merci de me renseigner Béate

[mumu11168]

Bonjour Béate !

J'ai fait mon echographie et une scintigarphie dans la foulée : il apparaît qu'il me reste une bout de thyroïde du coté gauche et qu'elle est en hyperactivité !

J'ai arrêté le Levothyrox depuis 3 semaines et ma TSH est passée de 0,087 à 0,122.

Le médecin nucléaire m'a tout de suite parlé de ré-opération (mais franchement ça m'a paniqué, pour rien au monde je ne voudrais repasser par là).
Il ne comprend pas pourquoi le chirurgien m'a laissé autant du coté gauche alors qu'à droite je n'ai plus rien du tout ! Il suppose qu'il n'a pas pu tout enlever parce que c'était délicat et que si ça se trouve ce sera identique si je me fait ré-opérer ( par conséquent l'intervention rique d'être inutile).

C'est pourquoi il m'a aussi parlé d'iode radioactif mais il a rajouté qu'en France les mentalités n'étaient pas très bonnes concernant ce type de solution. D'après lui, un endocrino va automatiquement ma proposer une intervention chirurgicale dans mon cas (j'ai 27 ans et j'essaie d'avoir un enfant depuis un an).

Pour la petite histoire, j'ai fait une fausse couche en octobre dernier. D'après le médecin une grossesse peut très bien réveiller une thyroïde et une hyperthyroïdie peut entrainer une fausse couche ! J'ai fait une deuxième fausse couche en mai cette année sûrement pour les mêmes raisons !

Je me pose des milliers de questions maintenant : je ne comprend pas pourquoi il faut absolument se débarasser de ce bout de thyroïde? N'y aurait il pas une infime possibilité que tout rentre dans l'ordre ?

De plus pourrais tu me renseigner un peu plus sur l'iode radioactif ? Ca me fait peur presque autant qu'une nouvelle intervention !

Je dois encore attendre 3 semaines et refaire une prise de sang pour déterminer ma TSH afin de connaître le taux définitif ! A partir de là je devrais prendre une décision !

Je suis complètement perdue et désespérée ! Je ne pensais plus jamais avoir de problème et voilà que 3 ans plus tard il faut tout recommencer à 0 !

Merci de me renseigner

Bisous

Muriel

[Caro59]

Bonjour Muriel !

Beate est partie à Istamboul, elle ne pourra donc pas te rassurer rapidement.

Bien que je ne sois pas opérée, je me permets de te répondre. Surtout te questionner !!
Avais-tu eu un cancer de la thyroïde? (Dans ce cas, je comprendrais une nouvelle intervention et pourquoi ta TSH était maintenue si basse avec le Lévothyrox)
As-tu les symptômes de l'hyperthyroïdie ?
Et...connais-tu tes résultats de T4 et T3 ?

Ta TSH remonte depuis que tu as arrêté le Lévothyrox (de 0,087 à 0,122). C'est logique et c'est une bonne chose (si pas de cancer). Certains chirurgiens tentent d'enlever qu'une moitié de la thyroïde quand elle fonctionne trop, en espérant que la partie restante soit suffisante pour donner assez d'hormones.
Si tu prenais du Lévothyrox, c'est donc que tu étais en manque d'hormones. Peut-être que la partie restante à décider de se remettre en route...peut-être suffisamment, et pas de trop !

Sois patiente. Pour le moment, à moins que tu aies de gros symptômes d'HYPER, il faut attendre que ça se stabilise. Ta TSH va probablement encore augmenter. 3 semaines ce n'est pas assez pour jugez du résultat, ça ne donne qu'une tendance, et ta tendance est une TSH qui monte. Donc qui ne va pas vers l'HYPER !

Voilà ce que je peux te dire en attendant. Attends...

[Beate]

Bonjour Mumu !

Je suis effectivement a Istanbul et je n ai pas bcp de temps pour te repondre (je squatte un ordi au Hilton, ou a lieu la conference, mais j ai tres peu de temps libre).

Si je me rappele bien, on t a operee pour une hyperthyroidie ? Si c etait une maladie de Basedow, et qu il te restait trop d anticorps, ils ont du reattaquer le minuscule bout qui te restait, et il a regrossi et a provoque cette rechute (c est pour ca que dans la Basedow, mieux vaut enlever TOUTE la thyroide, autant que possible).

Je pense que dans ton cas, l iode radioactif serait une tres bonne alternative a une nouvelle operation (car il faut bien te debarrasser de ce bout de thyroide, puisqu on ne peut malheureusement PAS te debarrasser des anticorps, surtout tant qu il leur reste une "cible"). Cela permet de ne pas te faire "charcuter" une fois de plus, et tu n"en sentiras RIEN (sauf eventuellement comme une tres legere angine) - avec juste l obligation de rester isolee quelques jours, mais tu seras BIEN (pas comme ceux qui font un traitement d iode apres un cancer et qui sont alors en grosse hypo !)

Je pense qu il faudra vraiment regler ce probleme rapidement, soit par OP soit par l iode, pour te donner toutes les chances de reussir ta prochaine grossesse et t eviter une nouvelle experience aussi douloureuse qu est une fausse couche !

Gros bisou !

Beate

[mumu11168]

Bonjour Caro, voici mon histoire :

En mai 2000, j'avais la sensation de sentir une boule dans ma gorge, l'échographie des parties molles du cou a fait apparaître une hypertrophie asymétrique de la thytoïde au profit du lobe droit.
Le même mois une prise de sang fait apparaître une TSH inférieure à 0,0005mUI/l.
Le médecin m'envoie faire une scintigraphie qui m'apprend qu'il n'y a rien de grave mais le diagnostic tombe : maladie de Basedow.

Je ne me souviens pas très bien du traitement de départ, je crois que c'était du Néomercazole ou quelque chose comme ça. On m'avait aussi donné des médicaments pour ralentir mon rythme cardiaque.

Après cela mon taux de TSH a grimpé doucement jusqu'au mois de novembre où subitement il a de nouveau chuté et est revenu à la case départ. Mon endocrino n'y comprenait rien.
Quoi qu'il en soit j'ai développé un goitre énorme qui me déformait la trachée : il a fallu opérer tout de suite. L'intervention a eu lieu le 18 janvier 2001 et s'est très bien passée.

Après cette intervention j'étais toujours en hyperthyroïdie mais il paraît que c'est normal il faut du temps pour que le taux se stabilise à nouveau.

Bref, en cherchant à doser petit à petit, mais non sans mal, on a réussi à arriver à un taux de TSH de 0,613mUI/l au mois d'avril 2001.
2 mois après j'étais à 4,052 puis au mois d'aoüt à 5,064 (normal d'après mon endocrino). Après une thyroïdectomie, il semble normal d'être en hypothyroïdie.

Je te note maintenant les résultats de toutes mes analyses (TSH) depuis :
oct 01 : 3,489
jan 02 : 3,230
mar 02 : 4,642
mai 02 : 4,621
juin 02 : 2,277
juil 02 : 1,832
sept 02 : 1,953
nov 02 : 2,240
fev 03 : 1,933
mai 03 : 1,523
oct 03 : 1,219
nov 03 : 0,995
mar 04 : 0,016
avr 04 : 0,224
mai 04 : 0,877
juil 04 : 0,087
août 04 : 0,087

Bien entendu, à chaque fois il y a eu un réajsutement de mon traitement au lévothyrox. En tout cas pendant plus d'un an et demi j'étais traitée au Lévothyrox 100 et en oct dernier on a commencé à descendre le dosage petit à petit puisque ma TSH augmentait.

Jusqu'à aujourd'hui où le médecin a décidé d'arrêter complètement le traitement et de voir dans un mois ce que ça donne. Il m'a aussi prescrit une écographie cervicale.

La suite, tu la connais...




Merci Béate de m'avoir répondu depuis Istanbul. Combien de temps seras tu encore là bas ?

J'attendrai que tu rentres pour que je puisse mieux discuter avec toi à propos de ce choix ! J'ai beaucoup de questions encore !

A très bientôt...

Bisous

Muriel