besoin de conseils scintie

[Brigitte68]

Bonjour,

J'ai subie ma deuxieme opération, pour cancer a cellules de Hurthle, cela s'est passé sensiblement comme la premiere tres malade, on a découvert que je suis intolérante a tous les opiacées... Je viens de recevoir un appel de l'hopital pour la scintie, j'ai un rendez-vous le 9 décembre pour prise de cachet, le 10 décembre pour scintie de la région de la glande, le 14 décembre pour autres prise d'iode, et 15 décembre pour scintie de tout le corps pour recherche de métastases... est-ce normal ces 4 rendez-vous??. Je n'ai toujours pas de rendez-vous pour la cure d'iode car elle se fait a un autre hopital de Montréal car ou je suis suivie il n'y a pas de chambre plombée. Je me demande combien de temps normalement on fait la cure d'iode apres la scintie??.

merci de me répondre

Brigitte

[quebec]

Normalement le traitement a l'iode se fait 6 semaines apres l'operation. et la scinti 1 semaines apres le traitement a l,iode.

[Beate]

Bonjour Brigitte,

c'est en effet inhabituel, ces rendez-vous echelonnés ! C'est certainement à cause d'un manque de place ? En fait, ce n'est pas SI inhabituel que ça : cela remplace l'hospitalisation, car au lieu de rester plusieurs jours à l'hôpital, tu reviens à chaque fois qu'il faut faire quelque chose (avaler une gelule, faire une scintigraphie), tu fais donc cela "en ambulatoire" (j'ai fait pareil pour ma scintigraphie sous Thyrogen, cet été).

Habituellement, on fait la cure d'iode environ 6 semaines après l'opération. On fait une scintigraphie de la région du cou au début (24 h après l'absorption d'une gelule faiblement dosée), ensuite on prend la gelule de traitement, on reste quelques jours en isolation et on fait la scintigraphie "corps entier" à la sortie, environ 5 jours plus tard - mais cela peut varier d'un hôpital à l'autre.

S'ils veulent te faire d'abord une scintigraphie corps entier (pour laquelle la dose est environ 20 fois inférieure à celle de la cure), c'est vraisemblablement pour voir s'il te reste des cellules qui fixent l'iode, et s'il n'y en a pas (et que la TG est basse), ne PAS faire de cure d'iode ?

Mais c'est assez inhabituel - normalement, après un cancer (sauf microcarcinome papillaire vraiment petit et bien isolé - mais cela peut se discuter), on fait TOUJOURS une cure d'iode, donc autant faire d'emblée la cure d'iode et profiter de la radioactivité absorbée pour faire la scintigraphie corps entier dans la foulée, plutôt que de faire d'abord une scinti (5 mCi), puis peu de temps après une cure (100 mCi) ... (c'est peut-être parce qu'il n'y a pas de chambre plombée disponible de suite - pour la cure, elle est obligatoire, mais pas pour la scinti ...)

Habituellement, ce n'est qu'APRES la première cure d'iode (et la scintigraphie de sortie de cure) qu'on fait uniquement une scintigraphie corps entier pour contrôler si la cure a bien réussi, entre 3 mois et 1 an plus tard - et cette scintigraphie se fait 48 heures après l'absorption d'une gelule "traceuse" dosée à environ 5 mCi.

Essaie de discuter avec tes médecins, pour voir SI la cure d'iode est prévue, et si oui, quand ...

Bon courage !

Beate

[Brigitte68]

Bonjour Béate,

Merci de me répondre c'est toujours rassurant. Mon médecin Orl m'a bien dit que j'aurai une cure d'iode de toute facon je le revois le 9 novembre lui et le 15 novembre l'interniste qui va me suivre aussi vu le cancer a cellules de hurthle, on m'a déja fait faire un suivi métastique par rayons x, qui n'a rien montré heureusement, c'est les quatres rendez-vous que je trouve bizarre... en tout cas je vous en redonnerai des nouvelles le 9 novembre.

merci

Brigitte

[Beate]

Bonjour Brigitte !

C'est vrai que tu devrais rapidement en savoir plus, maintenant, même si l'attente doit te sembler longue !

En fait, pour une scintigraphie en ambulatoire, les 4 RDV ne sont pas vraiment surprenants, j'ai eu à peu près la même chose cet été ! Lundi, consultation et première piqûre de Thyrogen. Mardi, 2ème piqûre (par une infirmière à domicile). Mercredi, absorption de la gelule radioactive (avec conseil de me tenir éloignée des femmes enfants et petits enfants. Et vendredi, scintigraphie corps entier, prise de sang et consultation.

Donc, c'est un peu pareil pour toi : d'abord la première gelule faiblement dosée et la scintigraphie du cou (pour savoir combien il reste de tissu thyroidien), puis la deuxième gelule et la scintigraphie corps entier. Tu seras vraisemblablement mieux en ambulatoire, à te reposer chez toi (puisque tu seras en hypo) que plusieurs jours d'affilé à l'hôpital (ce qu'on fait pour les gens qui viennent de loin ou qui ont de petits enfants à la maison) - mais si tu préfères être hospitalisée, si tu viens p.ex. de loin et dois conduire toi-même chaque jour (chose déconseillée en hypo car on a du mal à se concentrer), cela pourra peut-être se faire ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Brigitte68]

Bonjour Béate,

J'ai vu mon médecin ce matin il m'a dit que c'est 4 rendez-vous sont normal, que le traitement se fait en ambulatoire... et que si je n'ai pas de métastases pas besoin de cure, je lui ai dit que pour la région du cou c'est sur qu'il va rester quelque choses c'est la premier scintie depuis l'opération, il m'a dit oui mais qu'il les brule sur place avec mon 3eme rendez-vous??, je veux savoir si c'est possible, j'ai l'impression que parce que cette hopital n'a pas de chambre plombée et que je dois aller ailleurs, que je n'ai pas les bons soins.. Car j'ai un cancer a cellules de Hurthle qui est supposé etre plus agressif que d'autres et les autres ont tous une cure d'iode me semble... alors je ne sais plus quoi penser.j

merci de me répondre.

Brigitte

[fabienne 89]

J'ai eu une scinti ilya 5ans et tout s'est fait en une matinée
juste une piqure dans un endroit protégé
d'ailleurs ça chauffe sérieusement et ensuite éxamen
résultat opération abblation de la moitié de la thyro
et carcinome papillaire
Je te dis tout ça mais il semble que ton cas soit différent
bon courage
A+

[Beate]

Bonjour Brigitte,

je ne sais pas trop quoi te répondre, de si loin ! Ce serait quand-même étonnant qu'on te mente aussi effrontement (au lieu de dire qu'il y a un manque de place), non ?

Ce que le médecin a dit, qu'avec une gelule d'iode radioactif, même si c'est juste la dose pour une scintigraphie corps entier, on peut "brûler" le tissu thyroïdien résiduel, c'est tout a fait exact : car même si cette dose, avec environ 5 mCi, est environ 20 fois moins élevée que celle de la "cure" proprement dite (c'est pourquoi on n'a pas besoin de rester en isolation), elle est déjà suffisamment importante pour détruire une grosse quantité de tissu thyroïdien ! C'est cette dose-là qu'on administre aux malades hyperthyroïdiens pour brûler toute ou partie de leur thyroïde hyperactive, c'est donc déjà sacrément fort !

Chez moi, cela a d'ailleurs été suffisant (un an après la cure d'iode) pour détruire les résidus thyroïdiens encore présents : on les voyait à la scinti, mais un an plus tard, sans cure d'iode supplémentaire, ils avaient disparu.

Je pense que tu devrais continuer à discuter avec tes médecins, autant ton médecin traitant habituel que tes médecins nucléaires, ton chirurgien etc, pour en savoir le plus possible. D'ailleurs, je pense qu'un des critères les plus importants, lors de cette semaine de rendez-vous, sera la thyroglobuline : c'est en mésurant le taux de TG en défreination qu'on sait s'il reste du tissu thyroïdien (bénin ou maligne) à détruire ou pas. Je connais d'ailleurs des personnes qui sont arrivées à l'hôpital pour leur première cure d'iode, et qui ne l'ont pas eue, car la scintigraphie était blanche et la TG d'emblée en-dessous de 1 - leur chirurgien avait donc déjà réussi à TOUT enlever ! Ce sera peut-être ton cas (surtout qu'à ta seconde opération, le chirurgien SAVAIT déjà que c'était un cancer, et a donc certainement travaillé avec un soin tout particulier) ?

Je pense que si la TG est élevée, et/ou si on voit quelque chose d'inquiétant à la scinti, on programmera certainement une cure d'iode. Mais si on voit juste quelques minuscules fixations résiduelles, et surtout si la TG est basse, ce sera peut-être suffisant de ne faire que la scinti. Evidemment, il faudra ensuite prendre une dose "freinatrice" de Lévothyrox pour maintenir ta TSH bien basse, et refaire un contrôle (TG et scintigraphie) dans 6 mois à un an, de nouveau en défreination, pour vérifier que les résultats sont toujours aussi bons.

C'est tout ce que je peux te dire, depuis ici - essaie d'avoir d'autres avis au Québec (peut-être en t'adressant directement à un AUTRE centre de médecine nucléaire, pour avoir leur avis, avec un résumé de ton dossier ?)

Je ne me rappèle plus quelle TAILLE avait ton carcinome ? Car s'il était "micro" et bien encapsulé, la cure d'iode n'est pas forcément obligatoire (d'une part parce qu'il est peu vraisemblable qu'il en reste la moindre cellule - et d'autre part parce que, SI quelques cellules d'Hurthle étaient allées ailleurs, elles ne seraient peut-être pas très sensibles à l'iode. Mais dans ce cas, on le verrait certainement à la thyroglobuline - et j'espère que ce ne sera pas le cas !)

Bon courage, à bientôt !

Beate

[fabienne 89]

pourqui mon medecin hesite a me refaire une scinti avec mes 300 de levo
il me dis que ca fauuserait les resultats
a+

[Beate]

Bonjour Fabienne !

Oui, en prenant 300 µg de Lévothyrox, ce serait inutile de faire une scintigraphie pour voir s'il te reste quelques cellules thyroïdiennes : car quand la TSH est ainsi "freinée" ou "supprimée", les cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes sont totalement endormies et inactives, n'ont aucun besoin d'iode pour fonctionner et n'absorberaient donc pas l'iode radioactif.

C'est pour cela que pour chaque cure d'iode ou scintigraphie corps entier, il faut faire augmenter la TSH, pour "reveiller" ces cellules (s'il y en a). Jusqu'il y a peu, le seul moyen était d'arrêter le lévothyrox pendant environ 4 à 6 semaines ("défreination") : les hormones dans le sang baissent, on tombe en hypothyroïdie, et l'hypophyse se met à fabriquer plein de TSH pour essayer de stimuler la thyroïde à produire plus d'hormones (car elle ne sait pas qu'on n'a plus de glande).

Depuis 2 ans, il existe aussi un médicament qui permet d'augmenter "artificiellement" la TSH : on injecte de la "TSH recombinante", fabriquée par génie génétique, et au lieu d'attendre 4 semaines et d'être en hypothyroïdie, la TSH augmente en 48 heures et on n'a quasiment aucun effet secondaire (car on continue à prendre le Lévothyrox, donc le niveau d'hormones dans le sang ne baisse pas et on n'est PAS en hypothyroïdie, malgré la TSH élevée). Mais pour l'instant, le Thyrogen ne s'utilise que chez les patients à faible risque, qui ont déjà eu une scintigraphie blanche et chez qui la thyroglobuline est très basse (c'est un "marqueur", une protéine fabriquée uniquement par des cellules thyroïdiennes - donc, quand elle est "indétectable", on peut supposer qu'il n'y en ait pas).

Voilà - quand as-tu eu ta dernière scintigraphie, et pour quand est prévu la prochaine ?

A bientôt !

Beate (1 cure d'iode et 2 scintis en défreination, la dernière, en juillet 2004, sous Thyrogen)

[Brigitte68]

merci Béate pour ces précieux conseils cela me rassure de savoir que c'est possible de ne pas faire la cure d'iode dans ma tete cela était automatique et je pensais que mon médecin ne savait pas ce qu'il faisait, mais il m'a bien dit c'est la médecine nucluéaire qui va décider et avec tes réponses je comprends maintenant.

merci pour tout

Brigitte

[fabienne 89]

bonjour beate et merci pour ta réponse
je comprends beaucoup mieux
il n y a pas de date prévue pour l'instant
biz

[Brigitte68]

Bonjour Béate,

J'ai été le 9 décembre a l'hopital on m'a donné une gélule a prendre mais pas radioactive, le lendemain je suis retournée a l'hopital et la on a mesuré le taux de fixation sur un genou et dans la région du cou, on m'a dit que j'avais une fixation de seulement 2.2% alors elle m'a dit je vais aller voir la nucleiste pour voir si ca vaut la peine de continuer, quand elle est revenue elle m'a dit la nucleiste a dit on continu car avec elle doit s'assurer si, soit je capte pas l'iode, soit il ne reste plus rien dans la région du cou, mais je peux quand meme avoir une ou des métastase ailleurs, que le chirurgien n'a pas enlevé lors de la thyroidectomie, alors elle m'a donnée une gelule 5mci, et la ils vont faire une scinti, mais ce que je comprends pas c'est pourquoi je dois y retourner 2 fois ils ne le font par en une seule visite, j'y retourne le 14 et 15 décembre, je lui ai demandé le taux de thyroglubuline mais elle m'a dit je ne sais pas si elle l'a vérifiée moi je ne le sais pas car de toute facon ils ne prennent pas la chance et vont quand faire la scinti pancorporelle..., Le taux de fixation de 2.2% dans le cou ca veut dire quoi exactement d'apres toi.

merci de me répondre

Brigitte

[Beate]

Bonjour Brigitte,

j'ai fait le même examen, lors de ma cure d'iode en 2000, d'ailleurs c'est décrit dans mon "journal d'une cure d'iode", jour 1 !

C'est une gelule très faiblement radioactive : on mesure le taux de radioactivité de la gelule, et le lendemain, on mesure le taux de radioactivité absorbé dans la région thyroïdienne, cela permet de voir combien il reste de tissu thyroïdien (et donc, avec quelle précision le chirurgien a travaillé). Quand c'est un chiffre important, on est parfois obligé d'envoyer les gens se faire re-opérer, car il leur reste TROP de tissu, impossible à détruire par la cure d'iode seule - mais un taux de 2 ou 3% (de la radioactivité de la gelule, mesurée la veille) est très bon, ça montre qu'il reste très peu de tissu.

Mais comme cet examen ne montre QUE le taux de radioactivité absorbé dans la gorge, il ne permet pas de vérifier s'il y a éventuellement des fixations ailleurs dans le corps - c'est pourquoi on fait ensuite la scintigraphie corps entier, avec une gelule 5 fois plus dosée, où on passera la caméra sur tout le corps, ce qui permet de vérifier l'absence de métastases.

On contrôlera certainement ta Thyroglobuline à ce moment-là, si ce n'est pas encore fait. Et si ta TG est basse et que la scinti ne montre rien (à part une faible fixation résiduelle dans le cou, ce qui est parfaitement normal), tu pourras être parfaitement tranquille, cela voudra dire qu'il n'y a rien nulle part et que tu es guérie !

Gros bisou !

Beate

[Brigitte68]

Bonjour Béate,

J'ai fait la scinti en externe j'ai demandé a parler a la Nucleiste, et elle m'a dit que j'avais encore d'importants résidus dans la région du cou et que je devrais faire la cure d'iode, que si c'était elle elle le ferait, pour éliminer ce qui reste pour pouvoir ensuite me suivre par la thyroglobuline et non un sevrage a toute les fois, elle a meme appelé le médecin qui me suivait depuis l'opération et qui disait pas besoin de cure d'iode pour lui expliquer cela et il a dit ok pour la cure a l'hopital ou je suis suivi il n'y a pas d'endocrinologue, alors la la meme journée on m'a envoyé en oncologie et une radio-oncologue m'a vue et m'a dit qu'il y avait d'importants résidus et que j'avais comme 2 sortes de cancer en meme temps soit papillaire et Hurthle et que la cure éliminerait au moins le papillaire pour le Hurthle il verrait apres, j'ai vu la photo de la scinti et dans mon cou c'est un gros papillon noir comme si j'avais encore une glande thyroide... elle me dit que c'est important comme residus, et que ma cure va etre tres forte 300 ou 400 aulieu du 100 habituel que je serai au moins 1 semaine a l'hopital et que je serai suivi a cette hopital dorénavant par un endocrinologue c'est ce que j'ai besoin et que elle aussi me suivrait je serait vu tous les jours par les deux, quand j'ai fait la prise de sang le 6 décembre ma tsh était a 150 on me dit que c'est haut, c'est pourquoi je me sent pas bien et la thyroglobuline n'est pas disponible encore c'est envoyé dans un autre hopital... je me sens plus rassurée quoique le fait de me retrouver en oncologie j'ai pas tres aimé...

merci

Brigitte