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5 jours de réflexion pour la chirurgie ....

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Azuréhors ligne
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Message5 jours de réflexion pour la chirurgie ....

 (p6759)
Posté le: 10. Sep 2004, 07:22
Répondre en citant

Bonjour, Smile

Dernièrement, j'apprend que j'ai la maladie de Basedow et quelle est sévère. Je suis le cas sur 5 ans. Je commence des traitements : Vitamines B complète, Lopressor et ce fameux Tapazole.

L'endocrinologue veut me rendre normal, ou presque, avant d'entreprendre un traitement de radioactivité pour brûles ma thyroide.... Mais, trois semaines après la prise de Tapazole je suis allergique. Mon corps est couvert de plaques rouges, ça pique, ça brûle, c'est insupportable. Je capote comprètement.

Aujourd'hui, quatre jours après cette allergie, je vois l'endocrinologue qui m'affirme qu'il est mieux dans mon cas de faire une chirurgie. Je ne veux pas, j'ai peur. Alors, elle me propose de prendre des médicaments qui aideront à contrôler l'allergie et me donne 5 jours pour voir les résultats.

Voilà, j'essaie de m'informer davantage sur l'opération compète de la thyroide.

Je ne veux pas grossir = Shocked Puis-je demander à mon médecin qu'il fasse en sorte de me garder mince, à l'aide des hormones ?

Je ne veux pas devenir lente = Sad Serais-je normale ou lente ? Savez-vous ?

Il y a aussi les yeux. Elle dit , l'endocrinologue, que je risque plus d'avoir les yeux exorbités avec les traitements qu'avec la chirurgie ? J'ai lu le contraire.

Aussi, si ce traitement, la chirurgie, me rendait hypo le problème serait tout aussi important, non ?


Merci de m'éclairer Confused
Azuré
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Beatehors ligne
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 (p6765)
Posté le: 10. Sep 2004, 15:16
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Bonjour Azuré,

et bienvenue dans le forum !

C'est vrai qu'on angoisse toujours à l'idée d'une opération ! Mais si ta Basedow est sevère et que tu ne supportes pas les antithyroidiens, je pense que c'est le meilleur moyen pour te débarrasser de ta thyroïde "disjonctée" - et si tu crains pour tes yeux, l'opération est beaucoup mieux indiquée que le traitement à l'iode radioactif, car la chirurgie permet de se débarrasser de la glande "d'un coup", et les anticorps, privés de cible, devraient rapidement diminuer, alors que lors d'un traitement à l'iode, la thyroide s'inflamme et s'autodétruit tout doucement, et pendant ce temps, les anticorps continueraient à agir et pourraient s'en prendre aux yeux.

C'est vrai que sans thyroïde, on PEUT tomber en hypo - si on ne prend pas, ou pas suffisamment, d'hormones de substitution ! Mais même AVEC thyroïde, on peut tomber en hypo, p.ex. quand les antithyroïdiens freinent TROP la thyroïde !

Ce qui est important, c'est de trouver le bon dosage (qui varie énormement d'un patient à l'autre) - une fois qu'on l'a trouvé (ce qui peut parfois durer un certain temps), il n'y a pas de raison pour ne pas vivre "comme avant" ! Ce n'est pas l'absence de thyroïde qui fait grossir, c'est le manque d'hormones ! Et pour le "cerveau au ralenti", c'est la même chose !

C'est vrai que chez certains, la recherche du dosage "idéal" prend un peu de temps - et c'est vrai aussi que les gens qui étaient en hyper avant l'opération ont tendance à ressentir même un état normal (euthyroïdie) comme "lent", puisqu'ils ont tellement l'habitude de tourner en surrégime ! Il faut aussi faire attention à ne pas garder certaines habitudes de l'hyper, p.ex. de pouvoir manger des quantités énormes sans prendre un gramme - sans thyroïde, et avec un traitement équilibré, le métabolisme sera plus lent qu'en hyper, et donc si on continue à manger pareil, on grossit !

Parfois, on n'arrive pas à se sentir bien rien qu'avec le Lévothyrox (T4), et on peut alors essayer d'autres médicaments, qui apportent de la T3 en plus. Mais même si les témoignages qui parlent de problèmes sont nombreux dans le forum, cela ne devrait pas trop t'angoisser : c'est normal que sur un tel site, on rencontre une grande proportion de gens "à problèmes", parce que tous ceux qui n'en ont pas (la majorité) n'éprouvent même plus le besoin d'en parler, de leur thyroïde !

Personnellement, je vis parfaitement bien sans thyroïde - mais bon, mon cas est différent du tien, je n'étais pas en hyper, mais j'avais un cancer, donc je n'avais pas le choix !

Tu auras certainement des témoignages d'autres "Basedowiens" opérés !

Autre question à prendre en considération : l'éventualité d'une grossesse ! Je ne connais pas ton âge, mais si tu prévois un jour d'avoir des enfants, il sera certainement mieux de ne plus avoir ta thyroïde, car le "stress" de la grossesse peut provoquer une rechute de la maladie de Basedow (certaines jeunes femmes du forum se sont fait opérer "préventivement") - d'autant plus que chez toi, les antithyroïdiens ne semblent pas indiqués, et qu'il sera donc difficile de te traiter !

Voilà - j'espère que tu auras vite d'autres témoignages !

A bientôt !

Beate
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Azuréhors ligne
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MessageMerci Beate pour ta réponse rassurante.

 (p6768)
Posté le: 10. Sep 2004, 18:08
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Bonjour Beate,

Hier soir toute la nuit jus, parce que je n'étais pas capable de calmer mes nerfs et de dormir, j'ai lu des forums. Souvent, j'ai revu ton nom. Tes messages étaient toujours très rassurants et tu m'as donné l'impression de connaître le sujet assez bien. Si tu me permets, j'aurai d'autres questions ? Embarassed

D'abord merci pour ta réponse, je comprends que les gens qui sont de retour à la normale ne sentent pas le besoin de parler puisque ça roule, mais j'aurai aimé en lire plus. Voilà, j'ai une mission, quand j'irai bien que mon problème sera derrière moi et que ma vie rentrera dans l'ordre j'écrirai pour calmer les inquiétudes de novices comme moi.

Pour répondre à ta question, je suis une femme de 38 ans et j'ai un bel adolescent de 15 ans. Lequel, je soupçonnes d'avoir un p'tit quelque chose à la thyroïde. J'vais faire vérifier. Je ne pense plus avoir d'enfants, mais on ne sait jamais...

En se qui concerne la faim, je mange comme 4 hommes, mais je ressent la faim. Je n'ai pas tendance à être gourmande. Ça l'air étrange de dire ça, quand j'ai dis que je mangeais autant, mais bon. Je mange quand j'ai faim et j'ai tout le temps faim. Je crois que cet appétit sera diminué ? Je devrai faire attention et surveiller mon poids de près, c’est ce que je ferai si tel est le cas.

Deux questions me trottent dans l'esprit : la cicatrice et la voix. Peut-on exiger un chirurgien plastique ? Peut-on exiger qu'ils ne touchent pas aux cordes vocales ? J'ai toujours chanté, même si je travaille en enseignement. J'aurai pu faire deux carrières importantes en chansson, la dernière avec le cirque du soleil. J'ai besoin de ma voix. C'est mon instrument de détente, mon exutoire, c'est moi. Je ne veux pas perdre ou même devenir muette. Tu comprends j'ai quand même besoin de ma voix pour enseigner et gagner ma vie. Alors ça m'inquiète. Peux-tu m'en dire un peu plus. Et la cicatrice... Dans les forums que j'ai lus et qui parlent des chirurgies de la thyroïde, les résultats esthétiques sont bien différents : certains on le cou complètement tranché, tandis que d'autres n'ont qu'une petite ligne de rien du tout. Pourquoi donc ? Est-ce le chirurgien? Est-ce la texture de la peau ? Est-ce l'importance de l'ablation ? J’ne sais pas vraiment...

Bref, j'arrête ici mes multiples questions. Merci d'avoir répondu à mon forum, ça me donne l'impression de n'être pas toute seule dans cette pénible épreuve. Je t'envoie ce petit adage que j'adore et qui est significatif dans ce moment : Je te souhaites plus qu'hier et moins que demain.

Asuré
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Marylinehors ligne
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MessageRe: 5 jours de réflexion pour la chirurgie ....

 (p6773)
Posté le: 10. Sep 2004, 21:37
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J'ai moi aussi la maladie de Basedow, elle a été découverte, il y a maintenant environ 1 an et demi.

J'ai eu comme toi une réaction allergique au néomercazole, ça doit être la même molicule que ton médicament canadien, enfin, je crois, Beate pourra surement affirmer ou désaffirmer mon propos.

L'endocrinologue qui me suivait à l'époque voulait aussi que je rentre à l'hopital en urgences pour me faire opérer. J'ai même pas réfléchi ma réponse a été tout de suite négative. Le traitment anti allergique a calmé mon urticaire et j'ai continué le médoc.

Je ne sais pas si tu as de réels symptômes dûs à l'hyperthyroidie, je n'en avais aucun à la découverte de ma maladie, associée à une très forte hyper, (tous les médecins ou presque pensaient que je cachais mes symptômes), je n'avais pas de problèmes de rythme cardiaque, je n'avais pas perdu de poids, je dormais ce qui me fallait, je ne mangeais pas plus, j'avais juste un leger tremblement des mains, mais bon, rien de terrible non plus et les yeux bizarres selon l'ophtalmo et l'endocrinologue, une légère exophtalmie quoi (je trouve mes yeux "normaux", myope et astygmate) Razz et je suis aussi speed (mais je suis un bébé hyperactif, donc ne pas bouger, gigoter dans tous les sens c'est pas moi).

ton endocrinologue dit vouloir te rendre "normale". Sache je parle en mon nom et suivant mon vécu, je pense que tu auras surement du mal à te retrouver au début, mais tu peux aussi très bien trouvé le bon dosage hormonal assez vite, et ne pas passer par où je suis passée avec l'hypo.

Azuré a écrit:

Je ne veux pas devenir lente = Sad Serais-je normale ou lente ? Savez-vous ?


J'ai connu à cause de l'endricrinogue qui me suivait l'hypo, et je peux te dire que j'ai très mal vécu cette période, j'étais lente (enfin, je me trouvais lente, les autres m'ont trouvé plus supportable dans ces moments là), j'avais toujours envie de dormir (même après des nuits de 10 heures voir plus), moi qui dort en moyenne 5 heures par nuit, ça fait drole, j'avais mal partout et nulle part en même temps, et j'ai pris 16 kilos, en ne mangeant pratiquement rien, j'avais pas faim.

J'ai arrêté le traitement depuis 1 an, (je l'ai suivi 4 mois et demi), j'ai claqué la porte de l'endocrinologue. Je sais, je ne suis pas un exemple à suivre, maintenant, grace à ce forum, je sais ce que je risque, je me fais surveiller avec un bilan sanguin régulier, et depuis que j'ai pris cette décision, je suis revenue dans le monde des vivants (pour moi, l'hypo c'était la mort). Depuis le mois de janvier, j'ai perdu environ 8 kilos, sans régime, je suis dans la norme niveau dosage TSH, T4, T3 pour le moment.

Bref si j'étais à ta place avant de prendre la décision pour me faire opérer, je ne resterais pas sur le seul avis de l'endocrinologue

Bon courage à toi
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Azuréhors ligne
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MessageVivre avec Basedow

 (p6782)
Posté le: 11. Sep 2004, 16:59
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Bonjour Marilyne,

Depuis ma réaction allergique, je dois me déplacer à l'urgence et changer ma médication, j'ai été hospitalisé deux fois d'urgence, et ce, juste cette semaine. Ça fait trois fois cette semaine que l'on change ma médication, pour essayer de contrôler mes allergies qui sont très sévères. Je suis passé de 13 pilules à 24 et maintenant je retombe à 20 pilules par jour.

J'ai tout les symptômes de l'hyper : vertiges, appétit, tremblement, tachycardie, yeux, perte de mémoire, impatience, enflure, insomnie et allergie. Avec tous ces symptômes, j'deviens complètement nulle et je n’aime pas ça. Je ne dis pas que je vais me précipiter vers l'opération, mais je ne peux pas vivre comme ça. Je suis en période de réflexion et j'attends de voir la suite, avant de décider l'opération.

Tiens hier, j'étais encore alitée dans une salle de l'urgence, encore à cause de l'allergie. J'étais un des cas graves, le médecin, l'infirmière, et d'autres spécialistes s’occupaient de moi. J'étais allongé avec d'autres patients qui avaient tous l'âge d'or. Ce n'est pas que je veux discriminer les gens qui y étaient, mais je ne me sentais dont pas à ma place. Une spécialiste de la respiration, dont j'ai oublié le nom de sa spécialité, a parlé avec moi un bon moment. Pour me dire, que je ne pouvais pas vivre ainsi à mon âge. Ça m'a marqué.

Aujourd'hui, j'vais essayer ces nouvelles pilules pour contrôler mes allergies au Tapazole et j'espère que ça va marcher. Bien entendu, si je continu à faire des crises d'allergie qui me donne de l'urticaire, de l'asthme et une tachycardie importante en plus des malaises de Basedow, je ne pourrai vivre ainsi. Je n’ai jamais pris autant de médicaments, même pendant un mal de tête je préfère relaxer et attendre que ça me passe, alors que maintenant depuis un mois j'suis une vraie pharmacie ambulante et je déteste ça. Et ça coûte beaucoup d'argent, ce qui n'aide pas à me calmer.

Cette nuit j'ai dormi, ça faisait 3 jours que je ne dormais pas. J'ai dormi en trois jours 5 heures. Le pire, c'est que je ne ressentais même pas la fatigue, mais toujours aussi speedy. C'est ma première bonne nuit et je suis bien mieux ce matin. C'est un beau samedi, pas trop chaud et pas trop froid et le soleil et magnifique. Ça me rend heureuse ce matin de me sentir mieux et d'apprécier ce début de journée.

Tu sais, je crois que tu ne devrais pas laisser tomber tes traitements. Ne fais pas l'autruche. La maladie de Basedow, ne nous garde pas dans un état normal. Un des symptômes que je n'avais pas distingué m'a été dit par mon endocrinologue : l'impatience. Et l'impatience, n'est pas que caractérielle. Ce symptôme peut de faire sortir d'un lit d'hôpital à cent mille à l'heure, parce que tu ne peux plus attendre. L'endocrinologue m'a expliqué que dans cette maladie tout est trop long longtemps et que rien ne peut arrêter cette spontanéité à mettre fin à l'attente ......... rien. C'est peut être pourquoi tu rejettes tout, mais c'est une réaction de ta maladie. Ne te laisse pas tomber, prend soins de toi et accepte la lenteur.

Merci pour ton témoignage, c'est important pour moi d'entendre les deux côté du traitement. Je veux choisir.


Passe une très belle journée.
Wink Azuré
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MessageRe: Vivre avec Basedow

 (p6789)
Posté le: 11. Sep 2004, 21:21
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Azuré a écrit:


Tu sais, je crois que tu ne devrais pas laisser tomber tes traitements. Ne fais pas l'autruche. La maladie de Basedow, ne nous garde pas dans un état normal. Un des symptômes que je n'avais pas distingué m'a été dit par mon endocrinologue : l'impatience. Et l'impatience, n'est pas que caractérielle. Ce symptôme peut de faire sortir d'un lit d'hôpital à cent mille à l'heure, parce que tu ne peux plus attendre. L'endocrinologue m'a expliqué que dans cette maladie tout est trop long longtemps et que rien ne peut arrêter cette spontanéité à mettre fin à l'attente ......... rien. C'est peut être pourquoi tu rejettes tout, mais c'est une réaction de ta maladie. Ne te laisse pas tomber, prend soins de toi et accepte la lenteur.



Je vais te répondre sur ce point, l'impatience ... Smile
Je n'ai jamais eu depuis aussi longtemps que je me souvienne le mot patience dans mon vocabulaire.
Sauf, pour les puzzles, c'était le seul truc qui me faisait tenir tranquille quand j'étais enfant. Je suis même si je le suis moins hyperactive, avec un QI assez élevé. J'ai été depistée en CE1 ou CE2 c'est à dire vers l'age de huit ans. L'instituteur qui avait la charge de ma classe pensait que je devais être orientée vers un enseignement dit "spécialisé", pour cela en france, il faut passer des tests dit d"intelligence". Ce qui est ressorti de ces differents tests, dyslexie, et une possibilité d'apprentissage supérieur à la moyenne. Je n'ai donc pas été réorientée en classe spécialisée. Je bougeais parce que je m'ennuyais, et je suivais parfaitement bien, même plus dans les matières qui m'interessaient. ca a été le cas pendant toute ma scolarité, jusqu'à l'enseignement supérieur.

Pour la maladie de basedow, j'ai fait le bon choix pour moi, et pour le moment, je le rappelle contrairement à toi, je n'avais pas de symptômes, mis à part un petit tremblement des doigts.
Je reste persuadée que le traitement à tout prix pour faire passer un patient, en hyper sans symptômes, à un état disons plus maitrisable par les médecins n'est pas neccessaire. La surveillance rapprochée, l'information, l'écoute (des choses de ce style) devraient faire partie de la formation initiale des médecins. Je ne fais pas n'importe quoi avec ma vie, je suis surveillée régulèrement, je vais des prises de sang régulière, et je sais que je ne suis pas guerie de cette maladie, j'ai juste le dessus sur elle pour le moment. C'est comme ça que je me gère. Depuis que j'ai pris la décision d'arret du traitement, je suis en accord avec ma tête, sans cet accord, mon corps ne suit pas.

Maintenant, je n'ai toujours pas de réponses à mes questions. Et je regretterais toute ma vie, la phrase qui a fait que j'ai du subir les examens qui ont ammené à la connaissance de ma maladie de basedow, en avril 2003.

Pourquoi m'a-t-on fait connaitre les symptômes de l'hypo ?
Pourquoi l'endocrinologue n'a pas su entendre mes interrogations ?
et
pourquoi a-t-elle nié mon mal être alors que justement mes bilans sanguins ne disaient pas que j'ai déjà en hypo, mais mon corps oui ?

Pour ma vie, pour mon corps, pour ma tête, j'ai le bon choix.
Je ne parle de ma maladie qu'ici ou pratiquement.
J'ai toujours su gerer les douleurs dus à mes différents problèmes articulaires inférieures, j'ai un seuil de tolérence à la douleur assez élevée, mais je n'ai jamais reussi à gérer les douleurs dues à l'hypo, et ceci malgré la prise de médicaments, pourquoi ?
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MessageBonjour Maryline

 (p6852)
Posté le: 15. Sep 2004, 04:25
Répondre en citant

Bonjour Maryline,

Je ne voulais pas t'offencer. Toi seule sais comment vivre avec ta situation. Si je t'ai offencer .............. j'suis désolée, Sad parce que je voulais t'aider. Mais, on sait que l'aide n'ai pas toujours au diapazon avec nos propres besoins.

Il faut que j'te dise, ton témoignage sur l'hyper .......... ça m'a ébranlé. Confused Tu expliques ce que je ne veux pas qui m'arrive. Moi je pense, que l'on devient un jour Hyper ou Hypo, mais qu'au fond ya toujours une base de ce diagnostique en nous d'abord. C'est claire que si j'ai mené ma vie à 150 milles à l'heure, bien j'pourrai jamais m'habituer à rouler 50 milles à l'heure. J'comprends ta détresse visa vis hypo.

Prend soin de toi du meilleur de ton être..... gros câlin
Azuré
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MessageRe: Bonjour Maryline

 (p6875)
Posté le: 15. Sep 2004, 21:13
Répondre en citant

Zen azuré
je ne me suis pas offensée, j'ai juste précisé la façon que j'ai de gérer cette maladie à la con.
Je ne sais pas si c'est le fait d'être hyperactive qui me fait bien supporter l'état d'hyperthyroidie, et de très mal avoir vécu mon passage en hypothyroidie.

Mais pour mon vécu hyper actif, le fait même de passer, par exemple de 130 kms heure à 90 kms/h, alors que je pouvais très bien rouler à 130 kms/h m'était insupportable. Pour rester dans la notion de vitesse, je dirais qu'aujourd'hui, je roule à 115 kms/h, c'est pas encore moi d'avant le court traitement que j'ai suivi, mais pour ma tête c'est déjà plus moi.
Je comprends aussi très bien que certaines personnes ne se supportent pas en hyper, que ça a des conséquences sur leurs santés (problèmes cardiaques ...)

Ce que je voulais exprimer, plus précisement, c'est le fait que les médecins même les endocrinologues devraient apprendre dans leur formation initiale, par exemple, d'être plus à l'écoute de leur patient.
Je m'explique, j'ai du subir 2 opérations assez lourdes du genou, à l'hopital, les infirmières avaient du mal à comprendre que la poche de glace suffissait à endormir ma douleur, et par conséquent, ne comprennaient pas que je puisse refuser les anti douleurs qu'elles me proposaient, (elles faisaient leur job et tres bien d'ailleurs, elles devançaient mes besoins), du coup, je les destabilisait quelque part, du coup, elles en parlaient au chirurgien, au kiné, avant la visite dans ma chambre, du coup, je me faisais remonter les bretelles avec le chirurgien qui me disait qu'il ne servait à rien de cacher ma douleur physique, mais j'avais pas de douleurs physiques insupportables pour moi. C'est tout bête, mais je reste persuader que chacun est à même de savoir ce qu'il ressent, et donc, d'agir sur sa douleur, du moins quand il est parfaitement conscient et à même d'exprimer ses douleurs et ses angoisses.

Ce qui m'a choqué, c'est que l'endocrinologue qui me suivait à l'époque, puisse nier le fait que je ressentais les symptômes de l'hypo, alors que les analyses de sang disaient que je n'étais pas en hypo.

Pour un médecin, comme pour n'importe quel soignant, il ne suffit pas d'entendre les mots qu'expriment le malade, il faut l'écouter et analyser le language corporel et depasser souvent les mots.

Maryline
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MessageÉcoute ton corps, il le sait et tu le sait ...

 (p6882)
Posté le: 16. Sep 2004, 01:31
Répondre en citant

Bon bien, c'est ok Maryline, Very Happy

[color=red]Ce que je voulais exprimer, plus précisement, c'est le fait que les médecins même les endocrinologues devraient apprendre dans leur formation initiale, par exemple, d'être plus à l'écoute de leur patient. [/color]



Tout à fait d'accord avec cette réplique. J'ai le même sentiment envers mon endocrinologue. Ils traitent une maladie qui implique la totalité du corps et il ne sont pas capable d'arrêter de focusser. Curieux, non? Ton endo, veut s'prouver qu'il a raison .............. l'erreur, c'est difficile à supporter. Moi, ça fait depuis décembre que je me sens mal, mais en décembre l'endo, m'a dit que j'avais rien, les tests étaient juste à la limite, mais rien d'allarmant. Elle me dit que c'est peut être un état d'épuisement et qu'elle était persuadée qu'elle ne pouvait se tromper.

C'est frustrant de retourner à la case départ, mais encore plus frustrant de se sentir mal et d'avoir un grand spécialiste qui vous dit : tu n'as rien, arrête.... J'comprends tout à fait ton état d'âme. Maintenant, j'suis l'un de ses cas les plus rares et les plus sérieux, mais jamais elle a avouer l'erreur. De toute façon, ça servira à rien de lui remettre sur le nez, j'ai besoin d'elle et malgré ce fait je suis convaincue qu'elle est exellente. J'ai l'impression que les endos apprennent à banaliser, peut être est-ce mieux pour nous les patients ? J'sais pas...

Ce qui m'a choqué, c'est que l'endocrinologue qui me suivait à l'époque, puisse nier le fait que je ressentais les symptômes de l'hypo, alors que les analyses de sang disaient que je n'étais pas en hypo.

Suite à mes nombreuses visites à l'urgence cette semaine, j'ai rencontré une nouvelle endocrinologue qui m'a dit : Chaque cas, chaque personne, chaque dérèglement de la thyroide est différent, personne ne réagit de la même façon et votre façon est celle que je dois traiter. Ça ressemblait à ça. Cette dernière endocrinologue est directive et plus chaleureuse que mon autre, mais elle est plus catégorique sur mon traitement, alors j'préfère l'autre pour son expérience et sa logique.


C'est déjà assez difficile de vivre cette saloperie de maladie Rolling Eyes sans pour autant être contrariée constamment par son spécialiste. Tu peux pas changer de spécialiste ? Avoir une deuxième opinion ? Ça t'aiderai peut être ..... Wink

Écoute ton corps, il le sait et tu le sait ....

Azuré
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MessageÉcoute ton corps, il le sait et tu le sait ...

 (p6883)
Posté le: 16. Sep 2004, 01:32
Répondre en citant

Bon bien, c'est ok Maryline, Very Happy

[color=red]Ce que je voulais exprimer, plus précisement, c'est le fait que les médecins même les endocrinologues devraient apprendre dans leur formation initiale, par exemple, d'être plus à l'écoute de leur patient.



Tout à fait d'accord avec cette réplique. J'ai le même sentiment envers mon endocrinologue. Ils traitent une maladie qui implique la totalité du corps et il ne sont pas capable d'arrêter de focusser. Curieux, non? Ton endo, veut s'prouver qu'il a raison .............. l'erreur, c'est difficile à supporter. Moi, ça fait depuis décembre que je me sens mal, mais en décembre l'endo, m'a dit que j'avais rien, les tests étaient juste à la limite, mais rien d'allarmant. Elle me dit que c'est peut être un état d'épuisement et qu'elle était persuadée qu'elle ne pouvait se tromper.

C'est frustrant de retourner à la case départ, mais encore plus frustrant de se sentir mal et d'avoir un grand spécialiste qui vous dit : tu n'as rien, arrête.... J'comprends tout à fait ton état d'âme. Maintenant, j'suis l'un de ses cas les plus rares et les plus sérieux, mais jamais elle a avouer l'erreur. De toute façon, ça servira à rien de lui remettre sur le nez, j'ai besoin d'elle et malgré ce fait je suis convaincue qu'elle est exellente. J'ai l'impression que les endos apprennent à banaliser, peut être est-ce mieux pour nous les patients ? J'sais pas...

Ce qui m'a choqué, c'est que l'endocrinologue qui me suivait à l'époque, puisse nier le fait que je ressentais les symptômes de l'hypo, alors que les analyses de sang disaient que je n'étais pas en hypo.

Suite à mes nombreuses visites à l'urgence cette semaine, j'ai rencontré une nouvelle endocrinologue qui m'a dit : Chaque cas, chaque personne, chaque dérèglement de la thyroide est différent, personne ne réagit de la même façon et votre façon est celle que je dois traiter. Ça ressemblait à ça. Cette dernière endocrinologue est directive et plus chaleureuse que mon autre, mais elle est plus catégorique sur mon traitement, alors j'préfère l'autre pour son expérience et sa logique.


C'est déjà assez difficile de vivre cette saloperie de maladie Rolling Eyes sans pour autant être contrariée constamment par son spécialiste. Tu peux pas changer de spécialiste ? Avoir une deuxième opinion ? Ça t'aiderai peut être ..... Wink

Écoute ton corps, il le sait et tu le sait ....

Azuré
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