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Basedow et kilos

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Sarahhors ligne
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MessageBasedow et kilos

 (p7317)
Posté le: 29. Sep 2004, 05:11
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Bonjour a tous,

Je vous envoie mon premier message apres plusieurs consultations du site.
J'ai ete diagnostique basedow en mai 2004, en fait j'avais pas mal de symptomes, je m'en rends compte maintenant. surtout une tres forte retention d'eau dans les jambes avec des douleurs, irritabilite, palpitations cardiaques, sueurs et pris de poids.
J'ai tout de suite ete suivie par un endocrino que j'avais consulte en tant que nutritionniste. elle m'a prescrit 60 mg de neo et 40 mg d'avlocardyl et En aout j'ai chute en hypo, depuis je prends 40 mg de neo et 75 mg de levo. Je me sens mieux, moins fatiguee, moins irritable, plus zen surtout.
Je me suis progressivement faite a l'idee de ces 18 mois de traitement, alors que j'envisageais de faire un bb... mais j'ai vraiment l'impression d'etre entree dans une sacree galere...
Ce qui me pose probleme en ce moment c'est que j'ai pris beaucoup de poids alors que je suis deja une bonne nature et je n'arrete pas de grossir au rythme de 2 kg par mois a peu pres, mais je ne fais pas vraiment attention. En tout, c'est difficile de dire combien de kg j'ai pris au total parceque j'avais fait un regime il y a un et depuis j'ai pris 18 kg deja, je ne sais pas combien sont lies 'au retour de baton' de ce regime et combien sont lies a basedow. En tout cas ca commence serieusement a me peser. Ca peut sembler derisoire, mais le poids fait partie du bien etre. Mon endocrino m'a juste dit que je faisais partie des 20% de patients qui prennent du poids en basedow, ce qui arrive generalement aux ados, j'ai bientot 30 ans!!!
Je voulais juste avoir vos temoignages et votre experience. Est ce que je peux esperer perdre ce poids "comme avant"? ou est ce que basedow m'enleve vraiment tout controle sur moins poids?
Je vous souhaite bonne chance a tous.
Wink
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Christian07
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 (p7318)
Posté le: 29. Sep 2004, 09:09
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Bonjour Sarah et bienvenue sur le forum,

Il arrive que des malades prennent du poids en Basedow mais la régle générale c'est l'amaigrissement spectaculaire et rapide. La prise ou la perte des kg des thyroidiens vient principalement d'un manque ou d'un surplus d'hormones thyroidiennes, pour ton cas il est possible que le traitement freinateur Néo-Mercazole + Lévothyrox soit trop efficace et te mette actuellement en hypo (c'est possible si comme tu le dis, tu te trouves zen en ce moment !).

Que donnent tes derniers dosages (TSH) ? Si tu es en légère hypo, il faut faire attention au sel qui fixe l'eau dans les cellules (on gonfle !).

Mais tu dis que quand tu étais en hyperthyroidie tu avais une rétention d'eau dans les jambes, ça ne correspond pas du tout à un symptôme d'hyper mais plutôt à de l'hypo, et comme tu n'étais sûrement pas en hypo il peut y avoir une autre raison, mauvaise circulation du sang ou bien mauvais fonctionnement d'autres glandes endocrines, est-ce que ton médecin a envisagé d'autres hypothèses sur ce symptôme de prise de poids ?
Il est dommage que ton médecin explique cette prise de poids uniquement par la fatalité des 20 % atypiques (explication un peu trop facile à mon goût qui permet de "verrouiller" ton questionnement !).

Il serait peut-être intéressant de voir avec ton généraliste ce qu'il pense (après tout il connait sans doute un peu mieux) si ton endocrino reste "sourd" ou bien alors changer d'endocrino !

Tu dis aussi que ton endocrino est nutritionniste, est-ce qu'il connait bien la thyroide (?), les endocrinos sont souvent un peu spécialisés, j'en ai connu un près de chez moi qui ne connaissait rien à la thyroide (paradoxalement j'en savais un peu plus que lui), il exerçait dans un ville de cure j'ai compris qu'il était surtout spécialiste... du diabète !

Il faut absolument arrêter cette prise de poids et rapidement... plus tu prends du poids et plus tu risques d'être en hypo (pas assez d'hormones par rapport à ton poids !).

Amitiés de Christian Smile
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crichine décédé
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 (p7323)
Posté le: 29. Sep 2004, 10:05
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bonjour,
en ce moment j'ai quelques soucis et je ne me connecte pas souvent sur le site. Excusez-moi.
Sarah, je suis comme toi : avec une Basedow, j'ai pris 20 kg ! C'est d'ailleurs une des choses qui ont induites en erreur mon généraliste. Je n'avais pas de symptômes concordants (je veux dire que certains étaient signes d'hyper et d'autres non). Après thyroidectomie totale, on rame pour trouver le bon dosage de traitement substitutif et les symptomes sont toujours aussi anarchiques.
Côté régime : mon endocrino m'en a donné 1 sur mesure. Si j'en fais l'analyse, c'est de tout un peu ! Mais pas de sucre (j'ai aussi un problème avec le sucre, mais ça je le sais depuis 30 ans et depuis ce temps là je ne mange du sucré qu'exceptionnellement) et peu de graisses.
Après l'opération et le régime, j'ai perdu 8 kg et c'est tout. JE pense qu'en continuant à faire attention et avec un traitement adapté (quand on l'aura trouvé) ça devrait encore s'arranger un peu. En tout cas, j'y crois.
Courage
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Sarahhors ligne
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Messagemerci pour vos reponses

 (p7336)
Posté le: 29. Sep 2004, 15:01
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merci christian et crichine pour vos messages, je vois au mois que je ne suis pas la seule qui a eu des symptomes bizarres. mon endocrino traite pas mal de patients qui ont de pb de thyroide (dont ma grande mere pourun hashimoto) et j'a confiance en elle. j'ai juste le sentiment qu'elle ne s'est pas focalisee sur mon pb de poids qui etait secondaire evidemment. Quand je l'ai vue pour la premiere fois mon coeur battait a 180, j'etais epuisee, je pleurais pour un rien ou etait au contraire tres excitee et surtout la moutarde me montait facilement au nez, plus ses histoires de douleurs aux jambe depuis 6 mois ( j'ai quaisment plus mal depuis que je prends le traitement, c'est spectaculaire), elle m'a donc arretee d'abord 15 jours puis encore 15 jours et m'a ordonne de rester allonger au moins 5 heures par jour et de me reposer.
Quand je l'ai revue un mois plus tard, j'avais repris un peu de poids 1 ou 2 kg et je l'ai un peu poussee a me donner des explications sur ma prise de poids, pour une fois que je pouvais perdre du poids sans rien faire, il fallait que ca marche pour tout le monde sauf pour moi! Et j'avoue que j'ai pas eu d'autre explication que cette histoire de 20% de patients. J'ai contacte un autre endocrino tres repute dans le milieu hospitalier et j'ai eu a peu pres la meme explication. en gros mes fringales ont ete plus importantes que mes depenses meme en basedow!
Au dernier dosage j'etais en hypo a cause du traitement, il faut que j'en refasse un dans les jours qu viennent. de toute facon je dois trouver un autre medecin parceque j'ai demenage.
mon endoctrino m'a egalement donne un regime, sans sucre, que je n'ai pas encore commence parce que je n'etais pas prete (trop fatiguee, trop instable), mais je vais le commencer maintenant. ce qui mangoisse un peu c'est qu'en lisant les messages sur le forum, j'ai l'impression que perdre du poids avec un probleme de thyroide c'est plus difficile. Comme Crichine je suis gourmande, le sucre est mon point faible et si en plus je ne suis pas aidee par basedow bonjour les degats! a suivre donc
Tout ca est encore nouveau pour moi, j'espere que le traitement de 18 mois suffira a me debarrasser definitivement de basedow, sans passer par la chirurgie ou d'autre traitement. je me dis d'ailleurs que je ferais bien un travail comportemental, je suis de nature nerveuse et je me dis que ce n'est peut etre pas etranger a tout ce qui m'arrive!
en tout cas merci pour vos reponses, ca fait du bien d'ecrire et de voir que vous comprenez ce que je ressens. c'est difficile d'expliquer tout cela a son entourage!
Sarah Very Happy
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norahors ligne
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 (p7437)
Posté le: 01. Oct 2004, 16:14
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Bonjour,
J'ai été traitée pour une basdow et donc hyper il y a un peu plus de deux ans. Au contraire lorsque la maladie s'est déclarée j'avais perdue beaucoup de poids, mais venant d'accouvher de mon 3ème enfant pour moi c'était normal de perdre du poids. Ce qui m'a alartée se sont les palpitations cardiaques qui me reveillaient la nuit. Bref, j'ai été sous néomerkazole à base de 3 comprimés par jour et j'ai grossi à vue d'oeil à tel point que mon coiffeur m'a demandé si je n'étais pas enceinte du 4ème !!! J'ai donc conculté ailleurs et là le médecin m'a dit qu'en générale on rechute en basedow et qu'il fallait mieux opérer. J'ai opté pour cette solution (de toute façon j'étais pleine de nodules et de kistes) J'ai préférer l'opération plutôt que de continuer de grossir car on me surdosait en néomerkazole car j'avais une très forte hyper (T4 à 59 et T3 à 35 avec une tsh à 0,001)Bref, n'hésite pas à consulter ailleurs car le néomerkazole est le seul medicament pour une basedow mais avec beaucoup d'effets secondaires. Courage. Amitiés.
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papillon m
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Messageah la la....SARAH!!!!

 (p7440)
Posté le: 01. Oct 2004, 16:38
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Tout d'abord NON, NORA!!!! il n'y a pas que le NéoMercazole pour Basedow, il y a aussi le PROPYLTHIOURACILE..... mais franchement, pour en avoir pris pendant 18 mois........ j'ai que du mal à en dire: un goût acide dans la bouche pendant des heures, de l'acnée en veux-tu en voilà......++++ allergies cutanées!!!!! Bref, pas le pied!
alors Sarah, je voulais réagir à ton témoignages car je suis en Hyper de Basedow depuis des années mais plus pour longtemps(abaltion le 7 octobre) et j'ai eu des prises de poids par périodes phénoménales!!! mais fallait voir ce que j'avalais aussi! J'ai pas grossi par l'opération du St Esprit mais parceque j'avais tout le temps faim! Une vraie boulimique, j'étais mal......... moi qui n'avais jamais eu de problème de poids auparavant.... et quand j'ai réalisé que j'avais pris 10kg en 4 mois je me suis dit faut arrêter là ou je tombe en dépression donc je me suis prise en main, un gros coup de pied au gros derrière, j'ai supprimer tout le gras le sucre, le sel, en compensant par plus de fruits, de céréales complètes, de légumes en tout genre cuits vapeur (bio, c'est meilleur;))........ et le tour s'est joué, j'ai vite tout reperdu!!!! en me jurant que ça n'arriverait plus! durant toute ces années de maladie, j'ai constaté qu'au fil des saisons, le corps brulait + ou - vite les calories, alors il faut faire attention! moi aussi je suis une bonne vivante, mais j'me suis fait peur et j'ai préféré faire un régime (pour une fois) plutôt que courrir à la catastrophe comme çà parceque bonjour le moral....... alors fais attention a tes apports en sucre (gourmande va) limite le gras, on as pas besoin de beaucoup de gras! fais gaffe qu sel, et mange beaucoup de fruits et légumes de saisons!!!!
gros bizoux
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Sarahhors ligne
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 (p7444)
Posté le: 01. Oct 2004, 20:25
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Merci Papillon pour ton message reconfortant et dans lequel je me retrouve. j'ai pris les choses en main cote poids et je commence un long regime pour venir a bout de ces 18 kg pris depuis quelques mois.

Comme je l'ai ecris, basedow c'est encore un peu nouveau pour moi, je n'ai ete diagnostiquee que depuis mai 2004. Donc pour l'instant j'ai envie de croire au traitement au neo+levo. J'ai envie de croire qu'apres ces 18 mois de traitement, ce sera derriere moi et que je n'aurais pas a envisager un nouveau traitement ou une ablation. Mais je ne veux pas non plus me voiler la face, comme tous les ' basedowiens' je suis impatiente et j'ai envie de savoir ce qui va se passer. Je ne pense pas tout le temps a basedow, parceque je me sens vraiment mieux, mais quand j'y pense j'ai des angoisses. Ce que j'aimerais savoir c'est combien d'entre vous ont rechute apres le traitement de 18 mois? et surtout, j'ai tellement envie d'avoir un enfant et j'aimerais tellement m'y mettre des que possible. Quelles sont vos experiences a ce sujet? Qu'est ce que ca change dans une grossesse d'avoir eu un basedow ou d'avoir un enfant quand on a eu une ablation?
Desolee si je saoule certains avec toutes mes questions, mais je crois que vous etes les seuls a pouvoir me repondre, vos experiences m'en disent plus que les medecins.

Bisous a tous Wink
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Beateen ligne
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MessageBasedow et grossesse ?

 (p7445)
Posté le: 01. Oct 2004, 21:46
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Bonjour Sarah !

Personnellement, je ne suis pas concernée (je n'ai plus de thyroïde à cause d'un cancer), mais je peux te donner quelques statistiques : apparemment, environ LA MOITIE des malades sont guéris après 18 mois de traitement, et ne rechutent plus jamais, ce qui est tout de même un taux de réussite assez encourageant !

Concernant une future grossesse, c'est vrai que cela représente un petit risque de rechute, impossible à prédire. Il y a des filles dans le forum qui, même guéries, ont préféré se faire opérer pour être SURES de ne pas rechuter pendant la grossesse (p.ex. Heilanie et sa petite Lily, née en avril dernier) - mais il est également possible de ne PAS rechuter, donc c'est un peu difficile à décider !

Quant à la grossesse après thyroïdectomie, du moment qu'on est bien reglée et bien surveillée, cela ne pose aucun problème - si tu vas dans la rubrique "Causerie", tu verras plusieurs faire-parts tout récents de mamans sans thyroïde !

Bon courage !

Beate
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papillon m
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MessageRe Coucou Sarah!

 (p7453)
Posté le: 02. Oct 2004, 11:04
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Comme tu dis on est tous trop impatients nous les Basedowiens! Mais ça se travaille... faut se raisonner! on peut pas aller plus vite que notre maladie non plus alors pas le choix: il faut réussir à être patiente...... comme te l'as dit Beate, tu peux ne pas rechuter mais çà personne ne peut le savoir avant que tu aies fini ce traitement de 18 mois + les mois qui suivent donc tu n'as pas à t'en faire pour les 2 années à venir, soies tranquille! Ne t'inquiète pas trop surtout car ta thyroïde, elle fera ce qu'elle voudra de toutes façons, il faut que tu apprennes à vivre avec elle, cette capricieuse. moi j'ai cru longtemps que je ne rechuterai plus alors que j'avais fait 2 récidives après mon 1er traitement mais je ne voulais pas croire les médecins, je pensais que je guérirai! parceque j'acceptais pas d'être malade en fait, moi je me suis longtemps voilé la face! (moi malade? non!! bah si....).... pour ce qui est de ta grossesse, là je ne peut pas te dire.... mais pareil, PATIENCE!!! car ta grossesse il faut la vivre dans les meilleures conditions possibles, zen et équilibrée....
sinon, bon courage pour ton régime, c'est pour ton bien, tu te sentiras de mieux en mieux au fil des jours!!!
gros bizoux!
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MessagePour Pipillon m

 (p7493)
Posté le: 03. Oct 2004, 12:49
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Moi je ne demande qu'à te croire, excuses si je t'ai mis en colère mais je relate seulement les dirs de différents medecins que j'avais consulté avant mon opération et lors de ma période de Basedow. Tous m'ont dit que le néomerkazole était le seul traitement, maintenant je suis ravie de savoir qu'il y en a un autre, j'ai voulu donner mon éxpérience, chacun réagit différement par rapport à un médicament, mais tu sais les medecins ont divers discours. Je suis même allé consulté à l'hopital Américain, et à part me dire que j'avais un cancner (alors que non) et d'avoir laissé (900 FF pour 20 minutes), qu'il fallait agir en urgence tout en m'expliquant que j'avais intérêt à avoir une très bonne mutuelle, j'ai finalement attéri chez un ORL de la région parisienne qui a préféré m'opérer m'expliquant qu'au vue de ma forte hyper (et de la présence de nodules) il fallait opérer car basdow "peut" revenir", c'est le cas d'une de mes soeur près avoir eu néomerkazole pendant 18 mois elle a rechuté après un arrêt. Avec l'accord de son gynéco elle a mis un bébé en route, cet enfant à aujourd'hui 15 ans et est handicapé moteur, basedox s'étant représenté lors de la grossesse. Elle s'est fait opérer après la naissance de cet enfant, et deux enfants ont suivants en parfaite santé. Cela ne veut pas dire que ca arrive à tous les basdow, mais je dis prudence, et bien choisir son médecins. J'ai peur pour moi, j'ai peur pour les autres tout simplement. Amitiés.
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cizioshors ligne
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 (p7494)
Posté le: 03. Oct 2004, 13:41
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bonjour Sara

Moi je suis atteinte de basedow depuis 6 ans et j'ai pris 17kg en quelques mois. Sur les 3 premières années je ne faisait pas attention à mon poids et un jour je me suis dit 'tu peu pas continuer à grossir comme ca ma petite'. J'ai pris les choses en main et me suis mise au régime.

En mois d'un an j'ai perdu 14kg. alors tu peux voir que même sous traitement on peu réussir son régime. il est vrai que je suis toujours sous traitement et que je suis obligée de me surveiller car si j'arrete les kilos reviennent illico. Crying or Very sad

alors sur tes kilos ne desespère pas tu les perdra.

bize a bientot Very Happy
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 (p7513)
Posté le: 03. Oct 2004, 19:05
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NON NORA biensûr que tu ne m'as pas mise en colère!!!!! j'ai écrit en majuscule juste pour que tu le voies bien Wink........ oh oui comme tu dis chaque médecins a son discours et il m'a fallu en voir une 20aine (et oui!) pour bien comprendre, en remettant le puzzle de tout leur charabia dans l'ordre....... je pense en effet que ce medocs a plus d'effets secondaires que le Neo, moi on me l'avait donné par ERREUR pensant que je faisais une baisse de plaquettes sous NEO mais c t FAUX!
enfin..... allez gros bizoux, bon courage, et à bientôt!!! et soignez vous bien surtout!!
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Sarahhors ligne
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Messagemerci pour vos reponses

 (p7526)
Posté le: 04. Oct 2004, 01:36
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tout d'abord merci a toutes pour vos temoignages, ca me rechauffe le coeur de lire vos messages et je me sens un peu moins seule face a cette maladie.
bon, je vais essayer de suivre vos conseils. Il faut que je sois patiente et certainement consulter d'autres medecins pour avoir d'autres avis et plus d'explications sur mon etat. Je crois que mon medecin ne m'a pas assez parle tout simplement...
Mais c'est vrai que c'est difficile de tomber malade quand on approche les 30 ans et qu'on envisage de faire un premier enfant, je ne veux pas prendre de risque inutile, mais j'ai pas non plus envie d'attendre 35 ans pour avoir mon premier enfant, je viens de me marier... Je pense que vous savez comme c'est difficile d'accepter l'idee d'etre malade et de ne pas pouvoir faire ce que l'on veut lorsqu'on a ete bien portant toute sa vie! Comme le dit Beate il y a l'espoir que ce soit definitivement termine pour moi dans 13 mois (je compte) alors que certaines maladies sont incurables. J'ai vraiment envie de mettre toute les chances de mon cote pour mater cette thyroide qui n'en fait qu'a sa tete!

Je voulais te remercier Papillon pour ton franc parler et te souhaiter bonne chance pour ton operation le 7 octobre, j'aurai une pensee pour toi en attendant d'avoir prochainement de tes nouvelles.

Bisous a tous
Sarah
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Messagemerci Sarah!

 (p7550)
Posté le: 04. Oct 2004, 19:08
Répondre en citant

merci Sarah pour ta tite pensée de jeudi!!!! ça me touche! tu sais j'ai 29 ans et je crois qu'il vaut mieux qu'on ait ça maintenant que plutard, même si pour toi c'est encore plus difficile a accepté que tu es malade à cause de ton envie de faire un enfant.... mais malheureusement, c'est pas le bon moment et il faut faire avec et te soigner avant tout et bientôt tu pourra le porter sans crainte ton premier pti bout! alors ne t'en fais pas et soie patiente, prends bien soin de toi, n'hésite pas en effet à consulter jusqu'à ce que tu trouves le bon endoc, et tu verras, binetôt tu iras mieux. on n'a pas le choix, on doit accepter d'être malade, et se dire que ce n'est pas trop grave, il faut juste apprendre à vivre avec, se ménager aussi..... et se soigner bien comme il faut!
Gros bisoux Sarah et à tout bientôt!
Papillon
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