Basedow sur un homme de 28 ans(moi ;)

[leeperry]

Bonjour a tous,

J'ai suivi beaucoup de sujets sur ce forum, mais aucun vraiment sur les questions que je me pose.

J'ai un BaseDow avec des symptomes tres durs a vivre depuis trois mois, au debut j'avais des vertiges orthostatiques tres violents, et une tension tres basse(de l'ordre de 7-8 ).

Depuis je prend du Seglor tous les jours(qui remonte ma tension) et j'ai fais un mois de NeoMercazole et 2 mois de Basdene +Avlocardyl(qui lui baisse ma tension encore plus).

Depuis le debut de la phase aigue de la maladie, j'ai <0.01 mUI/l(donc aucune) TSH detectable, ma T3 a baisse de 5.22 pg/ml a 4.41(limite a 3.8 ) et ma T4 a augmente de 15.9 pg/ml a 27.3(la limite etant 15). Mes anti-corps anti-recepteurs de la TSH sont a 2.3 U/l(limite a 1.5).

Mon goitre a aussi sensiblement retreci en 3 mois!

Il semble y avoir 3 solutions au Basedow, prendre du NeoMercazole/Basdene pendant 18 mois, prendre de l'iode iradie, ou se faire enlever la thyroide completement.

Le probleme du traitement etant que le NeoMercazole/Basdene me fatiguent beaucoup, et la 1ere fois que j'ai vu l'endocrynologue en hopital, elle m'a conseille de me la faire enlever, car le traitement serait long et fastidieux, et le dosage exact de l'iode iradie pratiquement impossible a doser.

Donc, qu'en pensez-vous ? Dois-je me faire enlever la thyroide ?

J'imagine que prendre du Levotyrox a vie pour ne plus etre malade, c'est pas la mort apres tout ?

MAIS l'iode radiocactif c'est pas mieux que de tout se faire enlever ?
Aux USA, ils preferent l'iode radioactif, et en France, enlever la thyroide ?!
l'iode iradie est-il dangereux pour la sante(cancers, etc...) ?

merci pour vos precieux conseils!!

-Maxime

[leeperry]

un dernier truc qui m'etonne vraiment, c que au debut, je perdais bcp de poids tout en ayant un appetit feroce.
Maintenant, c le contraire je ne fais que de prendre du poids, 10 kilos depuis le debut :<
mais bon a cause de mon basedow, g arrete de fumer, ca joue aussi surement
chaque cigarette m'apportait plus de mal-etre(baisser la tension, etc) que de plaisir, surement le seul cote positif de cette maladie 8)

prenez basedow et arretez de fumer

mais basedow n'attaque ps mes yeux, ca c'est cool

[crichine]

coucou,
je n'aime pas beaucoup donner des conseils, se faire opérer ou pas ? Je ne trancherai pas.
Quand on a diagnostiqué Basedow, l'endocrinologue m'a mise sous traitement pour stabiliser, mais m'a dit tout de suite qu'il fallait opérer. Ensuite, mon généraliste a confirmé et enfin, le chirurgien aussi. Donc, moi, personne ne m'a laissé le choix et je leur ai fait confiance.
A la même époque j'ai consulté mon ophtalmo pour refaire mes lunettes. Il me dit "vous avez une petite exophtalmie, vous n'auriez pas des pb de thyroide ?" J'en suis tombée assise, je n'y connaissais rien et je ne savais pas qu'il y avait 1 rapport. Je lui ai donc répondu qu'on faisait des investigations.
Je suis jalouse ! Même avec Basedow, je n'ai fait que grossir. Même après l'opération et en mauvais dosage avec retour à l'hyper, je grossis ou au pire reste stable avec mes kg en trop.
Bon courage à toi

[fanfan 91]

Bonjour,

lorsque j'ai lu ton message j'ai eu l'impression que c'était mon histoire...
tout a commencé comme toi même problème d'hypotension orthostatique, palpitations même au repos +++ et en plus tremblements légers au niveau des mains ...enfin etc ...après dosage tsh à 0.01, mon généraliste m'a envoyé à l'institut gustave roussy (en région parisienne) pour un bilan de la thyroide, diagnostic : basedow sans exophtalmie qui aurait pu passer pour une hyperthyroidie s'il n'y avait pas eu de nodules à l'écho et les fameux anticorps ...cela en mars 2004 J'ai été traitée au neomercazole 60mg +avlocardyl, mais comme toi je supportais mal le traitement et mon médecin a dit comme le tien que cela serait très long et pas forcément efficace, il m'a donc proposé l'iode radioactif, il m'a vraiment expliqué tous les risques hypothyroidie, traitement aux hormones de synthèse etc...lorsque je lui ai demandé pourquoi on ne m'opérait pas directement il m'a dit "que si on pouvait garder la thyroide cela était mieux et qu'avec l'iode il n'y avait pas les risques operatoires (bien que cette intervention soit courante) d'autant plus que parfois si la thyroidie ne peut pas être totalement enlevée il y a aussi des risques de rechutes...
je ne sais pas qui a raison, ce que je sais c'est que 1 mois et demi après ma 1ère cure d'iode, je ne prends plus qu'un demi avlocardyl par jour, que je me sens mieux bien que j'ai pris 11kgs en 11 mois (et oui c'est possible en hyper) que mes examens cliniques sont bons je le revois début octobre car je suis sous surveillance...il m'a dit que le traitement à l'iode pouvait conduire à l'hypothyroidie tout de suite après ou parfois 20 ans après . Honnêtement je lui fais confiance, il m'explique les choses au fur et à mesure et c'est pour cela que je suis ses indications.
Nous ne devons pas tomber dans l'excès inverse où c'est le patient qui choisis son traitement mais tout simplement trouver le médecin qui sait de quoi il parle mais surtout écouter et voir au delà des résultats de labo.

Si tu veux que je te raconte l'épisode iode je suis à ta dispo...ah oui j'oubliais pour la décision il faut aussi savoir que l'exophtalmie (ce qui n'est pas mon cas) est une contre indication au traitement à l'iode...

[leeperry]

merci pour les infos fanfan

oui mon endocryno m'a dit que le traitement pendant 18 mois serait lourd et peut-etre sans resultats..

elle m'a aussi dit que se faire enlever la thyroide COMPLETEMENT etait mieux car il etait tres dur de doser l'iode radiocatif, et souvent 2 doses etaient necessaires..

quand tu parles d'avoir pris 11 kilos, c depuis le debut, on est d'accord ?
ton poids est stable depuis l'iode radioactif ?
et tes anticorps anti-recepteurs de la TSH ont baisse ?

et comment ca s'est passe alors ?
g cru comprendre que tu arrives la veille a l'hopital, on t'apporte une gelule dans un grosse valise avec un logo comme sur les centrales nucleaires dessus (hehe) et tu rentres chez toi le meme jour ?

je me demande juste si avaler un truc radioactif, c ps un truc a se fabriquer un cancer...g fume pendant plus de 10 ans...enfin, alea jacta est

merci a tous pour vos infos

[leeperry]

un dernier truc qui m'etonne, ce que ca fait plusieurs fois que je lis qu'il faut se stabiliser avec les anti-thyroidiens avant de se faire operer.

ou est l'interet de se faire operer si on a reussi a se stabiliser au basdene/neomercazole

[Christian07]

Bonsoir Maxime,

Pour répondre à ta question, on ne peut pas prendre des anti-thyroidiens à long terme, je veux dire à vie comme du Lévothyrox, cela représente un risque à cause de la toxicité de ces molécules sur le foie par exemple entre autres. Pour l'intérêt d'être stabilisé avant l'opération, c'est logique là aussi, il existe un risque de se faire opérer alors qu'on est en hyperthyroidie, peu de chirurgiens prennent un tel risque sans parler des anesthésistes. Dans la pratique on arrête les anti-thyroidiens juste avant l'opération.

Pour le traitement à l'iode, mon médecin nucléaire m'avait expliqué que lorsque le goitre était gros la dose d'iode ne suffisait pas (c'était mon cas), il fallait en faire plusieurs à la suite et sans garantie de détruire suffisamment la thyroide et il était préférable d'opter pour l'opération.

Amitiés de Christian (ancien Basedow, sans thyroide depuis 1991)

[fanfan 91]

Bonjour

Je répond un peu tardivement mais j'ai pris quelques jours de vacances
pour répondre à ta question effectivement c'est depuis le début la prise de poids mais là j'avoue que je ne prends plus de kilos je suis enfin stabilisée depuis le traitement à l'iode mes derniers examens cliniques sont normaux je verrias si c'est toujours le cas lors de mon prochain rdv en octobre. Je me sens beaucoup mieux plus de vertiges, plus de tremblements plus de sautes d'humeur...pourvu que cela dure....je n'ose pas y croire.
Bien sûr je ne suis pas à l'abri d'une rechute mais si c'est le cas je n'hésiterais pas je recommencerais l'iode avant d'envisager l'intervention si c'est la meilleure solution.
Pour la petite histoire cela se passe différemment selon les doses, dans tous les cas on commence par te faire un test de réaction car si ta thyroide ne fixe pas bien l'iode le traitement n'aura pas lieu car son efficacité sera moindre.
Dans mon cas je suis arrivée à jeun on me donne la gélule (après une simulation avec une fausse gélule eh oui !!!) que j'avale avec une boisson chaude puis on reste à jeun encore trois heures après. Je ne devais pas approcher les femmes enceintes et mes enfants surtout lorsqu'ils sont petits (le mien a 5ans) durant 48 heures. La raison (j'ai posé plein de questions !!!) l'irradiation d'iode risquerais chez le foetus de provoquer des malformations et chez les petits de détruire leur thyroide comme lorsqu'on passe une radiographie quelconque. Quant on scénario de l'étui étanche indiquant la radioactivité tu es bien renseigné j'ai même pu sentir le stress de la personne qui m'a donné la gélule, je pense qu'ils ne maitrisent pas bien l'action du produit et que la multiplication des
expositions les effraie un peu...Pour le professeur qui me suit réponse à ma question sur la dangerosité : "les doses sont trop faibles pour être vraiment nocives". Après je te dirais que chacun pense ce qu'il veut, surtout lorsqu'on vit dans la région parisienne comme moi où la pollution est un vrai fléau...

bon je te laisse, bon courage et tien nous au courant

[leeperry]

hello ici,

bon alors j'ai fait de nouvelles analyses, et ma T4 est toujours dans la limite haute et ma TSH inexistante.

Mais la bonne nouvelle c'est qu'apres 5 mois de basdene+avlocardyl, mon taux d'anti-corps antirecepteurs de la TSH est passe de 2.3 a 1.4(la limite haute etant 1.5).

Et je me sens bcp mieux

J'etais sur le point de me faire "sauter la thyroide" comme mon ophtalmo dit, mais elle m'a surtout dit qu'en region bordelaise c'etait la grande mode de les faire sauter, et qu'a son avis, un traitement medicamenteux etait amplement suffisant

donc je v prendre 2 avis de BONS endocrynos et decider, voir si la thyroidectomie est la seule solution..

des idees ?

merci!

[Beate]

Bonjour,

si tu n'as que 5 mois de traitement derrière toi et qu'il semble marcher, à ta place j'attendrais encore avant de me faire opérer ! Car chez environ 50% des malades, le traitement médicamenteux (environ 18 mois) suffit pour guérir la maladie - donc, si tu peux te passer d'intervention, tant mieux !

Et en tant qu'homme, tu ne te trouves pas devant le même dilemne que certaines filles du forum, qui se demandent si elles peuvent envisager une grossesse (qui représente un gros risque de rechute, certaines se font opérer exprès, même "guéries" ...) - c'est déjà ça !

Donc, attends un peu pour voir ! Evidemment, si le traitement ne réussit pas ou si tu rechutes, il faudra refléchir à d'autres solutions, opération ou cure d'iode - mais tu n'en es pas encore là !

A bientôt !

Beate

[lpws]

Salut Maxime,

Tout comme toi, je suis un homme de 28 ans. Il y a un peu plus de 6 ans, on m'a découvert une maladie de BaseDow, plus précisement une hyperthyroidie!
J'ai donc pris du Néomercazol pendant 18 mois et j'étais stable. Par contre, 6 mois plus tard, rechute.
J'ai donc repris, suite au conseil de mon médecin, du néomercazol et stable.
En février dernier, troisième rechute!!! Mon endrocrinologue me conseille fortement l'opération, car en effet, je ne serais jamais stable. Et être en hyper, c'est pas cool, amaigrissement (du muscle, je pouvais plus courir, je faisais 100m et j'avais mal aux genoux), nerveux, battements du coeur rapide au repos, etc...

Je me suis donc fait enlever entièrement la thyroide ce vendredi 8 octobre. Je suis actuellement en repos, mais tout va bien. Belle cicatrice, en pleine forme. Le seule truc est que j'ai la vois encore un peu enraillée, mais ça revient de jour en jour.
Je prends donc du levotyrox tous les matins.

Voilà pour ma petite expérience. Si tu veux plus de renseignements, n'hésite pas (je m'excuse à l'avance, mais je ne viens pas tous les jours sur le forum...)

@+ et bon courage.
Laurent 8)

[annlör]

[b][b][color=blue]Salut Maxime,

A la lecture de ton cas, je te conseille de faire le choix de l'opération... Lorsque Basedow sévit cruellement...il faut l'éliminer !
Je suis dans un cas quasi identique au tien. On m'a décelé Basedow en juin 2004, avec tous les effets secondaires "classiques", puis tous les effets secondaires du traitement au neo mercazole... Je crois que l'on parviens à vivre mieux en se faisant opérer... Les risques de récidives sont là, le cas échéant...

Beate a raison cependant... Tu es un homme, jeune alors tu peux attendre un peu, peut être es tu moins pressé pour avoir des enfants

A bientôt
Annlör

[fanfan 91]

Bonjour


EH ben voilà je suis de retour; après le traitement à l'iode radioactif et quelques mois de tranquilité me voilà en situation inverse après la grosse hyperthyroidie de basedow me voilà en hypithyroidie intense et précoce j'ai commencé le levothyrox 50 hier et on verra.
Le pire c'est que je ne l'ai pas senti arrivée la mère hypo, je pensais que le changement de saison y était pour beaucoup et oui l'automne est toujours coupable de changement physique mais là ce n'est pas vraiment sa faute....je n'ai pas mes résultats mais ils semblent avoir affolé le professeur qui me suit car direct il m'a envoyé un courrier et une ordonnance de levothyrox....bon j'attend j'ai des douleurs musculaires, une envie de dormir irrepressible et une impression que rien n'est vraiment dramatique ...fatalisme ou effet symptomes ? tout ce que je sais c'est que pour le poids cela ne cesse d'augmenter en hyper ou en hypo de 55kg en septembre 2003 je fais maintenant 69 kg... que dire de plus ?? ce n'est pas lié à mon alimentation cr je mange deux fois moins qu'avant et j'essaie d'équilibrer au mieux mes repas....
Des questions je ne veux même plus m'en poser c'est mon corps et sa chimie qui dirige tout alors moralité JE DEVAIS CERTAINEMENT PAS VOUS QUITTER AUSSI VITE !!!!

Bon courage à tous et que la force soit avec nous

[nora]

Salut,
je suis une ancienne Basedow; Un conseil Attend avant de te faire opérer il vaux mieux garder sa thyroide plutôt que de la retirer. Je crois que tu n'as pas de nodules, donc attend les résulats avec ton traitement en plus visiblement ton goitre a rétréci donc c'est bon signe. Il est vrai que le néomerkazole fait un effet spectaculaire, j'étais comme toi, j'avais beaucoup maigri et dès le premier mois de prise du néomerkazole j'avas pris le double de kilos perdus. j'ai fini par être opérer car les nodules que j'avais grossissaient. J'ai pris le néomerkazole pendant 3 mois à la fin de ce troisième mois j'étais en hypo. Mais franchement fais ton traitement et attend la thyroide est si précieuse et comme tu dis prendre un comprimé à vie n'est pas la mort, mais vivre sans sa thyroide ce n'est pas facile, alors si tu le peux garde la. Amitiés.

[fanfan 91]

Bonjour,

j'ai eu ton message, cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum et je culpabilise un peu...
Comme tu as du t'en douter je vais beaucoup mieux, je suis stabilisée à 100 de levothyrox depuis plusieurs mois et je t'avoue que cela fais du bien j'ai perdu un peu de poids (je suis à 65 au lieu de 71 ) avec le régime "soupe au choux" de beate j'ai pris l'habitude de diminuer les quantités aussi car il faut savoir qu'en hypo nous consommons moins de calories pour le même effort ce qui explique la prise de poids....mon poids est maintenant stable je n'ai pas tout perdu mais je n'ai pas vraiment eu la volonté de poursuivre certains efforts. Pour les malaises, les crampes, les douleurs musculaires je n'ai plus rien j'ai repris mon rythme de globbe trotter mais en réduisant le stress par la pratique d'un loisir créatif (je n'ai jamais été sportive).
J'espère que pour toi cela va mieux .....
cordialement

françoise