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Recherche temoignages:radioactivite et exophtalmie

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isanorahors ligne
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MessageRecherche temoignages:radioactivite et exophtalmie

 
Posté le: 29. Mai 2004, 19:58
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Bonjour, je cherche des temoignages de femmes qui sont passees par la radioactivite en ayant eu une legere exophtalmie (comme moi).
J'ai donc une Basedow, traitement neomercazole pendant 18 mois, rechute, et maintenant les medecins anglais me conseillent de passer par la radioactivite. Or, en France on m'a decouvert une legere exophtalmie avec un goitre un peu enfle et l'on me conseille malgre tout de passer par la fameuse iode 131.
Parout dans le forum, je lis qu'il n'est pas conseille de faire la radioac lorsque l'on a une exo.

Y'aurait-il des femmes a qui l'on ait conseille le traitement par iode 131 malgre leur exophtalmie? Merci de me repondre.
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Tianaïshors ligne
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Messageradio iode 131

 (p4639)
Posté le: 31. Mai 2004, 22:24
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salut Isanora,
J'ai eu l'occasion de lire tes mails la semaine passée mais je n'ai pas eu le temps de t'écrire. Tout d'abord, je me suis exactement retrouvée dans ton témoignage. Je vis en amérique du sud et la manière de soigner est differente de la notre, calquée comme les USA et pays anglosaxons.
J'ai une hyper ( sans nodules ) depuis 18 mois soignée sous PTU et moi aussi je n'ai jamais fait de scintigraphie. L'an passé lors d'un séjour en france il m'avait été confirmé une exo, jamais mentionné où je vis ! déjà là, soupçons !
Maintenant, je dois faire de la radio iode 131 ( 10 mlCU en ambulatoire)pour la stabiliser. J'ai pataugée pendant ces 2 dernières semaines car bien qu'ayant confiance en mon endocrino, je n'étais pas d'accord pour faire cette RI 131. Cependant, je suis allée voir un ophtalmo qui m'a dit que je n'avais plus d'exolphtalmie mais que pour le confirmer il fallait passer une écho et tout le bataclan. Il m'a confirmé aussi qu'une petit exo ne gênait pas la prise de radio iode ( dose pas trop forte quand même) et que de ne pas la faire pouvait être plus grâve. D'ailleur le doc nucléaire veut me mettre sous cortisone pendant 1 mois pour protéger (!!). J'avale ma potion demain, je suis prête, et d'ailleur il me tarde pour passer à autre chose !
je te tiens au courant, si tu as des questions, n'hésites pas car là, j'ai essayé d'être brêve, je comprends parfaitement que tu puisses être destabilisée. Quand on est confronté à une autre médecine on perd plus facilement pied.
En ce qui te concerne, ton exo est-t'elle importante ? ne pourrais-tu pas envisager de te faire soigner en France ? combien de RI 131 dois-tu prendre ? As-tu des nodules ?
Saches aussi que les médecins savent ce qu'ils font même s'ils ont des méthodes d'approches differentes. Oui je sais c'est facile à dire ! mais je penses que la RI est quand même mieux que la chirurgie et c'est une pratique bien rodée maintenant.
À bientôt, je ne pourrais pas te répondre avant samedi car je ne serais pas chez moi. Gardes le moral, c'est important.
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Sylvie54hors ligne
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 (p4652)
Posté le: 01. Juin 2004, 10:22
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ayant eu une exophatlmie, l'iode et fortement déconseillée !! pourquoi ? car celà risque de s'empirer tout simplement, tu ne peux pas passer par la chirurgie ?
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Tianaïshors ligne
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 (p4667)
Posté le: 01. Juin 2004, 14:45
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Merci de ton mail Sylvie mais je pars dans 2 heures pour l'hosto ! La chir n'est pas possible car ma thyroide est trop petite et sans nodule. De plus cet acte se pratique très peu au Chili et la préférence est donné à l'iode.
Mon choix étant réduit...
je n'ai plus d'exoph donc tout doit bien se passer et ma dose n'est que de 10 mlCU. Alea jacta es.
À plus tard dans 4 jours pour une nouvelle vie ! heu...pas trop diff j'espère!
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Sylvie54hors ligne
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 (p4762)
Posté le: 04. Juin 2004, 08:09
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je te souhaite bon courage alors, fais nous signe quand tu reviendras Smile
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Tianaïshors ligne
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 (p4928)
Posté le: 11. Juin 2004, 17:37
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Me re-voilà après ma radio iode 131 ! j'ai le moral dans les chaussettes provoqué par une grande fatigue mais le traitement indolore et incolore (10mlCU) s'est très bien passé ainsi que ma retraite de 3 jours dans un charmant studio rien que pour moi ! Je n'ai eu ni nausées ni maux de gorges ou de tête, rien de tout cela. Cependant une heure après l'absorbtion, j'ai ressenti une brûlure intense aux niveau des yeux, accompagnée de crampes occulaires et une coloration du blanc en rose. je devais porter les lunettes de soleil et garder mes yeux le plus possible fermer. 48h après, lors de la visite, le médecin nucléaire me prescrit de la cortisone pour 3 semaines afin de protéger les muscles et un medoc pour le coeur qui s'embalait. C'est une réaction très rare m'a confirmé mon endocrino, qui ne l'a constaté que 3 fois dans toute sa carrière. Thanks Doc, ça me rassure !
Voilà, je n'avais pas d'exophtalmie la veille ( confirmé par un ophtalmo) ou en tout cas qui ressortait à l'examen ( il aurait fallu pour plus d'assurance passer une écho mais il paraitrait qu'une très faible exophtalmie ne gène en rien la prise d'iode). Pourtant j'en avais une l'an passé. Est-ce que traitement depuis 18 mois ( PTU) aurait pû cacher l'exo ? bonne question ! je ne m'inquiète qu'à moitié, maintenant mon hyper devrait se transformer en hypo pour me faciliter la vie ( il paraît bis!) et penser peut-être à avoir un autre pitchoun. Positiver et sortir de ce manque d'énergie, de cette fatigue chronique pour changer de cap et innover, voila mon objectif pour la suite, mais... y'a du boulot à faire !
voilà si qq'un à eu les mêmes symptômes, merci de m'en faire part.
À bientôt
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Beatehors ligne
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 (p5049)
Posté le: 17. Juin 2004, 21:41
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Bonjour Tianaïs,

contente de te revoir parmi nous ! Comment vas-tu maintenant, tes yeux sont-ils toujours aussi sensibles, ou cela s'est-il amélioré ?

Je crois que tu es la première personne du forum à vivre ainsi un traitement à l'iode pour hyperthyroïdie "en direct", c'est certainement intéressant pour les autres personnes que cela pourrait concerner, et leur permettra de choisir plus facilement entre l'opération et l'iode !

En fait, dans quel hôpital as-tu été traitée ? (je pense qu'en France, il est encore assez rare de proposer l'iode pour traiter l'hyperthyroïdie, le plus souvent c'est l'opération ... qui est indiquée dans certains cas, notamment en cas d'exophtalmie sevère, mais pas dans tous !)

A bientôt !

Beate
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Tianaïshors ligne
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 (p5124)
Posté le: 21. Juin 2004, 19:32
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Bonjour beate et merci de ton mail.
Il m'avait bien semblé que mon cas était rare car j'ai eu beaucoup de difficultées à trouver des témoignages avant de faire ma RI 131. Tout s'est bien passé et bien que me sentant fatiguée je suis satisfaite de l'avoir fait. Je vis au Chili, pays où la RI 131 est plus courante que l'op, comme dans tous les pays anglosaxons, d'Amérique du Sud et du Nord, certains pays d' Europe.
Que dire sinon que, déjà à 3 semaines de la RI 131, ma thyroide est déjà "bousculée" (l'objectif étant de la tuer et non la stabiliser pour la changer en hypo pour mieux la contrôler) et au grand étonnement de mon endocrino je vais bientôt prendre du levo sans avoir à attendre les 3 mois! À savoir que 15 jours avant je me suis mise au régime strict sans sel ni iode ( oeufs, radis, ail, ect...) et que j'y suis encore en rajoutant progressivement les aliments dit iodés. Est-ce que cela aide à la rapidité du processus ?... en tout cas, je préfère prendre les devant pour me laisser de la marge , car après, inexorablement, je prendrais un peu de poid.
L'unique soucis est ma vue. Je ne souffre plus de ces fortes chaleurs et courbatures, étant encore pour qqs jours sous cortisone. Cependant j'ai essayé d'envoyer 1 mail à la TED par 2 fois, qui m'est revenu en adresse incorrecte. Pourrais-tu me la reconfirmer SVP, je l'avais prit de la FAQ. J'aimerais beaucoup malgrès tout avoir une explication plus précise de l'incident qui m'est arrivé. J'ai quand même une certaine crainte pour l'avenir...enfin, je voudrais savoir et prendre les devant s'il y a lieu.
Voilà, s'il y a des questions, je suis là, et oui, j'ai sacrement eu les chocottes avant de le faire même si je n'avais ni cancer, ni nodules ni une grosse thyroide ( aussi je ne voyais pas le pourquoi de faire qqchose)! il faut savoir faire confiance à la médecine surtout quand cette façon de procéder se retrouve dans beaucoup d'autres pays et que cela a fait ses preuves. C'est beaucoup moins traumatisant aussi qu'une chir.
À bientôt, merci pour l'adresse mail de la TED
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isanorahors ligne
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MessageTIANAIS:

 (p5477)
Posté le: 07. Juil 2004, 10:56
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Je t'ai envoye un mail en prive!
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Beatehors ligne
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 (p5479)
Posté le: 07. Juil 2004, 11:25
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Bonjour Tianais !

Je suis désolée d'apprendre que l'adresse de la TED ne fonctionne pas ? Quelle adresse as-tu ? J'ai trouvé tedassn@eclipse.co.uk (sur la page de la TFI qui date de 2000), et le site de la British Thyroid Foundation, qui coopère avec eux ( http://www.btf-thyroid.org/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre ), indique la MEME adresse ...

Peut-être peux-tu leur envoyer un fax ? Head Office: Solstice Sea Road, Winchelsea Beach, East Sussex TN36 4LH Tel/Fax: +44 (0)845 1210406

Sinon, tu as aussi l'association américaine, National Graves Disease Foundation (NGDF), dont la présidente, Nancy, est une amie (nous avons partagé notre chambre au congrès d'Edinburgh l'année dernière) : http://www.ngdf.org/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

D'ailleurs, au congrès d'Edinburgh (où une bonne partie des associations membres de la TFI étaient représentés), j'ai rencontré beaucoup de personnes dont la Basedow avait été traitée par l'iode (entre autres Nancy, et aussi la présidente de la BTF et le responsable de la TED), et la plupart avaient aussi subi des opérations pour les yeux (décompression orbitale) - chez certains, le résultat était vraiment époustouflant !

A bientôt !

Beate
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MessageBeate: a propos de l'operation des yeux

 (p5521)
Posté le: 08. Juil 2004, 11:43
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Bonjour Beate, je viens de lire ton message adresse a Tanais. Je suis un peu inquiete de te reponse: que veux-tu dire que le resultat de l'operation des yeux pour certains peut etre epoustouflant?
Je suis en pleine periode de prise de decision (iode 131 ou operation de la thyroide), en plus me voici dotee d'une legere exophtalmie a l'oeil gauche. Alors, epoustouflant ds le bon ou mauvais sens?
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Tianaïshors ligne
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Messageiode et exophtalmie

 (p5527)
Posté le: 08. Juil 2004, 16:45
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Bonjour Beate bonjour Isanora,
Merci pour vos mails, je suis un peu sur le speed aujourd'hui, je vous répond dès que possible dans les 24h.
Merci pour les nouvelles coordonnées, je vais les contacter et courage Isanora, je t'écris pour plus d'info, ne panique pas, car tu vas perdre ton objectivité face au choix que tu vas faire. Bon, facile à dire je sais, t'inquiète ok ? je t'écris très vite, je ne vous oublis pas à très bientôt
Tianaïs
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MessageRésulats d'opération (pour Isanora)

 (p5543)
Posté le: 08. Juil 2004, 22:46
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Bonsoir Isanora,

par "époustouflant", je voulais dire "impressionnant", "très réussi", bien sûr ! Chez plusieurs personnes que j'ai pu rencontrer, on ne voyait pratiquement plus qu'ils avaient un jour eu le "regard Basedow", alors qu'ils m'ont dit qu'ils avaient eu les yeux bien proéminents !

Dans le forum, il y a Sylvie 54 qui s'est fait opérer en janvier dernier, et chez elle aussi, c'est bien réussi, ses yeux sont beaucoup moins "saillants" qu'avant ! Mais il lui reste encore une petite intervention sur les paupières, pour parfaire le résultat.

Donc, quand c'est vraiment nécessaire, cette opération donne de très bons résultats !

Bon courage !

Beate
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Sylvie54hors ligne
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 (p5566)
Posté le: 09. Juil 2004, 17:06
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bonjour

je confirme, la décompression orbitaire est extraordinaire, lorsque vous savez ce que les chirurgiens font ! comme le dit beat, il me reste le rabaissement des paupières courant aout.

si tu veux plus de renseignement envois moi un mp Smile
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Messageradio iode + exopht

 (p5701)
Posté le: 13. Juil 2004, 21:35
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Bonjour,
Un mois après la RI 131, je me sent bien, j'ai vu l'endocrino hier soir qui m'a trouvé en pleine forme ! Cependant, je continu sans traitement jusqu'au prochain RDV de sept. D'ici là, la thyroide se sera changée en hypo j'espère.
En ce qui concerne les yeux, pas de paupières qui tombent ou de déformation du regard, je ne les ai jamais eu (bien que l'endocrino m'avait décelé une exoph il y a un an en france) mais j'ai souvant les yeux qui brûlent ou qui se crispent. J'ai vu l'ophtalmo qui me dit que tout va bien que cela doit être le travail de la thyro qui me fatigue la vue... enfin, je préfère rester vigilante.
Je prend des petites capsules géniales, tout en un, "Infor"du labo Prater ( peut être européen) vitamines, oligo-éléments, minéraux, substances lipotropiques, ginseng, ...prescrit par mon endocrino, ça me donne la pêche bien qu'ayant le moral et la vitalité en dent de scie, c'est un peu génant d'être efficace 1 jour /deux.
J'ai une petite question simple mais ... je suis une basedow dont l'hyperT va être changé en hypoT. Vais-je toujours garder l'appellation Basedow ? ou vais-je devenir Hashimoto ? merci de m'éclairer !
À bientôt
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