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TSH basse contre récidive?

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Audrey 35
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MessageTSH basse contre récidive?

 (p5309)
Posté le: 29. Juin 2004, 21:03
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Je déplace mon message, car il ne fait pas vraiment partie de l'intitulé "thyroidectomie totale : diagnostic cancer".

Merci Beate pour ces infos détaillées et rassurantes au sujet de mon microcancer!
Juste une question qui me vient en lisant votre réponse : 3 mois après l'opération, j'étais légèrement en hypo : TSH 8,28, mais avec de gros symptômes cliniques. Je crois qu'on ne réagit pas tous de la même façon, et mon médecin ne m'aurait pas prescrit de Lévo (25) si je ne lui avais pas parlé des problèmes que je connaissais alors.
5 semaines plus tard, je me sens bien mieux et ma TSH est à 4,14. Est-ce vraiment important que je passe à moins de 0,1, au risque d'être mal parce qu'en hyper?
En plus, comme la TSH est dans la fourchette "normale" et que je me sens bien, mon médecin ne me prescrira jamais de quoi faire baisser ma TSH à <0,1. La thyroïde, c'est pas son fort et je crois qu'il réagit aux données plus qu'à ce que je pourrais lui raconter (faire baisser ma TSH pour pas de récidive, ce que j'avais déjà lu sur ce forum).
Bref, ma question : faut-il, face au médecin, que je sois incollable sur l'importance de faire baisser la TSH à 0,1? (!!) Ou est-ce qu'un endocrino serait plus à même de comprendre (voire de savoir)?
Merci encore de vos réponses!
Amitiés
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Beatehors ligne
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 (p5311)
Posté le: 29. Juin 2004, 21:34
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Re-bonsoir Audrey,

je viens à l'instant de te répondre dans l'autre discussion !

Je peux ajouter que la seule autre personne que je connais et qui a gardé un bout (la moitié) de la thyroïde malgré un microcarcinome est André (très fidèle dans l'ancien forum, pas encore inscrit dans le nouveau, mais ça ne saurait tarder) - il a été opéré il y a quelques années déjà, et il prend suffisamment de Lévothyrox pour supprimer sa TSH.

Chez Marie-Paule, également opérée d'un seul lobe malgré la présence d'un carcinome, au début des années 90, il n'y a PAS eu de traitement au lévothyrox ... et elle a récidivé quelques années plus tard, avec curage ganglionnaire etc - donc, si on peut éviter cela, c'est quand-même mieux !

Mais avant toute chose, il serait bien de connaître ce fameux "anapath" pour mieux savoir de quel genre de carcinome il s'agit !

A bientôt !

Beate
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 (p5312)
Posté le: 30. Juin 2004, 06:32
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Si Beate après ma 1ère opération j'étais mise sous Levothyrox immédiatement, ce qui n'a pas empêché la récidive 14 ans après.
Marie-Paule
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 (p5314)
Posté le: 30. Juin 2004, 08:20
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Bonjour Marie-Paule !

Mince alors, je me suis mal rappelé ton cas ! Cela est donc beaucoup moins rassurant, si tu as pu faire une récidive malgré le Lévothyrox !

Comment était ton dosage ? Prenais-tu suffisamment de Lévothyrox pour totalement "freiner" ta TSH (en-dessous de 0,1), ou juste assez pour la maintenir à l'intérieur de la fourchette normale ?

De toute façon, je pense que lors de la découverte d'un carcinome, aussi "micro" qu'il soit, il est toujours préférable d'enlever TOUTE la thyroïde, pour plus de sécurité (vous êtes très peu nombreux à en avoir gardé un bout : toi, André ...). Cela implique parfois une deuxième opération, si on n'avait pas tout enlevé la première fois, mais je pense que c'est quand-même préférable. SI on garde un bout de thyroïde, il est certainement important de prendre du Lévothyrox à dose FREINATRICE, et de bien surveiller le bout restant (echographies), et de contrôler de temps en temps la thyroglobuline (même si elle ne sera jamais "nulle", puisqu'il reste du tissu thyroïdien, cela permettra au moins de voir si elle augmente soudainement).

La question si la cure d'iode est nécessaire ou pas, après un microcarcinome, est plus controversée - vous êtes relativement nombreux à ne PAS en avoir eu, après la découverte d'un microcarcinome (mais chez toi, je crois que le carcinome découvert en 1986 n'était pas si "micro" que ça, non ?), et apparemment, du moment qu'on a enlevé la totalité de la thyroïde et prend un traitement freinateur, il n'y a pas plus de récidives qu'avec un traitement à l'iode (je ne connais pas de statistiques exactes, d'ailleurs je crois que cela n'existe pas (dommage !), c'est juste ce que je retiens du mini-sondage que j'avais effectué récemment (et qui est d'ailleurs toujours en cours sur le site de l'AFMT, www.thyro-asso.org).

J'espère que tout va bien se passer et qu'on ne decelera absolument RIEN de méchant lors de ta prochaine échographie !

Gros bisou !

Beate
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Nancy
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 (p5325)
Posté le: 30. Juin 2004, 09:58
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Salut Audrey,

Je connais une personne qui avait un mini cancer. On a retiré le nodule et un peu de cellules tout à côté (il y a 7 ans) et elle ne prend que de la T4 (Levo) à faible dose, soit 25 et c'Est juste pour aider sa glande. Selon les médecins, c'Est une mauvaise cellule qui était cancéreuse et non les autres. Rien ne donne de garantie qu'elle ne sera plus jamais malade mais, son cancer est une chose du passé et comme c'était petit, on ne cherche pas à placer sa TSH super basse mais juste à ce qu'elle soit bonne.

On dit de drôle de choses sur la thyroïde. Certains chercheurs disent même que si le cancer est petit, on ne devrait pas y toucher ... et comme on ne fait de biopsie que quand les nodules ont 1 cm et plus ... certaines personnes ont certainement des cancers, elles ne le savent pas et vivent bien ainsi.

Je lisait que certains chercheurs se disent même que la moitié des gens opérés pour la thyroïde (cancer) auraient pu garder leur glande et ne pas en souffrir car cette maladie est très très lente. Mais nous ne vivons pas dans une culture où on se dit "vivre avec sa maladie et laisser vivre".

Tout ça pour te dire qu'il y a deux théories. Te dire que c'Est toi la malade. Alors regarde de quelle manière tu te sens le mieux et consulte plusieurs médecins mais va vers ceux qui ont les deux pensées de manière à être le mieux renseignée pour prendre une bonne décision.

Amitié montréalaises,

Nancy
qui sera en vacances dès 15 heures
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marie-paulehors ligne
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 (p5331)
Posté le: 30. Juin 2004, 12:29
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Oui j'ai été mise immédiatement après la 1ère opération sous Levothyrox 125 pour obtenir une TSH à 0.01 pendant 14 ans!!! En 2000 lors de la récidive, toutes les valeurs TSH et Thyroglobuline sont restées excellentes!!!

Pour la suite, écho le 7 juillet.

Merci infiniment pour ton soutien et ta présence. Vendredi contrôle de mammo, nombreuses calcifications il y 3 mois. J'ai l'impression que ça ne s'arrête jamais.

Marie-Paule
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 (p5336)
Posté le: 30. Juin 2004, 19:21
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Bonjour Marie-Paule !

Bon courage pour cette série d'examens ! J'espère très très fort qu'il n'y aura rien du tout !!!

Concernant les risques de récidive, j'ai pas mal reflêchi, aujourd'hui - en fait, je pense qu'il ne sert à rien de trop s'angoisser ! Dans l'immense majorité des cas, quand on a enlevé le lobe atteint (et à plus forte raison quand on a enlevé toute la thyroïde), il ne reste plus aucune cellule cancéreuse (puisque le cancer thyroïdien est habituellement très peu agressif et met de longues années avant de quitter sa capsule et d'envoyer des cellules ailleurs).

Et donc, dans ce cas, effectivement, du moment qu'on prend suffisamment de lévothyrox pour aider le lobe restant à maintenir un niveau de TSH correct, il n'y a absolument aucun risque de récidive, puisqu'il n'y a plus aucune cellule cancéreuse qui pourrait se multiplier. Il faut juste veiller à ne pas trop demander au lobe restant (en ne prenant pas d'hormones, croyant qu'il arrivera tout seul à en fabriquer suffisamment) - dans ce cas, il va effectivement, dans la plupart des cas, arriver à fabriquer suffisamment d'hormones, du moins pendant un certain temps, mais il risque de s'épuiser (ce qui est logique : si la thyroïde entière, déjà, n'y arrivait pas, comment une moitié de glande pourrait-elle y arriver ?), et donc de fabriquer de nouveaux nodules, qui pourraient à leur tour dégénérer en un nouveau cancer.

La récidive du cancer d'origine ne pourra se faire que si le carcinome n'a pas été enlevé en totalité, ou s'il avait déjà métastasé dans des zones qu'on n'a pas enlevées lors de l'opération (d'un lobe dans l'autre, ou dans un ganglion). Si ce deuxième foyer était encore tellement discret qu'on ne l'a pas vu lors de l'opération ou sur les echographies, il pourrait alors en effet arriver qu'on le laisse en place. Normalement, du moment qu'on maintient la TSH très basse, ces cellules, non stimulées, ne devraient PAS se multiplier - mais apparemment, chez certaines personnes comme Marie-Paule, les cellules étaient suffisamment aggressives pour réussir à le faire malgré tout ! Mais je pense que c'est assez exceptionnel !

Le plus souvent, un microcarcinome de quelques millimètres n'a PAS encore eu le temps de métastaser, et donc, il n'y a pas trop de soucis à se faire !

Par contre, pour les carcinomes un peu plus grands, on n'est jamais totalement sûr qu'ils n'aient pas envoyé des cellules quelque part - c'est pour cela que dès qu'ils font plus d'un centimètre, on préscrit une cure d'iode, qui détruira TOUTES les cellules thyroïdiennes restantes, bénignes ou malignes, où qu'elles soient. Mais c'est un traitement très fatiguant (non pas l'iode lui-même, mais la période pendant laquelle on doit rester sans Lévothyrox et donc en très forte hypothyroïdie), et la radioactivité n'est tout de même pas SI anodine que ça - c'est pour cela que pour les microcarcinomes, où le risque d'avoir encore des cellules cancéreuses est extrêmement faible, on ne la fait plus. Mais, comme partout, le "risque zéro" n'existe pas, même s'il est très faible - et donc, Marie-Paule a justement fait partie de ce tout petit pourcentage !

Voilà pour les explications, telles que je les vois - il serait donc en effet intéressant, pour Audrey, de connaître l'anapath pour en savoir un peu plus sur son microcarcinome (taille, capsule ...).

A bientôt !

Beate
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