeek)

bibises
a+

[Beate]

Bonjour Cath,

si tu es aussi mal, avec une hypothyroidie sevère et tous les symptômes qui vont avec, je ne comprends pas pourquoi tu n'as aucun traitement ??? C'est vrai que la TPP finit le plus souvent par s'arranger toute seule, après un certain temps ... mais en attendant, pourquoi ne pas t'aider un peu, ce n'est certainement pas évident de gérer le quotidien avec un petit bébé dans cet état ? Quels motifs te donne ton médecin, pour ne pas te traiter ?

Ci-après quelques pages que j'ai trouvées sur la TPP.

Bon courage !

Beate

http://www.corata.org/bibliotheque/.....thyroidies.htm#postpartum

[Blanche]

Bonjour Cath, bonjour Beate,

Pour répondre aux questions de Cath :
J'ai accouché le 29 avril dernier d'un 3e enfant.
Je ne sais pas si j'ai été en hyper avant mais c'est vrai que j'ai perdu une dizaine de kg très vite après l'accouchement, dans le mois qui a suivi on va dire, et que j'avais des insomnies très gênantes qui m'ont amenées à consulter ; quand mon bébé avait 2 mois, mon médecin m'a prescrit un médicament compatible avec l'allaitement à partir du moment où c'est devenu invivable. Puis 2 mois ont passé, je récupérais, je dormais mieux. En septembre, j'ai commencé à prendre 1 ou 2 kgs alors que je commençais l'allaitement mixte, moment où je commence à perdre du poids d'habitude. J'en ai parlé à ma gynéco, qui trouvais effecitvement que j'avais pris du ventre mais qui a mis ça sur le compte de l'allaitement.
Donc je n'ai pas consulté spécialement pour ces symptômes mais c'est à quelques jours de reprendre mon travail que je suis allé chez mon médecin pour qu'il me fasse un certificat médical parce que je reprenais mes activités sportives ; il a trouvé que j'avais un goître et quand il m'a auscultée, il a trouvé mon pouls lent. Il m'a demandé si j'étais fatiguée (la réponse était positive, mais moi-même je trouvais bien d'autres raisons à ça) et m'a precrit une analyse (TSH toute seule au début) en m'incitant à la faire si je continuais à être fatiguée. Quelques jours plus tard, à l'occasion d'une visite chez lui avec ma fille aînée, je lui ai demandé s'il pouvait me faire un arrêt maladie, ce qui n'est pas du tout dans mes habitudes, parce que je ne me sentais pas du tout en état de reprendre le boulot (fatigue, gros blues...). Et c'est là que je suis allée faire mes analyses : le labo a téléphoné à mon médecin le jour même ; le médecin a tout de suite demandé au labo de faire les T4, et m'a téléphoné pour que je vienne chercher une ordonnance pour faire une analyde des anticorps. Le médecin m'a immédiatement prescrit le Lévothyrox (les symptômes étaient pires au début : j'ai continué à prendre 2 ou 3 kgs, je me recouhais tous les matins...) et m'a arrêtée un 1ère fois 3 semaines, puis prolongé d'un mois et j'entame la 2e prolongation... Depuis, le médecin augmente régulièrement et progressivement la dose de Lévothyrox en fonction des résultats d'analyse ; j'ai également eu une échographie qui a conclu à une thyroïdite.
Je dois dire que je ne me souviens plus bien si le médecin m'a réellement diagnostiqué Hashimoto mais les analyses le confirment, non, à partir du moment où les anticorps sont élevés ? À vrai dire, au début, le médecin m'a parlé d'hypothyroïdie du post partum (merci pour les infos, Beate) ; il avait même évoqué un sevrage par la suite pour voir s'il s'agissait de post partum ou de plus long terme (à vie, donc). Mais lui et le médecin qui a réalisé l'écho pensent qu'il y avait une tendance (à savoir, j'avais eu une écho quand j'étais lycéenne, que j'étais fatiguée et déprimée et qu'on ne trouvait pas ce que j'avais, mais les résultats n'avaient rien montré de ce côté-là). De plus, mon généraliste, lors des derniers résultats d'anlyse il y a une semaine, a quasiment exclu l'hypothyroïdie du post partum : d'après lui, si c'était effectivement lié au post partum, je serais surdosée, or je suis sous-dosée ; il pense que j'aurai développé de toute façon une hypothyroïdie ; par contre, elle a été visiblement accélérée par la grossesse.
Voilà, c'est un peu long, mais ça permet d'avoir une idée du cheminement.
Bon courage !

[Caro59]

C'est bien Blanche, ton récit est très clair. J'espère que Cath pourra avoir comme toi un traitement. En tous cas toi tu es bien entourée médicalement et c'est très important pour cette maladie.

Au départ, puisque c'est après un accouchement et qu'il y a aussi des anticorps anti-thyroïdiens en surnombre, on ne peut savoir si c'est une thyroïdite du post-partum (provisoire) ou d'Hashimoto (à vie). Et comme te l'a expliqué ton médecin, il faut tenter le sevrage du Lévothyrox pour voir si la thyroïde se remet à fonctionner toute seule.
Mais je pense quand même que celles qui font des thyroïdites du post-partum sont sujettes à récidiver et à ce que cela se transforme en Hashimoto. C'est donc un terrain à surveiller une fois qu'on a connu un épisode d'HYPOthyroïdie.

Te voilà donc membre des "Hashimoto" !

Bon Courage ! Et... Patience ! (les 2 maîtres mots !!!)
A+
Caroline

[cath]

ok blanche
justement j'ai pris un congé parental mais je me demandais vraiment si l'on m'aurait prescrit un arrêt si je devais retourner travailler, car certains jours ça va, mais certains autres j'ai du mal à me rendre compte qu'il fait jour et que je pèse moins de 200kilos
ton médecin t'a bien pris en charge c'est bien

merci beate pour tout ça
en fait la logique voudrait que j'aille voir mon endocrino avec mes dernières analyses et qu'au vu de celles-ci, elle traite (ou ne traite pas) et me redonne des analyses à faire 1 ou 2 mois plus tard avec un RDV derrière, mais celà s'est passé à l'envers !
je viens la voir avec des analyses anciennes et du coup chaque fois je fais des analyses sur place à l'hopital, dont j'attends alors les résultats jusqu'au RDV suivant !! (dois-je préciser qu'il y a 1 mois de délai pour prendre 1 RDV)

là ils ont merdé alors je suis allée refaire la prise de sang au labo près de chez moi, mais ici ils ne communiquent rien aux médecins ( !) j'ai donc envoyé mes derniers résultats à mon endocrino et j'attends qu'elle me rappelle (d'autant plus qu'elle m'a fait doser le cholesterol et que j'ai tout faux aussi de ce côté là)

bon voilà voilà
FO GARDER LE MORAL

[Beate]

Coucou Cath,

c'est vrai que c'est assez peu logique d'aller consulter et de faire les analyses ce jour-là, à l'hôpital, puisqu'on ne sait alors jamais très bien de quoi on parle ... Personnellement, je me fais toujours préscrire une analyse de la TSH (et éventuellement T4 et T3, et chez toi ce sera également les anticorps) par mon généraliste, je la fais 2 ou 3 jours avant la consultation, puis je l'amène à l'endocrino.

Concernant le cholestérol, c'est certainement lié, surtout avec une TSH aussi élevée - c'est l'un des effets de l'hypothyroïdie, et d'ailleurs l'un des plus nocifs, rien que pour cela, il faudra absolument qu'on arrive à te traiter !

Si l'endocrino ne t'appèle pas à la vue de tes résultats, appèle-là, toi, et insiste !

Bon courage et gros bisou !

Beate

[florence-ide]

Bonjour,
blanche,avec ton récit on comprend mieux ton parcours "thyroide" .
En tout cas au moins les médecins t'expliquent bien, ça c'est déjà trés bien!
Cath,ça n'a pas l'air évident d'avoir des résultats........attente d'un mois, c'est fou! J'espere qu'en tout cas l'endocrinologue va te recontacter assez rapidement.
Bisous à toutes les deux!
florence