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Iode radioactive ?

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Azuréhors ligne
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MessageIode radioactive ?

 (p6851)
Posté le: 15. Sep 2004, 04:41
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Bonjour j'ai deux questions importantes.

Depuis qu'ils m'ont découvert la maladie de Basedow, j'suis constamment entre la maison et l'urgence. Cette semaine, j'y suis à ma 5e visite. Chaque fois, j'ai été soigné immédiatement et hospitalisé autour de 8 heures, la dernière 30 heures. J'y comprends plus rien. Aujourd'hui, mon endocrinologue m'appelle pour me dire que la suite va changer. Avant de commencer son ordonnance elle dit : Ouin, faudrait vous prendre un carte d'abonnement de l'urgence. Son ton était froid, rien de rigolot et j'ai pas trouvé ça droit.
Voilà ma première question : Que pensez-vous de la remarque de l'endocrinologue ?
Comme les idées sont embrouillées, ces derniers temps, je ne fais plus confiance à mon corps.

La deuxième question concerne le traitement d'iode radioactive proposée par l'endocrinologue.
Connaissez-vous les risques, aux niveaux oculaire, du traitement à l'iode radioactive ?
Et savez-vous, quel est le risque d'atteintes oculaire pour un fumeur plutôt qu'un non-fumeur ?


J'ai besoin de réponse, parce que je ne veux pas être à la merci des sprécialistes, sans réfléchir, sans dire mon mots.....
J'aurai envie de leur dire : Hey ... je suis-là il n'y a pas que ma glande thyroide dans ce corps. Shocked

Merci de comprendre mon émotion Wink
Azuré
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Sylvie54hors ligne
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 (p6888)
Posté le: 16. Sep 2004, 08:07
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Bonjour Azuré

Comme je t'ai répondu en message privé, je te déconseille d'etre traitée à l'iode radiocative vu que tu as une exophtalmie, ça serait dommage qu'elle s'empire ! qu'en penses tu ? Je ne comprends pas pourquoi le médecin ne te le dit pas ça !!
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Azuréhors ligne
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MessageCombiner l'iode radioactive avec la cortisone=bons résultats

 
Posté le: 17. Sep 2004, 04:48
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Bonjour à tous,

Je suis allée prendre de l'information sur l'iode versus l'opération et la conséquence sur les yeux. Bien, j'ai de très bonnes nouvelles. Very Happy

Il semble selon l'endocrinologue, que ce soit simplement la maladie de Basedow qui s'attaque aux yeux. Rien dans l'iode et dans le traitement à l'iode radioactive ne provoquerait, et ou, précipiterait l'exorbitation des yeux. C'est des croyances, rien de vraiment médical. Un seul article médical aurait parlé, sans démontrer, que l'iode radioactive serait responsable des yeux et tout le monde s'y est attardé et cela est devenu une croyance populaire, rien de plus.

De plus, il existe un traitement extrêmement efficace pour bloquer l'apparition de l'exopathie : la cortisones. Ce médicament a un effet sur l'oedème et il contribue à réduire et même stopper l'enflure de tous les muscles, y compris ceux des yeux. J'en prends depuis 2 jours et mes yeux ont dégonflés. Super Smile Aussi, la cortisone permet de réduire le taux d'anticorps dans le sang, permettant la diminution des hormones responsable du gonflement des yeux. Moins il y a d'hormones d'anticorps et moins les yeux risque d'être atteint. Mes hormones d'anticorps sont réduites. Super Smile

Je suis du Québec et ici nous ne pratiquons plus l'opération. Le traitement préconisé se colle à celui des américains : L'iode radioactive. Comme l'opération n'est pas courante, pour moi c'est un risque important. Alors, je vais choisir l'iode radioactif, parce que je suis persuadée que ce traitement est plus doux et moins dommageable pour mes yeux et mon corps. Pendant le traitement, l'endocrinologue va me donner une surdose de cortisone. Elle va combiner le Dexazon et le Pregnizone, ce dernier est la couverture pour les yeux. Les premiers deux semaines du traitement, mon corps dégagera les hormones que ma thyroïde a stockée dans mon cou et je serai plus mal en point, ce sera pendant ce moment-là que je goberai une surdose de cortisone pour protéger mes yeux. J'ai confiance.

J'ai lu plusieurs témoignage sur l'opération et aucune ne m'a rassuré dans son l'efficacité. Ça fait plutôt peur : risque pour les cordes vocales, risque sur les hormones de calcium, possibilités de plusieurs retouches, chirurgie des paupières difficiles à réaliser, etc. Je ne crois pas posséder la vérité, mais je pense que ce dernier traitement ne prouve en rien son efficience.

Voilà, je voulais vous faire part de cette nouvelle.

Je patiente en attendant vos commentaires ........ Smile

Azuré
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Sylvie54hors ligne
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 (p6936)
Posté le: 17. Sep 2004, 07:50
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bonjour

je te dirais, fais attention à la cortisone ! trop dans le sang n'est pas trop bon je crois ! si tu choisis l'iode, fais moi signe pour savoir si tes yeux ont été touché un peu plus, car je suis persuadé de ça ! je ne connais pas la cortisone, juste de nom est entendu parlé ! je te souhaite bonne chance et courage.
au risque de me répéter, normalement une basedow avec exophtalmie ne doit pas etre traitée à l'iode.. enfin içi en france mais, si tu trouve un moyen de contourner ceci, j'aimerais etre au courant Wink bises
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Christian07
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 (p6937)
Posté le: 17. Sep 2004, 08:12
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Bonjour Azuré,

Oui, il est vrai que dans les pays anglo-saxons l'iode est très utilisé pour les hyper et je me garderai bien de privilégier une technique plutôt qu'une autre. Une explication possible c'est que chez vous les médecins qui pratiquent cette technique sont bien rodés et la maitrise un peu mieux que chez nous ? Mais je connais près de chez moi une malade qui a été une des premières hyper soignée avec l'iode radioactif, c'était en Belgique et cela remonte à environ 40 ans(!) et elle va très bien depuis !

Pour la cortisone, moi aussi j'en ai eu lors de ma dose d'iode (mais pour cause de cancer = une dose beaucoup plus forte que pour Basedow), les médecins m'avaient expliqué à l'époque que c'était pour prévenir toute réaction allergique, je faisais aussi de l'exophtalmie et je n'ai pas remarqué de modification sur mes yeux pendant la cure et après. Mais ce qui ne veut pas dire que cela n'a pas d'effet sur l'exophtalmie, et que ce passe-t-il quand tu arrêtes la cortisone ? En tous cas je pense que beaucoup de malades du forum seront intéressés par cette pratique, si tu pouvais nous tenir au courant pour la suite et nous donner des explications en "live", ce serait génial !

Amitiés de Christian Smile (ancien Basedow, sans thyroide depuis 1991)

P.S.: j'ai vu que tu avais mis sur la carte de la France un petit drapeau qui indique où tu te trouves... mais comme tu es au Canada il vaut mieux le mettre sur la carte du Canada, tu tiendras ainsi compagnie à Nancy et Patrice...
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Azuréhors ligne
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MessageJe vous tiendrai au courant ...

 (p6955)
Posté le: 17. Sep 2004, 18:11
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J'suis contente de vos réponse, puisque vous ne me découragés pas. Soyez assurés que je vais vous raconter, au jour le jour, ce sera un témoignage en direct. Comme ça nous sommes tous ensemble, comme des chevaliers : un pour tous et tous pour un. Smile

Quand on est malade et là je le sais, il faut aussi être en mesure de faire confiance aux spécialistes. Rien de bien faciles à faire, mais bon, ils connaissent leur travail et ce sont des scientifiques. Sans être aveugle il faut être en mesure de s'abandonner un peu ............ du moins dans les zones grises.

Pour enlever tous les doutes de ma tête, je vais poser la question à ophtalmologiste, aujourd'hui même. Je veux son opinion, je serai encore plus rassurée après cela.

J'suis retournée hier lire sur le traitement à l'iode et rien ne précisait que l'iode radioactif précipite l'exorbitation de yeux. Rien, ne disait ça. Bien au contraire, cette technique semble avoir des résultats bénéfiques et les rechutes sont moins fréquentes. Pour ce qui est de l'opération, les personnes opérés ont aussi eu des problèmes de yeux ensuite ....... c'est à ce poser la question sérieusement : mais, qu'est-ce qui provoque cette exorbitation, l'opération et/ou l'iode et/ou la maladie de Basedow ? Une grande question dont la réponse, selon ma spécialiste, est inhérente à la maladie de Basedow. Il y a encore de la recherche dans ce domaine et les endocrinologues ne sont pas en mesure de contrôler les hormones qui s'attaquent aux yeux. Ils sont encore un peu dans le néant, de ce côté. Mais, il y a la cortisone et les méta bloqueurs permettant une diminution des hormones d’anti-corps et mes lectures d'hier l'on confirmée.

Le problème qui se pose avec l’iode, ce sont les hormones d’anti-corps emmagasinées dans les tissus de la thyroïde. Dans la maladie de Basedow, ces hormones ce stockent dans les tissus et s’évapore pendant le traitement à l’iode, d’où le risque potentiel pour les yeux, puisque il y a une grande concentration d’hormones qui se dégage à ce moment-là. Mais, la cortisone vient contre carré l’effet.

Voilà, c’est pas mal ce que j’ai appris et je suis à quelques jours du grand saut vers la santé. J’veux vous dire, que je ne pourrai jamais vivre avec les yeux exorbités, jamais. Je n’accepterai pas cette condition, ma tête, ma vie, ma personnalité me le refuse. Je ferai donc tout ce qui est important pour m’éviter d’être dans ce problème. Aussi, je vais prendre une photo de moi à tous les deux jours, question de voir mon évolution et ma guérison. Je veux parler de guérison, puisque c’est cela que je veux espérer.

Je vous tiens au courant, vous informe de tout mes nouveaux apprentissage et ou connaissances. Je tiendrai un journal, ici sur ce forum, pour vous et pour moi afin que nous puissions être encore mieux soignés et par solidarité et amitié

D’une Basedow qui sera normale bientôt !
À plus ….
Azuré

Tiens, voici trois adresses intéressantes :
http://www.medinfos.com/principales...../pm-end-hyperthyro7.shtmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.doctissimo.fr/html/repon.....yclo/sa_677_hyperthyr.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.medinfos.com/principales...../pm-end-hyperthyro7.shtmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Sylvie54hors ligne
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 (p6969)
Posté le: 18. Sep 2004, 13:39
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bonjour azuré

mon exophtalmie a commencé 6 mois après la détection de la maladie, donc ce n'est pas du ni à l'opération ni l'iode puisque je n'y avais pas l'droit !

celà m'étonne quand meme ce traitement d'iode lorsque l'on a une exophtalmie... mais peut etre qu'il y a une méthode pour justement ne pas agraver, mais nous savons que dans certains pays il ne se foule pu ils donnent de l'iode et basta, car les opérations sont beaucoup plus chers.

je peux te dire aussi que si tes yeux sont très exorbité comme je l'ai eu, maintenant j'ai des yeux normaux par opération "décompression orbitaire" et j'en suis très très contente, actuellement on me rabaisse les paupières pour paufiner le tout

voilà, on attend de tes nouvelles et bon courage
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Azuréhors ligne
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MessageBeaux yeux.

 (p6976)
Posté le: 18. Sep 2004, 16:02
Répondre en citant

Bonjour Sylvie54,

Tu me rassures, concernant l'exorbitation des yeux. Ça fait du bien à lire.

Comme tu le disais, les mentalités en matière de traitement découlent du continent sur lequel on se trouve. Hier, j'ai demandé à ma pharmacienne, maintenant je peux dire MA, qu'en était-il des deux approches : américaine et européenne. Ce qu'elle m'a répondu à été très intéressant :
Voilà, elle a dit que les américains et les canadiens qui s'y collent sont plus interventionnistes que les européens. L'exemple qu'elle m'a donné est qu'un médecin européen attendra avant de donner des antibiotique, dans le cas d'une grippe ou d'un rhume. Il préférera s'assurer que ce n'est pas virale. Tandis que l'américain, d'emblé, donnera l'antibiotique à son patient. Deux approche que je considère très opposées.

Toute l'information que je gobe, depuis Basedow, est européenne. Car je lis le français. Il n'y a rien de bien intéressant en canadien frânçais. Un manque de renseignement que je comblerai probablement en faisant un site à mon endocrinologue. C'est trop important que d'être bien informé.

Mais, pour revenir à tes yeux, rien n'a prouvé que c'est l'opération et/ou l'iode qui a aggravé ta condition. Rien, n'est-ce pas ? Donc, plus j'avance dans mes recherches et plus ça ce confirme.

J'suis contente pour toi si tu peux recouvrer ton regard et tes yeux. J'suis certaine que tu as de beaux yeux ........... C'est l'genre de phrase que les gentils hommes européens doivent te dire maintenant, non ....


Azuré
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Sylvie54hors ligne
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 (p6995)
Posté le: 19. Sep 2004, 10:12
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bonjour

Laughing tu m'as bien fais rire !

j'ai eu l'exophtalmie 6 mois après traitement pour basedow donc bien avant l'opération et il n'y a pas eu d'aggravation après l'ablation, j'étais déjà bien arrangé.

je n'ai pas encore fini les interventions, c'est relativement long, j'y retourne la semaine prochaine (26/09)

mais je te redis : ce n'est pas à cause de l'opération que mes yeux se sont exorbités, au contraire, ça s'est calmé après (heureusement pour moi !)

je te souhaite bonne chance pour la suite, si tu es traité à l'iode, fais moi signe, j'veux savoir comment ça se passera pour tes yeux après !

bises
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 (p7001)
Posté le: 19. Sep 2004, 13:12
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Bonjour !

D'apres ce que je sais, dans la maladie de Basedow, ce sont les ANTICORPS qui attaquent les yeux (ou plutot les muscles situes derriere les yeux, qui s'inflamment, epaississent et ainsi font 'saillir' les yeux).

Et dans la discussion 'operation OU iode', l'argument qu'utilisent les medecins europeens est que lors de l'operation, les anticorps perdent leur cible d'un coup, et sont donc censes diminuer assez rapidement, alors que l'inflammation provoquee par l'iode, où la thyroide sera detruite tres progressivement, risque de provoquer, dans un premier temps, une augmentation des anticorps et donc un plus grand risque pour les yeux.

Je ne connais pas de statistiques a ce sujet, et je ne sais pas s'il y a eu des etudes comparatives - mais je suis actuellement a un congres internatial sur la thyroide a Istanbul, avec les representants de plusieurs autres associations de patients, dont certains ont eux-mêmes ete traites soit par l'iode, soit par l'operation, ainsi que pas mal de medecins specialises dans la question - je vais essayer de me procurer d'avantage d'informations !

A bientot !

Beate
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 (p7164)
Posté le: 23. Sep 2004, 20:31
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bonsoir Beat

je serais ravie d'avoir des renseignements sur le traitement d'iode avec exophtalmopathie, j'avais du mal à expliquer pourquoi celui ci n'était pas bon pour les yeux et c'est tout à fait ce que tu as expliqué.
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 (p7362)
Posté le: 30. Sep 2004, 11:28
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Bonjour

Je voudrais juste informer azuré, lorsque j'ai été hospitalisé pour mes yeux lundi, une femme était avec moi dans la chambre, elle allait se faire opérer d'un strasbisme empiré suite à une exophtalmie, elle a la maladie de basedow, elle a fait la décompression orbitaire, ensuite, on lui avait donné de l'iode radioactif pour "détruire" la thyroide, malheureusement son exophtalmie, malgrès l'opération et revenue à cause de l'iode, cette personne prends de la cortisone depuis 4 ans et a plein de problème suite à ce cortisone (dents qui cassent et d'autres dont je me souviens plus)

Je ne sais pas par qui elle est suivi mais ce médecin lui a fait faire tout de travers ! alors azuré je te souhaite beaucoup de courage, et réfléchis bien à la solution que tu voudrais prendre !!

Amicalement
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 (p7505)
Posté le: 03. Oct 2004, 15:48
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Citation:
voudrais juste informer azuré, lorsque j'ai été hospitalisé pour mes yeux lundi, une femme était avec moi dans la chambre, elle allait se faire opérer d'un strasbisme empiré suite à une exophtalmie, elle a la maladie de basedow, elle a fait la décompression orbitaire, ensuite, on lui avait donné de l'iode radioactif pour "détruire" la thyroide, malheureusement son exophtalmie, malgrès l'opération et revenue à cause de l'iode, cette personne prends de la cortisone depuis 4 ans et a plein de problème suite à ce cortisone (dents qui cassent et d'autres dont je me souviens plus)


Bonjour Sylvie54,

Cette histoire est loin d'être rassurante, mais bon je préfère me faire dire les vraies affaires. Ce que je comprends, c'est que son exorbitation des yeux est revenu ... pour moi le mot revenu devient ici très important. Revenu veut dire, que c'était déjà pas mal là et que ça revient. Ça veut dire 2 fois et plus... Donc, qu'est-ce qui prouve que ce soit l'Iode.

Je suis d'accord avec le fait que l'Iode dégage un surplus d'anticorps pouvant s'attacquer au corps, une semaine après. Mais, la question est : est-ce l'Iode ou est-ce la maladie qui provoque l'exophetalmie des yeux.

J'comprends pas pourquoi, cette femme prend de la cortisone depuis aussi longtemps, parce que mon endocrinologue ne veut pas que je dépasse les 3 mois, car il y a des risques très sérieux pour moi. Pis, je crois que l'on peut devenir dépendant de ce médicament.

Pour ma part, ça va très bien! Mes yeux, n'ont pas bougés. J'suis contente de ça, ils sont juste un peu plus bouffies. Mais, c'est peut être l'effet de la cortisone qui cause l'enflure.

J'attends ton commentaire ... Very Happy
Azuré
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 (p7510)
Posté le: 03. Oct 2004, 18:30
Répondre en citant

Bonsoir azuré

Cette femme a eu la décompression orbitaire alors qu'elle n'était pas stable et qu'elle avait encore sa thyroide, ce sont les anti corps qui font revenir l'exophtalmie en plus d'iode qui est déconseillé au basedowiens

Je ne cherche pas à te faire peur, juste te mettre au courant de ce que je vois autour de moi

Je ne sais pas pourquoi elle prend de la cortisone, je n'ai pas trop voulu parler avec elle car dès qu'elle m'a dit "basedow c'est hypo" j'me suis dis celle là elle y connait rien et j'avais pas envi de lui faire un cours !

Je suis heureuse que tout se passe bien pour toi, et je lis avec une réelle joie tes récis au jour le jour Wink Bon courage pour la suite, bises
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Azuréhors ligne
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MessageOK ... :D

 (p7514)
Posté le: 03. Oct 2004, 19:23
Répondre en citant

OK!

Merci pour la réponse rappiiiiiiiiiiide!

Tu m'as fais rire sur le fait que tu ne veux pas donner un cours. Amusant! Laughing

Bonne journée et prend soin de toi!
Azuré
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Iode radioactive ?

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